Die PHILOS Bewerbungen 2019

Nachfolgend stellen wir Ihnen alle Bewerbungen im Original-Wortlaut vor. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir auf die Veröffentlichung von beigefügtem Foto- und Filmmaterial verzichtet haben, weil uns die Zustimmung aller der darauf gezeigten Personen vorliegen müsste. Sicherlich werden Sie auch so von der Kreativität, dem Ideenreichtum und dem Herzblut überzeugt sein, die in die Organisation und Durchführung sämtlicher Projekte eingeflossen sind.

Bitte wählen Sie hier Ihre persönlichen Top-3 PHILOS Projekte, indem Sie

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Projekt: Haem-O-Mat

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Mit dem Haem-O-Mat (https://www.haem-o-mat.de/) geht ein von der Interessengemeinschaft Hämophiler in Zusammenarbeit mit Dr. Axel Seuser getriebenes Projekt im Juni 2019 online, in dem Hämophile und Angehörige durch Beantwortung eines kurzen 10-stufigen Fragebogens Sportartenempfehlungen mit Tipps für Hämophile bekommen. Alle Sportarten sind ausgewählt für Hämophile und zusätzliche Hinweise werden geliefert, was bei der Ausführung der Sportart beachtet werden soll. Zudem stellt die Interessengemeinschaft Hämophiler Ansprechpartner zur Verfügung, falls Betroffene oder ihre Angehörigen Kontakt brauchen zu anderen Patienten oder Experten, die die jeweilige Sportart trotz Hämophilie ausgeübt haben.

Durch den Haem-O-Mat werden die jüngeren Generationen der Digital Natives angesprochen und das aktive Leben mit Hämophilie gefördert.

Förderung eines aktiven und sportlichen Lebensstils mit Hämophilie. Bewusstes Treiben von Sport unter Beachtung der für die Krankheit notwendigen Sicherheitsvorkehrungen.

Modernes, junges und neues Projekt in der Community. Ein Beispiel dafür, wie sich die Arbeit der Selbsthilfegruppen in Zeiten des digitalen Wandels anpassen muss, um weiterhin genügend Mitglieder und Betroffene zu erreichen.

Weitere Optimierung der Website nach dem ersten Launch. Langfristig Übersetzung der Website in weitere Sprachen (Englisch, Türkisch, Spanisch). Angebot von Sportveranstaltungen für Hämophile, basierend auf Auswertungen aus der Umfrage und bevorzugten Sportarten.

Bitte die Website direkt live anschauen und testen – wir freuen uns auch über Feedback, wenn wir nicht gewinnen sollten: https://www.haem-o-mat.de/


Projekt: Präparate-Videos der Interessengemeinschaft Hämophiler

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Im Sommer 2019 hat die Interessengemeinschaft Hämophiler in Zusammenarbeit mit Dr. Königs von der Uniklinik Frankfurt Erklärvideos für die sozialen Medien gefilmt, die den Patienten und ihren Angehörigen auf möglichst einfache Art und Weise die Neuentwicklungen in der Hämophilietherapie erklären sollen (verlängerte Halbwertzeit, subkutane Verabreichung, Gentherapie, etc.).

Alle Videos dauern nur zwischen 2 und 3 Minuten und sind somit für die jüngere Generation in den sozialen Medien geeignet, die ihre Informationen möglichst kondensiert und kurz konsumieren möchten. Die Inhalte sind medizinisch durch Dr. Königs aufbereitet und lassen keinerlei produkt- oder firmenspezifische Rückschlüsse zu.

Ziel des Projekts ist es, der breiten Masse an Patienten die Neuentwicklungen in der Hämophilietherapie verständlicher zu machen. Oftmals sind Erklärungen sehr komplex und schwierig aufbereitet und die Patienten und Angehörigen können sich im Dschungel der Neuentwicklungen nicht mehr zurechtfinden.

Modernes und neues Projekt in der Community, das unter Eigenfinanzierung der Interessengemeinschaft Hämophiler erstellt wurde und nun zusätzliche Aufmerksamkeit durch den PHILOS erhalten soll.

