Im Dialog mit Ihrem Hämophilie-Behandlungsteam

Es ist sinnvoll, sich über Hämophilie zu informieren und die Erkrankung umfassend zu dokumentieren. So kann Ihr Hämophilie-Arzt Sie in jeder Lebenssituation beraten und Ihre Therapie bei Bedarf anpassen. Bleiben Sie in einem dauerhaften Dialog mit Ihrem Team im Hämophilie-Zentrum, um die besten Behandlungsmöglichkeiten wahrnehmen zu können!

Aus eigener Erfahrung wissen Sie sicher, dass bei einem Arzttermin manchmal wenig Zeit für schwierige Fragen bleibt. Deshalb haben wir für Sie einige Tipps zusammengestellt, wie Sie das Gespräch in Ihrem Hämophilie-Zentrum gut vorbereiten können. Zudem können Sie sich hier Ihren ganz persönlichen Fragekatalog zum Ausdrucken für das Arzt-Gespräch zusammenstellen. Damit sind Sie als Patient oder Angehöriger optimal auf das Gespräch vorbereitet.

Wichtiger Hinweis!

Bei Nebenwirkungen Ihrer Arzneimittel – auch wenn diese in der Packungsbeilage angegeben sind – wenden Sie sich bitte direkt an Ihren Arzt oder Apotheker.


Sagen Sie den Mitarbeitern schon bei der Terminvereinbarung am Telefon, dass Sie mit Ihrem Arzt über bestimmte Themen sprechen möchten. So kann Ihr Arzt oder die Hämophilie-Assistentin zusätzliche Gesprächszeit einplanen.


Falls Sie wichtige Behandlungsunterlagen von anderen Ärzten, Befundbriefe oder Ergebnisse von Laboruntersuchungen haben, bringen Sie diese Dokumente bitte zum Arztgespräch mit. Denken Sie vor allem immer an Ihr Substitutionstagebuch! Notieren Sie im Tagebuch auch alle ungewöhnlichen Symptome oder Schmerzen. Nebenwirkungen im Zusammenhang mit Ihrem Hämophilie-Medikament sollten Sie sofort melden. 

> Nebenwirkungsmeldung


Erstellen Sie vor dem Arzttermin eine Liste mit Fragen, die Sie mit Ihrem Hämophilie-Arzt und seinem Team besprechen wollen. Unser Checklisten-Tool bietet Ihnen die Möglichkeit, durch Anklicken der Fragen aus dem Fragenkatalog ganz einfach Ihre individuelle Checkliste zu erstellen und als PDF-Datei abzuspeichern oder direkt auszudrucken. Neben den vorformulierten Fragen können Sie auch Ihre eigenen ganz speziellen Fragen leicht ergänzen. Sprechen Sie den für Sie wichtigsten Punkt im Gespräch als erstes an.


Das Gespräch mit dem Arzt können Sie zu einem intensiven Informationsaustausch nutzen. Scheuen Sie sich nicht, im Gespräch Notizen zu machen und nachzufragen, wenn Sie etwas nicht richtig verstanden haben. Es kann hilfreich sein, wenn eine vertraute Person Sie ins Arztgespräch begleitet. Diese Person kann Sie darin unterstützen, Fragen zu stellen und Sie später an alle wichtigen Informationen erinnern.

Seien Sie Ihrem Arzt gegenüber offen. Informieren Sie ihn auch über gesundheitliche Probleme, über die Sie sonst nur ungern mit anderen sprechen, etwa aus dem Bereich der Sexualität oder über seelische Schwierigkeiten. Denn nur so kann Ihr Arzt sich ein vollständiges Bild über Ihren Gesundheitszustand machen – und das ist wichtig für die bestmögliche Behandlung.


Ihr Arzt wird möglicherweise verschiedene Untersuchungen anordnen – entweder im Hämophilie-Zentrum oder bei anderen Spezialisten, z. B. bei Orthopäden, Schmerz- oder Physiotherapeuten. Lassen Sie bitte alle angeordneten Untersuchungen durchführen und stellen Sie sicher, dass die Ergebnisse an Ihr Hämophilie-Zentrum gesandt werden. Ihr Hämophilie-Arzt wird Ihnen auf Wunsch alle Befunde erklären.


Im Laufe der Zeit können sich Veränderungen bestehender Erkrankungen oder neue gesundheitliche Probleme ergeben. Besprechen Sie Ihre Erkrankungen regelmäßig mit Ihrem Behandlungsteam. So können Sie langfristig sicher sein, bestmöglich behandelt zu werden.