Kleine Piekser mit großer Wirkung

Bei Hämophilie gibt es verschiedene Therapieoptionen, vor allem beim Typ A. Die bis heute gängigste Behandlungsform der Hämophilie ist die Faktorersatztherapie, auch Substitutionstherapie genannt. Dabei muss das Faktorpräparat in die Vene verabreicht werden, damit es unmittelbar dorthin gelangt, wo der Körper es braucht.

Die gute Nachricht: Moderne Medikamente sind hoch wirksam und ermöglichen Ihrem Kind mit Hämophilie heute ein fast normales Leben. Und das Spritzen kann man lernen. Irgendwann ist es für kleine und große Hämophilie-Patienten meist selbstverständlich, sich regelmäßig zu spritzen.


Die ersten Spritzen

Wenn Ihr Kind mit einem Faktorpräparat behandelt wird, muss der Faktor in die Vene gespritzt werden. Das eigene Kind zu spritzen oder spritzen zu lassen, fällt allen Eltern zunächst schwer. Um Ihnen den Einstieg in die Heimselbstbehandlung zu erleichtern, gibt es gute Ratgeber, Kurse und Hilfsmittel – und geschulte Fachkräfte, die Sie jederzeit unterstützen. Ihr Hämophilie-Zentrum ist auch hierfür die erste Adresse.

Möglich ist auch eine vorübergehende Betreuung durch eine Hämophilie-Fachkraft bei Ihnen zuhause. Dabei lernen Sie und Ihr Kind zusammen mit einer geschulten Pflegekraft den selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit dem Faktorpräparat.

Meist beginnt man bei Kindern im Alter von etwa einem Jahr mit der eigentlichen Therapie. Bei einer schweren Hämophilie wird das Medikament regelmäßig vorbeugend gespritzt, damit es gar nicht erst zu Blutungen kommt. Diese Form der Behandlung nennt man Prophylaxe. Gerade kleine Kinder gewöhnen sich schnell an die Therapie. Die gut geschulten Ärzte oder speziell ausgebildeten Hämophilie-Assistentinnen im Hämophilie-Zentrum bereiten Sie darauf vor und schulen Sie im Umgang mit der Anwendung.

Kinder mit einer milden Hämophilie bekommen bei Blutungen oder Operationen eine Therapie mit Gerinnungsfaktor. Eine Prophylaxe ist in der Regel nicht erforderlich. Bei kleineren Blutungen gibt es für Kinder mit einer milden Hämophilie A ab dem vierten Lebensjahr eine Alternative zur Behandlung mit Gerinnungsfaktor. Fragen Sie in Ihrem Hämophilie-Zentrum nach den Möglichkeiten.


Die Heimselbstbehandlung ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie.

Am Anfang ist es verständlicherweise meist eine Hürde, sich selbst oder das eigene Kind zu spritzen. Aber keine Sorge: Sie sind nicht allein! Ihr Hämophilie-Zentrum unterstützt Sie und später Ihr Kind dabei, das Spritzen zu erlernen. Im Falle einer Substitutionstherapie mit einem Gerinnungsfaktor muss intravenös gespritzt werden. Um das zu lernen, können Sie an Spritzenkursen teilnehmen, an Puppen üben und mit speziellen Sets wie dem „KidK-Trainingsset“ von Bayer das Spritzen trainieren. Mit ihm kann man die Abläufe einer Substitutionstherapie so oft wie nötig üben, ohne dabei in die Haut stechen zu müssen. Es gibt auch Alternativen zum intravenösen Spritzen. Sprechen Sie mit Ihrem Hämophilie-Zentrum über andere Therapieoptionen.

kidk set

Darüber hinaus bieten Patientenorganisationen auf organisierten Freizeiten Spritzenkurse an. Dieses Angebot nutzen viele Familien regelmäßig – auch, weil sie den Erfahrungsaustausch dort als sehr wertvoll empfinden. Termine für Freizeiten finden Sie beispielsweise auf den Seiten der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG).


Wenn Ihr Kind eine Substitutionstherapie erhält und Sie das Spritzen ausreichend geübt haben und sich sicher fühlen, ist der nächste Schritt die Heimselbstbehandlung. Diese erfordert einen sicheren Umgang mit Faktor und Spritze – und eine gute Organisation. Denn eine Faktorgabe will sorgfältig vorbereitet und im Anschluss gut dokumentiert sein.

Die wichtigste vorbereitende Maßnahme ist: Ruhe! Schaffen Sie für sich und Ihr Kind eine stressfreie Umgebung, indem Sie ausreichend Zeit einplanen, einen ruhigen Ort wählen und feste Tageszeiten für die Faktorgabe bestimmen. Die beste Tageszeit ist in der Regel der Morgen, dann ist das Präparat am wirksamsten, wenn Ihr Kind aktiv ist. Denn unmittelbar nach jeder Injektion ist die Faktor-Konzentration im Körper am höchsten. Durch den Abbau des Faktors im Blut sinkt das Schutzniveau mit der Zeit und das Blutungsrisiko steigt wieder. Daher ist es bei der Prophylaxe wichtig, durch regelmäßige Faktor-Injektionen ein ausreichendes Schutzniveau zu erhalten – und im grünen Bereich zu bleiben!