Übersetzung der Videos durch Untertitel, um sie noch mehr Menschen verständlich und zugänglich zu machen. Dreh weiterer Videos und Bewerbung der existierenden Videos.

Finale Videos können ab August/ September 2019 eingesehen werden und sollten dann ebenfalls in die Bewertung mit einfließen.


Projekt: Hämophilie + Alter

Bewerber: Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten (DHG e.V.)

Ging es früher darum, auftretende Blutungen „nur“ zu behandeln, so ist es heute das Ziel, Blutungen ganz zu verhindern. Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten gibt es jetzt (erstmalig) viele ältere Hämophile. Allerdings leiden die meisten der an der schweren Form der Hämophilie (Faktor VIII und IX unter 1 %) Erkrankten an schweren Arthrosen, Gelenkveränderungen und teilweise auch an versteiften Gelenken, die krankheitsbedingt durch ältere Einblutungen entstanden sind. Ein regelmäßiger Kontakt der Hämophilie-Betroffenen zu ihrem jeweiligen Gerinnungsarzt ist sehr wichtig, um lebensgefährliche Blutungsrisiken zu verhindern und auch im Alter eine regelmäßige Betreuung zu gewährleisten. Nur wer umfassend informiert ist, kann sich im Gesundheitswesen orientieren, bewusst Leistungen in Anspruch nehmen und sich autonom an Behandlungsentscheidungen beteiligen. Deshalb hat sich die DHG zum Ziel gesetzt, mit regelmäßigen „Hämophilie + Alter + Bewegung“ – Veranstaltungen satzungsgemäß umfassend und schwerpunktmäßig die älteren Hämophilen ganz speziell zu informieren, damit sie ihre „neuen“ Probleme (auch Herz, Kreislauf, Gefäße) meistern. Von Ernährungsberatung, Spritzkurs für Partner (falls nicht selber gespritzt werden kann), individueller Schmerztherapie, Psycho- und Physiotherapie bis zu Gehilfen werden – einzigartig im deutschsprachigen Raum – alterstypische Hinweise und Erfahrungen erarbeitet. Eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit ist Schwerpunktthema dieser „HämSü“-Veranstaltungsreihe.

Durch dauerhafte Anhebung des jeweils unzureichend gebildeten Gerinnungsfaktors verringert sich die Blutungsneigung und es werden körperlich belastende Betätigungen möglich, die sich kräftigend und festigend auf vorrangig blutungsgefährdete Anteile des Bewegungsapparates, die Muskeln und Gelenke, auswirken. Sie erlauben gezieltes Training und sorgen dadurch für eine bessere Gelenkstabilität mit entsprechend verminderter Blutungsanfälligkeit („unsere 2. Prophylaxe“ für die Gelenke von Hämophilen).

Dazu gab es in den letzten Jahren bei diesen süddeutschen Veranstaltungen ("HämSü" = hämophiler Süden) psychologische Angebote, Wassergymnastik bis hin zu Nordic Walking. Einschränkungen, jedoch kein Verzicht, ergeben sich nur aus dem jeweiligen Gelenkstatus. Diesen und vielen weiteren Fragen, Anregungen und Hinweisen dient die o. g. Veranstaltungsreihe!

Ältere Patienten hatten anfänglich keinen Gerinnungsfaktor, später lange nur nach Bedarf den Gerinnungsfaktor gespritzt, aber sie sollten das Präparat bei klinischer Blutungsneigung auch vorbeugend bekommen und auch nutzen. Hier bedarf es noch weiterer solcher Veranstaltungen, um in den "Köpfen der Betroffenen" die Gefahr von Gehirnblutungen und jede weitere Blutung zu verankern, weil sonst die erkrankten Gelenke weiter schädigt und noch weiter in der Beweglichkeit eingeschränkt werden, die bis zur Hilfs- und Pflegebedürftigkeit führt. Das soll aber natürlich möglichst vermieden werden.

