Frauen und Blutungsneigung im Fokus

Frauen mit Hämophilie haben mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen. Ein wichtiges Thema spielt die starke Menstruationsblutung, die aufgrund des Eisenmangels mit einer reduzierten Lebensqualität einhergehen kann. Aber auch mit Beeinträchtigungen in der Gesundheitsversorgung sowie sozioökonomischen Faktoren sehen sich Betroffene im täglichen Leben konfrontiert. Im Rahmen einer Arbeitsgruppe der „Ständigen Kommission Hämophilie“ wurde unter der Leitung von Dr. Sonja Alesci, Bad Homburg, eine anonyme Umfrage durchgeführt, welche sich neben der Erfassung der klinischen Blutungsneigung mit den aktuellen Problemen und Bedürfnissen von Konduktorinnen beschäftigt. Erste Ergebnisse liegen nun vor: Blutungen im Alltag treten bei Konduktorinnen häufiger auf als gedacht. Neben einer Hypermenorrhoe mit Eisenmangel fallen sowohl postoperative Blutungen als auch Gelenkblutungen ins Gewicht. Beachtenswert ist außerdem, dass nicht alle Patientinnen ausreichend versorgt oder an Hämphilie-Zentren angebunden sind. Was tun im Notfall? Hier besteht bei einem Teil der befragten Konduktorinnen dringender Aufklärungsbedarf, welche Maßnahmen in solch einer Situation ergriffen werden sollten. Dazu gehört auch der Notfallausweis, mit dem nicht alle Teilnehmerinnen ausgestattet sind. 

Die endgültigen Umfrage-Ergebnisse werden für die nächste Ausgabe erwartet.