Als Mutter sind Sie nicht allein

Sie haben als Konduktorin Hämophilie an Ihr Kind weitergeben. Machen Sie sich keine Sorgen! Hämophilie kann, dank des medizinischen Fortschritts, heute sehr gut behandelt werden. Ihr Kind kann also trotz dieser Erkrankung ein nahezu normales und glückliches Leben führen.

Sollten Sie Ängste oder gar Schuldgefühle plagen, helfen Patientenorganisationen und das Gespräch mit gleichermaßen Betroffenen. Fragen Sie in Ihrem Hämophilie-Zentrum danach, ob es ein Treffen in Ihrer Nähe gibt.


Die Erkrankung kindgerecht vermitteln

Kleine Kinder sehen die Welt mit anderen Augen als Erwachsene. Sie sollten daher versuchen, ein komplexes Thema wie Hämophilie A einfach und kindgerecht zu vermittelt. Das gelingt z. B. mit einer bildhaften Sprache, insbesondere, wenn Ihr Kind das Beschriebene selbst sehen oder erleben kann. Am Beispiel Hämatome wird das deutlich. Sagen Sie: „Guck mal, Du hast da einen blauen Fleck. Den hast du, weil Du die Bluterkrankheit hast.“ Das Bezugnehmen auf Ereignisse, an die sich Kinder erinnern, ist ebenso hilfreich. Knüpfen Sie an Momente an, in denen sich das Kind verletzt hat und erklären Sie ihm: „Wenn du dir wehtust, wie letztes Mal bei Oma auf der Treppe, dann musst du immer eine besondere Medizin bekommen. Weil du Hämophilie hast.“

Grundsätzlich sollten die kleinen Patienten möglichst früh in alle vorbeugenden und therapeutischen Maßnahmen eingebunden werden. So lernen Jungs ihre Erkrankung frühzeitig verstehen. Denn je früher Ihr Sohn einen souveränen Umgang mit seiner Hämophilie entwickelt, desto besser. Dazu gehört auch, dass er in der Lage ist, seine Freunde und andere Personen im Alltag aufzuklären.


Eine Erklärungshilfe

Wenn Sie einmal nicht weiterwissen, kann Ratgeberliteratur oder ein Kinderbuch zum Thema helfen. Ein schönes Beispiel ist das liebevoll gestaltete Kinderbuch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ von Brigitte Endres und Anna Karina Birkenstock. Es ist für Jungs zwischen 3 und 7 Jahren geeignet. Die lebendig erzählte Vorlesegeschichte handelt von einem Indianerjungen, der mit Hilfe der Stechmücke „Fibri“ seine Hämophilie meistert.

> Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ bestellen

Mutter liest ihrem Sohn aus einem Buch vor

Begleiten Sie aktiv, ohne einzuschränken

Natürlich möchten Eltern, dass Ihr Kind möglichst sorgenfrei durchs Leben kommt. Genauso wichtig ist es aber, dem Kind genug Raum zur eigenen Entfaltung zu geben. Unterstützen Sie Ihr Kind dabei, geeignete Spiele oder Beschäftigungen zu finden, die ihm Spaß machen. Erklären Sie ihm, welche Konsequenzen risikoreiches Verhalten für ihn haben kann, aber ermahnen Sie ihn nicht zu oft, vorsichtig zu sein. Für das Selbstbewusstsein Ihres hämophilien Kindes ist es wichtig, dass es genauso behandelt wird wie seine Geschwister und Freunde. Auch Geschwister reagieren oft empfindlich, wenn dem Bruder mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird. Daher beziehen Sie auch die Geschwister aktiv mit ein, z. B. indem Sie die Schwester bei der Behandlung des Bruders helfen lassen oder sie in der Zeit etwas vorlesen darf.