Und wer sich viel bewegt und Sport treibt, kennt das: Die ein oder andere Blessur bleibt dabei nicht aus. Für Menschen mit Hämophilie allerdings liegt darauf ein besonderes Augenmerk. Daher stehen diese Treffen ganz im Zeichen des Themas Sturzprophylaxe, umgesetzt in Form eines Sportprogramms. Dieses wurde exklusiv für Hämophilie-Patienten im Alter von 40+ entwickelt, denn „in den letzten 15 Jahren war die Angst vor einem Sturz und dessen Folgen die am häufigsten geäußerte Sorge älterer Patienten“ und dem versuchen wir mit unserem Programm zu begegnen. Passend dazu wurden zahlreiche sportliche und physiotherapeutische Einheiten angeboten, die das tägliche Leben erleichtern können (z.B. Gleichgewichtsübungen): ein bunter Strauß an Ratschlägen für einen aktiven und sicheren Alltag.

Natürlich kam auch die Theorie nicht zu kurz, denn bevor es immer „schweißtreibend“ wurde, gab es stets einen informativen Vortrag zum Thema „Hämophilie, Bewegung und Beweglichkeit“. Danach erhielten die Teilnehmer schon einmal einen thematischen Vorgeschmack auf kommende Übungen: Mobilisation und Körperwahrnehmung stehen hier immer im Fokus. Für die heute älteren Menschen mit Hämophilie ist sicherlich die Gelenkerkrankung das größte Problem.

Dieses umfangreiche Programm mag anfänglich etwas irritierend oder sogar abschreckend gewirkt haben. Doch den engagierten Physiotherapeuten und Sportwissenschaftlern ist es immer wieder hervorragend gelungen, so umsichtig und abwechslungsreich auf die doch stark behinderten Teilnehmer einzugehen, sodass all die verschiedenen Programme riesigen Spaß machten. Selbst die morgendliche Bettwärme stand auf verlorenem Posten gegen die abwechslungsreiche Morgengymnastik (die teilweise sogar draußen abgehalten werden konnte) und den täglichen Spaziergang (mit oder ohne Nordic-Stöcken). Das Tai Chi/ Qi Gong – das man gut sitzend machen kann – hat sich mit seinen fließenden Bewegungsabläufen als günstig für die lädierten Gelenke erwiesen und in der Wassergymnastik und im Krafttraining waren teilweise aufbauende Übungen für die Sturzprophylaxe enthalten. Da die ganzen Programmpunkte auf derart guten Anklang stießen, wurden jeweils wiederholende Lektionen wie Tai Chi/ Qi Gong angeboten sowie Therapie- und Fitnessprogramme durch individuelle Physiotherapie-Sessions, Stechkurse für Partner/innen, der Möglichkeit zum Nordic Walking, Vorträge zum Thema Ernährungsberatung sowie einer ersten Ideensammlung für ein Hämophilie-Leben im hohen Alter vervollständigten die jahrelangen Veranstaltungen.

Bei den Mobilisationsübungen wurde primär das Zusammenspiel von Muskeln, Sehnen, Bändern und Gelenken gefördert. Die Einschätzung von Haltung, Gang und Bewegungsqualität hingegen fielen unter den Aspekt Körperwahrnehmung. Zu guter Letzt befassten sich die Teilnehmer mit der Gelenkzentrierung gegen die vorzeitige Alterung der Gelenke. Unterstützt wurden die Übungen mit kleinen Sportgeräten, wie zum Beispiel Fitnessbändern und Gymnastikbällen sowie Alltagsgegenständen, wie der Stuhllehne oder ganz einfach der freien Wand.

Ergänzend dazu ermittelten die Physiotherapeuten vorab Rumpfstabilität im Sitzen und Körperkontrolle beim Aufstehen und Gehen, bevor auf das individuelle Beschwerdebild eingegangen wurde. Die aufgezeigten Möglichkeiten der physiotherapeutischen Behandlung lösten den einen oder anderen Aha-Effekt bei den Teilnehmern aus.

