Für den Fall der Fälle

Blutungen erkennen, richtig handeln1

Ihr Kind hatte einen Unfall, hat sich beim Spielen verletzt oder eine spontane Blutung? Dann ist es wichtig, dass Sie als Eltern die Situation richtig einschätzen können. Wann sollten Sie ein Hämophilie-Zentrum kontaktieren und welche Verletzungen bekommen Sie selbst in den Griff? Wie Sie die Situation richtig einschätzen, erfahren Sie in diesem Kapitel.

Vorweg eine allgemeine Empfehlung: Bewahren Sie im Notfall einen kühlen Kopf und haben Sie keine Angst, etwas falsch zu machen. Es ist wichtig, Blutungen schnell zu stoppen und Sie werden sehr schnell lernen, die Situation bei Ihrem Kind richtig einzuschätzen und passende Maßnahmen zu ergreifen.


Denken Sie daran:

Eine Blutung gehört leider trotz aller Bemühungen zum Leben eines Hämophilie Patienten. Und niemand hat etwas falsch gemacht, wenn es zu einer Blutung kommt. Mit einer prophylaktischen Behandlung können Blutungen aber weitestgehend vermieden werden.

Sollten Sie in einer speziellen Situation unsicher sein, was zu tun ist: Kontaktieren Sie im Zweifel immer Ihr Hämophilie-Zentrum. Die Experten dort stehen Ihnen gerne jederzeit zur Seite.


„Unsichtbare“ Blutungen: Symptome erkennen


Je nach Schweregrad der Hämophilie kann es bei Ihrem Kind zu unterschiedlich starken inneren und äußeren Blutungen kommen. Diese sind fast immer durch Verletzungen ausgelöst, auch völlig ohne Fremdeinwirkung. Je nach Alter kann es sein, dass sich ihr Kind nicht an eine Verletzung erinnert und so der Eindruck entsteht, die Blutung käme von alleine – spontan.

Äußerliche Verletzungen sind in der Regel gut sichtbar und lassen sich leicht einschätzen. Schwieriger ist es, innere Blutungen in Muskeln, Gelenken und Organen zu erkennen. Nachfolgend finden Sie Beschreibungen typischer Hinweise auf „unsichtbare“ innere Blutungen. Diese sind in Zusammenarbeit mit Kinderarzt Dr. med. Hans-Jürgen Laws in Düsseldorf entstanden.

Sollte Ihr Kind über Beschwerden klagen, die nicht in der nachfolgenden Übersicht aufgeführt sind, kontaktieren Sie bitte immer Ihr Hämophilie-Zentrum, um abzuklären, ob eine Blutung vielleicht die Ursache sein könnte.


Gelenkblutungen sind die häufigste Form der Blutung bei Hämophilie-Patienten. Meistens sind Knie-, Ellbogen- und Sprunggelenke betroffen. Wenn ein Gelenk plötzlich dick wird, sich die Haut darüber warm anfühlt, wenn Ihr Kind über Schmerzen klagt oder seine Beweglichkeit erkennbar eingeschränkt ist, muss umgehend gehandelt werden. Ihr Arzt wird Ihnen die entsprechenden Handlungsempfehlungen geben. Gelenkblutungen sind zwar nicht lebensbedrohlich, können aber, wenn sie häufig auftreten, bleibende Schäden im Gelenk verursachen.


Eine Muskelblutung ist schmerzhaft und führt meistens zu Bewegungseinschränkungen. Eventuell will ihr Kind nicht mehr laufen oder kann Arm oder Bein nicht mehr gut bewegen. Manchmal ist gleich ein blauer Fleck (Hämatom) zu sehen, oft erscheint dieser aber erst später. Große Muskelblutungen wie nach einem Unfall können mit einer Schwellung einhergehen. In schweren Fällen kann diese auf Gewebe oder Nerven drücken und Folgeschäden verursachen.


Hirnblutungen können nach Verletzungen und Stürzen auftreten. Sie kommen sehr selten vor, sind jedoch gefährlich und müssen deshalb umgehend behandelt werden. Bei Verdacht auf eine Hirnblutung muss auf jeden Fall sofort hochdosierter Faktor gegeben und das Hämophilie-Zentrum informiert werden. Außerdem muss Ihr Kind zur weiteren Beobachtung in eine Klinik.
 

Anzeichen für Hirnblutungen können sein:

  • eingeschränkte oder fehlende Ansprechbarkeit
  • anhaltende Kopfschmerzen
  • Schmerzen und Steifigkeit im Nacken
  • verschwommenes oder doppeltes Sehen
  • Gleichgewichtsstörungen, Unsicherheiten beim Greifen oder Gehen
  • Krämpfe und Krampfanfälle
  • Übelkeit und Erbrechen
  • Bewusstlosigkeit, auch kurzzeitig
  • Schläfrigkeit, Verwirrung

In diesen Fällen sollten Sie sofort den Arzt im Hämophilie-Zentrum kontaktieren!

