Richtig handeln im Fall der Fälle

Blutungen sind bei einer prophylaktischen Behandlung zwar sehr selten, können aber auftreten, z. B. als Folge einer Verletzung. Wer sich bzw. sein Kind darauf vorbereitet, dem fällt es leichter, in dieser Situation Ruhe zu bewahren. Wichtig ist, dass Sie oder Ihr Kind immer den Notfallausweis mit sich führen, damit der Notarzt oder das Team in der Notaufnahme schnell und effektiv reagieren kann.


Gut vorbereitet sein

Üben Sie das Vorgehen in einem Notfall, um die Handlungsschritte zu verinnerlichen und um zu überprüfen, ob die Vorsichtsmaßnahmen und die Ausstattung stimmen.

Zu einer vollständigen Notfall-Ausstattung gehört:

  • Der Hämophilie-Ausweis. Sie oder Ihr Kind sollten ihn immer bei sich tragen. Zum Beispiel im Portemonnaie, als Brustbeutel, Armband oder abfotografiert auf dem Smartphone.
  • Hinterlegen Sie zuhause, am Arbeitsplatz bzw. für Ihr Kind in Kindergarten oder Schule eine Notfalltasche. In die Notfalltasche gehören:
     
    • Das Medikament (z. B. Faktorpräparat)
    • Eine Kopie des Hämophilie-Ausweises
    • Das Patiententagebuch (Substitutionskalender)
    • Die Telefonnummer Ihres Hämophilie-Zentrums
       
  • Sind Sie oder Ihr Kind mit einer Begleitperson (Erzieher, Bekannte, Freunde, Verwandte) unterwegs, ist es sinnvoll, diese vorab über das richtige Vorgehen in einer Notsituation zu informieren.
  • Die Kontaktdaten Ihres Hämophilie-Zentrums sollten Sie stets griffbereit haben. Wenn Sie in einer speziellen Situation unsicher sind, immer zuerst dort nachfragen.

Vorgehen bei Blutungen

Je nach Schweregrad der Hämophilie kann es zu unterschiedlich starken inneren und äußeren Blutungen kommen. Diese sind fast immer durch Verletzungen ausgelöst, auch völlig ohne Fremdeinwirkung. Äußerliche Verletzungen sind in der Regel gut sichtbar und lassen sich leicht einschätzen. Schwieriger ist es, innere Blutungen in Muskeln, Gelenken und Organen zu erkennen.

> So erkennen Sie Blutungen

Kontaktieren Sie Ihr Hämophilie-Zentrum

Wenn eine Blutung auftritt, sollten Sie sofort Faktor spritzen und umgehend Kontakt mit Ihrem Hämophilie-Zentrum aufnehmen, um die weiterführenden Maßnahmen zu besprechen. Die Experten vor Ort stehen Ihnen mit Ihrem fundierten Wissen immer beratend zur Seite und wissen in jedem Fall, was zu tun ist.


Nur Mut!

Blutungen können auftreten, ohne dass Sie oder Ihr Kind etwas falsch gemacht haben. Als Familie werden Sie lernen, damit umzugehen. Auch wenn es für Sie am Anfang nicht so aussehen mag: Sie werden schon nach kurzer Zeit bei Problemen selbständig richtig reagieren.