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Nützliche Videos und Links
Vertiefen Sie Ihr Wissen rund um die Hämophilie mit unserer Auswahl erklärender Videos.
Die Anwendung des Präparats
Schritt für Schritt verstehen
Faktor 8 Prophylaxe
Behandeln heißt vorbeugen in jeder Lebensphase.
Hämophilie-Geschichte: Kleiner Bär zeigt großen Mut
Eine Geschichte über Hämophilie
Stellenwert von Faktor 8
PD Dr. Robert Klamroth erklärt die Bedeutung der Hämophilie-Behandlung mit Faktor VIII-Präparaten.
Faktor 8 selbst spritzen
Benedikt zeigt als Hämophile-Patient die Rekonstitution und Selbstinjektion von Faktor VIII für Hämophilie A Patienten.
Faktor 8 selbst spritzen (in arabischer Sprache)
Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH e.V.)
Internet: www.bfsh.info
Offenes Forum, das den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, behandelnden Ärzten, Fachleuten und Vertretern gesundheitspolitischer Institutionen fördern möchte.
Deutsche Hämophilie-Gesellschaft (DHG)
Internet: www.dhg.de
Bundesweite Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
Hauptgeschäftsstelle:
Neumann-Richardt-Str. 34
22041 Hamburg
Tel.: 040 - 67 22 970
Fax: 040 - 67 24 944
European Hemophilia Consortium (EHC)
Internet: www.ehc.eu
International tätige und gemeinnützige Organisation, die 46 nationale Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Blutungsstörungen aus 27 Mitgliedstaaten der Europäischen Union (EU) und den meisten Mitgliedstaaten des Europarates vertritt.
Hauptgeschäftsstelle:
Rue de l'Industrie 10
1000 Bruxelles
Belgien
Tel.: 032 – 28 93 247 0
E-Mail: office@ehc.eu
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)
Internet: www.igh.info
Bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Bundesgeschäftsstelle
Remmingsheimer Str. 3
72108 Rottenburg
Tel.: 07472 – 22 648
E-Mail: mail@igh.info
World Federation of Hemophilia (WFH)
Internet: www.wfh.org
Internationale Organisation der nationalen Patientenorganisationen.
Advance Working Group: Das Älterwerden im Fokus
Internet: www.advance-haemophilia.eu
Forschung, die was bewegt. Erfahren Sie mehr über eine Initiative, die sich einer der großen Herausforderungen bei Hämophilie stellt.
Arbeitskreis Blut Robert-Koch-Institut
Internet: www.rki.de
Expertengremium, das die Bundesregierung in Fragen der Sicherheit bei der Gewinnung und Anwendung von Blut und Blutprodukten berät.
Paul-Ehrlich-Institut (PEI)
Internet: www.pei.de
Bundesamt für Sera und Impfstoffe – Themenbereich Blut und Blutprodukte.
Paul-Ehrlich-Str. 51-59
63225 Langen
Tel.: 0 61 03 – 77 0
Fax: 0 61 03 – 77 12 34
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