Frei und unabhängig bleiben

Die Möglichkeit der Heimselbstbehandlung durch die breite Verfügbarkeit von Faktor-Konzentraten stellte einen Meilenstein in der Geschichte der Hämophilie-Behandlung dar. Sie hat den Vorteil, dass für die Substitution der Konzentrate kein Krankenhaus oder Hämophilie-Behandlungszentrum mehr aufgesucht werden muss.

Die Heimselbstbehandlung ist Ausdruck eines selbstbestimmten, souveränen Umgangs mit Hämophilie. Wer sie seit vielen Jahren erfolgreich durchführt, möchte auch im Alter nicht darauf verzichten. Mit zunehmendem Alter wird die Heimselbstbehandlung aufgrund von Langzeitfolgen und krankheitsbedingten Einschränkungen jedoch mitunter zur Herausforderung. Mit dem richtigen Know-how können Sie sich aber lange Ihre Unabhängigkeit bewahren. Patientenprogramme unterstützen Sie dabei, wenn Sie Schwierigkeiten mit dem Spritzen haben. Fragen Sie Ihren Arzt im Hämophilie-Zentrum danach.

 

Was im Alter auf Sie zukommt

Eine der Langzeitfolgen von Blutgerinnungsstörungen ist das Fortschreiten von Gelenkerkrankungen in unterschiedlich starkem Maß. Viele ältere Patienten – vielleicht ja auch Sie – konnten leider noch nicht von einer frühzeitigen Behandlung profitieren.

Bei schwerer Hämophilie sind dann häufig die Ellbogengelenke von den Folgen der Krankheit betroffen. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in diesem Gelenk können die Anwendung eines Infusionsbestecks oder die Vorbereitung, z. B. des Faktor-Konzentrats, erschweren. Bei fortgeschrittener Arthrose sind unter Umständen auch die Hauptnerven des Unterarms geschädigt. Die dadurch bedingte Gefühls- und Koordinationsstörung kann eine Selbstinfusion ebenfalls erschweren. Nicht zuletzt können andere Krankheiten wie Diabetes Typ 1 bzw. Typ 2 und HIV-Infektionen eine Schädigung der Nerven nach sich ziehen und damit der Selbstbehandlung im Weg stehen.

Zudem können altersbedingte Bewegungsstörungen die Geschicklichkeit beeinträchtigen. Oder das im Alter allgemein verminderte Sehvermögen kann dazu führen, dass die Venen für die Injektion schlechter erkannt werden.

Im Laufe der Zeit kann der Umgang mit Spritzen und Nadeln zur Bildung von Narbengewebe führen. Zwar trägt die Narbenbildung hin und wieder dazu bei, dass der Einstich in die Vene weniger schmerzhaft ausfällt, die Venen stärker hervortreten und somit leichter zu finden sind. Dennoch haben Patienten und ihre Betreuer wegen des Narbengewebes in vielen Fällen Schwierigkeiten, die Vene zu finden.

 

Selbstinjektion lässt sich auch spät erlernen

Auch wenn Sie sich bislang Ihr Hämophilie-Medikament spritzen lassen, also selbst noch keine Injektion durchgeführt haben, lässt sich die Selbstinjektion im Alter noch erlernen. Besonders gut geht das mit einem Trainingsset, mit dem Sie „trocken“ üben können. Das heißt, Sie trainieren die Injektion, ohne sich dabei wirklich zu stechen. Das „BayCuff Trainingsset“ entspricht diesen Kriterien und ist in Ihrem Hämophilie-Zentrum erhältlich – fragen Sie einfach danach!

BayCuff Set
Mann wendet das Produkt an

Natürlich erhalten Sie in Ihrem Hämophilie-Zentrum jederzeit auch herstellerunabhängige Unterstützung bei der Selbstinjektion.

 

Alles eine Frage der Technik

Vor allem für die Behandlung der Hämophilie A gibt es mittlerweile verschiedene Optionen. Für die Injektion eines Faktorpräparates wurden verschiedene Techniken entwickelt, um die Selbstinjektion und den Venenzugang zu verbessern.

Die gelösten Gerinnungsfaktoren weisen heute – im Gegensatz zu den früher verwendeten Faktor-Präparaten – eine wasserähnliche Konsistenz auf und sind daher leichter zu spritzen. Die Verwendung von kleineren Nadeln, z. B. 25-Gauge-Injektionskanülen, ist sehr wichtig. Diese sind angenehmer zu benutzen und bedingen gleichzeitig ein langsameres Spritzen

Sollten dennoch Probleme bei der Heimselbstbehandlung auftreten, wenden Sie sich vertrauensvoll an Ihr behandelndes Team im Hämophilie-Zentrum. Dort wird man Ihnen Strategien und Hilfestellungen für die Selbstinjektion aufzeigen.


Folgende Fragen können im Gespräch mit dem Behandlungsteam sinnvoll sein:

  • Zu welcher Tageszeit sollte die Infusion durchgeführt werden?
  • Welche Infusionstechnik ist für mich die richtige?
  • Gibt es die Möglichkeit der Schulung meiner Angehörigen, damit diese mich bei der Infusion unterstützen können?

Lassen Sie sich helfen

Wenn Ihnen die Selbstbehandlung nicht gelingen will, geben Sie nicht auf. Für diesen Fall gibt es die Möglichkeit einer vorübergehenden Betreuung durch eine Hämophilie-Fachkraft bei Ihnen zuhause. Diesen Service bietet beispielsweise Bayer mit dem Patientenbegleitprogramm „Hämophilie:Homecare“ an.

In diesem Programm lernen Sie von einer geschulten Pflegekraft die Anwendung des Faktor-Präparats. Von der Vorbereitung der Injektion bis hin zur Dokumentation – Schritt für Schritt üben Sie unter Anleitung alles Wichtige, bis Sie alleine zurechtkommen. Informationen zum Bayer Homecare-Programm oder den Programmen anderer Pharmaunternehmen erhalten Sie In Ihrem Hämophilie-Zentrum.

Neben der Faktor VIII-Prophylaxetherapie gibt es weitere Behandlungsoptionen bei Hämophilie A.