Was man bei der Heimselbstbehandlung beachten muss und wie sie genau abläuft, zeigen anschauliche Videos im Netz: z. B. das Tutorial von Benedikt, der seit seinem 9. Lebensjahr selbst spritzt. Auf der Seite der Patientenplattform Selpers nimmt ein Facharzt ausführlich Stellung zu allen Fragen der Heimselbstbehandlung.

 

Tipps für die Heimselbstbehandlung1,2

  • Achten Sie auf hygienische Bedingungen und sterile Materialien
  • Warme Armbäder helfen, die Venen zu finden
  • Betäuben Sie bei Bedarf die Einstichstelle mit einer speziellen Creme oder einem Pflaster
  • Wechseln Sie die Vene regelmäßig
  • Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind ausreichend trinkt
  • Pflegen Sie die Haut im Einstichbereich regelmäßig mit Öl oder Cremes
  • Drücken Sie die Einstichstelle nach der Faktorgabe für mindestens 3 Minuten ab
  • Kühlen Sie den Einstichbereich nach Fehlversuchen oder bei einer Schwellung

 

Erklärhilfe für Kinder „Kleiner Bär zeigt großen Mut“

Für kleine Kinder mit Hämophilie ist es schwer zu verstehen, warum sie immer wieder „gepiekt“ werden müssen. Ein liebevoll gestaltetes Kinderbuch für Jungen mit Hämophilie zwischen drei und sieben Jahren erklärt auf kindgerechte Art die Hämophilie A und unterstützt Familien bei der Heimselbstbehandlung. Die lebendig erzählte Vorlesegeschichte handelt von einem Indianerjungen, der mit Hilfe der Stechmücke „Fibri“ seine Hämophilie meistert. Ein im Buch integriertes Heft mit Mut-Stickern und Sammelkarten motiviert die Kinder zusätzlich. Das Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ kann kostenlos bestellt werden im Download- und Bestellcenter.

geschichte eines bären


Manchmal lassen sich gelernte Dinge im Alltag einfach nur schwer anwenden. Machen Sie sich deshalb keine Vorwürfe! Genau für diesen Fall gibt es die Möglichkeit einer vorübergehenden Betreuung durch eine Hämophilie-Fachkraft bei Ihnen zuhause. Diesen Service bietet beispielsweise Bayer mit dem Patientenbegleitprogramm „Hämophilie: Homecare“ an.

In diesem Programm lernen Sie und Ihr Kind zusammen mit einer geschulten Pflegekraft den selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit dem Faktorpräparat. Von der Vorbereitung der Injektion bis hin zur Dokumentation – Schritt für Schritt üben Sie unter Anleitung alles Wichtige, bis Sie alleine zurechtkommen.

Informationen zum Bayer Homecare-Programm erhalten Sie In Ihrem Hämophilie-Zentrum.


Bei der Heimselbstbehandlung mit einem Faktorpräparat ist es sehr wichtig, dass Sie – und später Ihr Kind – ein Patiententagebuch führen. Dieses Tagebuch nennt sich auch Substitutionskalender und erlaubt dem Arzt, die Therapie Ihres Kindes genau nachzuvollziehen. Die Dokumentation ist in Deutschland zudem laut Transfusionsgesetz vorgeschrieben. Substitutionskalender erhalten Sie in Ihrem Hämophilie-Zentrum und bei den Patientenvertretungen DHG und IGH.

Längst ist eine Dokumentation der Hämophilie-Behandlung auch digital möglich. Smartphone Apps wie „smart medicationTM“ erleichtern die Dokumentation und geben dem Arzt mit wenigen Klicks Einblicke in den Therapieverlauf.

Therapiekalender für meine Faktortherapie


Bei Kindern mit schwerer Hämophilie sollte man ab einem Alter von etwa drei Jahren mit dem täglichen Training der Venen beginnen. Ein regelmäßiges Training sorgt dafür, dass die Venen kräftiger werden und das Spritzen leichter fällt. Trainiert wird meist mit einem Gummiball, den der Patient bei angelegtem Stauschlauch abwechselnd mit der linken und der rechten Hand zusammendrückt. Das Training ist nicht anstrengend, und sie können bei Kleinkindern ganz spielerisch damit beginnen. Vielleicht erscheint diese Maßnahme anfangs lästig, doch das Ergebnis wird Sie überzeugen. Schon nach drei Monaten werden Sie bemerken, dass sich die Vene besser treffen lässt.


Bei „schlechten“ Venen oder wenn im Zuge einer Hemmkörperbehandlung häufig Faktor verabreicht werden muss, kann ein Dauerkatheter ein sinnvolles Hilfsmittel sein, um das Kind in der Therapie zu entlasten. Der Katheter wird in einem operativen Eingriff unter Vollnarkose unter die Haut gesetzt und stellt einen dauerhaften Zugang zum Blutgefäß dar. Über diesen kann der Faktor gemäß Therapieplan direkt in die Vene eingebracht werden, ohne dass eine Spritze nötig ist. Ob und wann ein Dauerkatheter sinnvoll ist, wissen die Ärzte in Ihrem Hämophilie-Zentrum. Lassen Sie sich dort bei Bedarf beraten.

Neben der Faktor VIII-Prophylaxetherapie gibt es weitere Behandlungsoptionen bei Hämophilie A.