Neben all der körperlichen Betätigung gab es natürlich auch zahlreiche Informationen rund um Neuentwicklungen auf dem Gebiet der Hämophilie: Kurzvorträge über aktuelle Hämophilie-Entwicklungen, Ernährungsberatungstipps, Spritzkurse und soziale Leistungen regten zu Diskussionen an und individuelle Fragestellungen konnten erörtert werden. Natürlich kam bei allen Aktivitäten auch die Geselligkeit nicht zu kurz. Die Bewertungen der Teilnehmer waren durchweg positiv – zum einen bezogen auf die „gute Betreuung“, zum anderen natürlich die relevanten Themen wie Sturzprophylaxe, Übungen für den Alltag oder Praxis mit dem Fitnessband betreffend. Partiell kam zudem der Wunsch nach einem größeren Anteil der Physiotherapie auf.

Neben Linderung akuter Beschwerden sollen die Übungen von solchen Bewegungswochenenden in den Alltag integriert werden. Damit das auch gelingt, wurden den Teilnehmern Trainingspläne zur Verfügung gestellt, um auch dem Ziel der Nachhaltigkeit gerecht zu werden.

Toll und einzigartig ist, dass dieses Programm speziell auf ältere Hämophile zugeschnitten ist, unterscheiden sich doch die Problematiken, Möglichkeiten und Bedürfnisse dieser Altersgruppe substanziell von denjenigen der jüngeren Mitglieder.

Neben Teilnehmern der Schweizer Hämophiliegesellschaft haben aus Deutschland auch einige von Willebrand betroffene Frauen mitgemacht. Diese Tage, meist zentral für Süddeutschland, im Allgäu haben – neben dem großartigen Programm – eine wunderbare Gelegenheit geboten, mit Leidensgefährten über die Staatsgrenzen hinweg Kontakte und Freundschaften zu schaffen.

Alle sind nach diesen intensiven Tagen ganz beschwingt und durchbewegt nach Hause gereist. Es ist schwierig, diese Erfahrung und diese Begeisterung über dieses tolle Programm in Worte zu fassen (Zitat: „das Beste, was wir bisher bei der DHG erlebt haben“). Ich als Organisator denke vor allem, dass alleine die Tatsache für dieses Programm spricht, dass all die vielen Angebote immer äußerst gut besucht waren.

Und wenn wir diese Veranstaltungsreihe nachhaltig für unsere älteren Mitglieder in unserem Jahresprogramm einrichten könnten, können auch die schwer betroffenen älteren DHG-Mitglieder mit einer Blutgerinnungsstörung gut betreut in die Zukunft gehen.

1.)

Innerhalb der DHG für ihre satzungsmäßigen Aufgaben!

Aufgabe der DHG ist die Verbesserung der Lage des betroffenen Personenkreises in allen Bereichen, um ihm eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen. Der Zweck der Körperschaft ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, des Wohlfahrtswesens, der Jugendhilfe und der Altenhilfe.

2.)

Der Satzungszweck für ältere Hämophile wird verwirklicht insbesondere durch:

- Förderung des Erfahrungsaustausches der von einer Blutungskrankheit direkt oder indirekt Betroffenen (Hilfe zur Selbsthilfe)

- Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Versorgung und Beratung

- Wahrnehmung der Interessen, der direkt oder indirekt Betroffenen, durch Aufklärung und Beratung

- Unterstützung bei der Durchsetzung von sozialen Maßnahmen und von Nachteilsausgleichen

- Durchführung von Erholungsreisen für von Blutungskrankheiten betroffene Kinder und Jugendliche und ältere Menschen unter ärztlicher Aufsicht

Ziel dieser Veranstaltungsreihe ist:

Ausreichende Menge an Gerinnungsfaktor im Körper ist die Voraussetzung für einen selbstbestimmten Alltag (Prophylaxe Nr. 1).

Bewegung und Sport ist die " Prophylaxe-Behandlung-Nr. 2" für die Gelenke bei dieser chronischen Krankheit. Damit kann ihr Alltag, auch mit kleinen Einschränkungen, ein wichtiger Faktor für ihre Lebensqualität im Alter sein.

3.)

In den letzten Jahren schwand das Verständnis in der DHG-Spitze an dieser Notwendigkeit für diese Veranstaltungsreihe und deshalb würde es mich sehr freuen, wenn durch den PHILOS diese Basisarbeit hervorgehoben wird!