Bei dem Gedanken an diese Art von Blutungen kommen bei Ihnen als Eltern sicherlich Sorgen auf. Dennoch sollten Sie Ihr Kind deshalb nicht „in Watte packen“. Indem Sie Ihr Kind aufmerksam beobachten und lernen, Symptome zu deuten, können Sie rechtzeitig und angemessen reagieren. 


Blutungen im Magen-Darm-Trakt können durch Verletzungen im Magen, bei Infektionen oder auch ohne bekannte Ursache entstehen. Möglich ist auch das „Verschlucken“ von Blut bei Nasenbluten.
 

Bei den folgenden Anzeichen sollten Sie sofort Ihren Arzt im Hämophilie-Zentrum kontaktieren:

  • Abhusten von Blut
  • Schwellungen und Schmerzen im Magenbereich
  • starkes Erbrechen
  • schwarzer, blutiger oder teerähnlicher Stuhl
  • starkes Schwächegefühl
  • übermäßige Blässe

Zu Nieren- oder Blasenblutungen kommt es bei milder oder mittelschwerer Hämophilie meist nur nach Verletzungen. Bei schwerer Hämophilie können diese Blutungen aber auch ohne erkennbare Ursache auftreten. Auch sie müssen sofort ärztlich behandelt werden.
 

Diese Symptome weisen auf eine Nieren- oder Blasenblutung hin:

  • roter oder rotbrauner Urin
  • starke Schmerzen im unteren Rückenbereich
  • häufiges und/oder schmerzhaftes Wasserlassen


Äußerliche Blutungen (z. B. Schürf-, Kratz- oder Schnittwunden) sehen oft bedrohlicher aus als sie sind. Sie lassen sich jedoch behandeln wie bei jedem anderen Kind: mit Desinfektion und einem Pflaster oder einem Wundverband. Wichtig ist nur, dass die Blutung durch ausreichend Druck auf die Wunde zum Stillstand gebracht wird.

Heftiges Nasenbluten wird oft als dramatisch empfunden, ist aber kein Grund zur Panik. Die erste Maßnahme ist Druck auf die Nasenflügel für mindestens 5 Minuten. Kontrollieren Sie dies mit einer Uhr, die Zeit vergeht langsamer, als man denkt! Ein in ein Tuch gewickelter Eisbeutel auf der Nase oder im Nacken kann die Blutstillung unterstützen. Lässt die Blutung nicht nach, kann man Tranexamsäure nach Anweisung des Arztes auf die Blutungsstelle aufbringen.


Da Blutungen jederzeit und an jedem Ort auftreten können, sollte Ihr Kind seinen Notfallausweis immer mit sich führen. Die darin eingetragenen Daten helfen dem Notarzt oder dem Team in der Notaufnahme, schnell und effektiv zu reagieren. Einem kleineren Kind können sie den Hämophilie-Ausweis in einem Brustbeutel umhängen. Größere Kinder, die ein Smartphone besitzen, können ihren Ausweis damit auch abfotografieren und das Foto auf dem Gerät abspeichern.

Eine praktische Ergänzung kann ein Notfallarmband sein, das auf die Erkrankung hinweist und eine Kontakt-Telefonnummer beinhaltet. Es ist sofort sichtbar und wird auch nicht so leicht vergessen. Notfallarmbänder kann man online bestellen.

Ist Ihr Kind mit einer Begleitperson (Erzieher, Bekannte, Verwandte) unterwegs, ist es sinnvoll, diese vorab über das richtige Vorgehen in einer Notsituation zu informieren. Hilfreich ist es, wenn im Kindergarten oder in der Schule ein Notfallpaket liegt mit Faktor einschließlich Zubehör. Richten Sie für Ihr Kind am besten eine kleine Notfalltasche ein.
 

Checkliste Notfalltasche – das sollte rein:

  • das Faktorpräparat (idealerweise im Kühlschrank gelagert)
  • der Hämophilie-Notfallausweis (oder eine Kopie davon)
  • die Telefonnummer Ihres Hämophilie-Zentrums
  • der Notfallplan

Immer für Sie und Ihr Kind da: Ihr Hämophilie-Zentrum

Hämophilie-Zentren sind die wichtigsten Anlaufstellen für Sie und Ihr Kind – zu Hause, aber auch unterwegs. In Deutschland, Österreich und der Schweiz (DACH) ist die Versorgung mit Hämophilie-Zentren sehr gut. Für Ihren Urlaub in den DACH-Regionen gibt es die App „Faktormap“. Sie gibt einen Überblick über spezialisierte Hämophilie-Zentren vor Ort und führt Sie im Notfall direkt zum nächstgelegenen Experten.

1 Eberl W et al: Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule (ISBN 978-3- 8304-6789-2)
2 Srivastava A et al. Haemophilia. 2013; 19(1): e1-47