Auch für ältere Hämophile gilt, nichts machen ist am schlechtesten! (Jeder nach seinen noch vorhandenen Möglichkeiten.)


Projekt: Bewegungstag mit Spritzenkurs und Erfahrungsaustausch

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Der Bewegungstag findet jährlich im Frühjahr statt und wird in einem Sportpark abgehalten. Dort können die Kinder und Jugendlichen in der mit Schaumstoffwürfeln gefüllten Bewegungslandschaft (fachliche Aufsicht) sicher klettern, umhertollen und miteinander spielen und ins Gespräch kommen sowie mal auf andere Betroffene in ihrem Alter treffen. Gleichzeitig finden für die Eltern Schulungsvorträge zum Thema Hämophilie statt. Die Kinder und Eltern werden dabei auch in das venöse Spritzen fachlich von Ärzten und Krankenschwestern angeleitet, angelernt und korrigiert. Zudem findet parallel immer ein Erfahrungsaustausch statt. Für die kleinsten Kinder ist Unterhaltung im Spielbereich sicher, sodass sich die Eltern in lockerer Atmosphäre untereinander austauschen können.

Austausch von Informationen und Tipps sowie der praktischen Unterstützung bei Problemen im Umgang mit der Grunderkrankung Hämophilie und dem Willebrand-Syndrom/ Erkrankung.

  • Fachlicher Spritzenkurs
  • Erfahrungsaustausch
  • Festigung von Kontakten in der Erkrankung zur Hilfestellung untereinander

Seit Jahren bewährte Veranstaltung. Hier haben schon sehr viele Kinder und Eltern (auch Väter!!!) das Spritzen gelernt. Jedes Jahr war bisher ein Kind dabei, das sich anschließend selber spritzen konnte. So wird ein kleiner erster Schritt in die Unabhängigkeit von den Eltern gegangen. Vorteil in Schule, Freizeit, Freundeskreis, Klinik und Kinderarztpraxis etc.

Fortführung und weitere Festigung des Angebotes.


Projekt: Integration eines Patient-Arzt- oder Patient-Patient-Chats auf Arabisch und Englisch in die IGH-App

Bewerber: Dr. Mohammed Alrifai und Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Im Google Play Store gibt es für Android-Geräte bereits die App unter „IGH“ und „Hämophilie“ zu finden. Die App selbst dient den Patienten und hat verschiedene Module, wie z. B. Apothekenfinder, Dokumentationssysteme Haemoassist®/ smart medication™, Gerinnungsmedikamente, Push-Nachrichten, Aktuelles/Neues, Ansprechpartner, Zentrumsfinder und den Mitgliederbereich.

In diese App haben wir die Möglichkeit integriert, dass die Nutzer in einem geschützten Chatbereich die Möglichkeit haben, sich miteinander (Patient mit Patient oder Patient mit Arzt) zu unterhalten, und das nicht nur auf Deutsch, sondern auch auf Englisch und Arabisch.

In den letzten fünf Jahren sind viele Hämophilie-Patienten aus Syrien, dem Irak und Afghanistan nach Europa geflüchtet. Viele davon konnten leider die neue Sprache nicht lernen und die neue Kultur nicht richtig verstehen. Durch die Sprachbarriere kam es oft zum Missverständnis und manchmal zur Unterversorgung. Die Hämophilie-Ärzte und die Mitarbeiter in den Hämophiliezentren  bemühen sich, eine gute Aufklärung zu leisten, sie haben aber leider oft kein Feedback, ob alles richtig ankommt.

Unser Ziel:

Wir wollen gerne jeden Hämophilen erreichen und helfen, auch dem, der sich aufgrund sprachlicher Hürden nicht traut, eine Frage zu stellen  oder der sich nicht meldet, wenn ihm Punkte unverständlich sind. Im Chatbereich versuchen wir durch die Kommunikation in der Muttersprache (Arabisch, Englisch), die Patienten besser zu verstehen und sie über ihre Erkrankung und deren Behandlung besser informieren zu können. Der Patient fühlt sich  entspannter, wenn er die Möglichkeit hat, in seiner eigenen, vertrauten Sprache mit den anderen Patienten, Betreuern oder Ärzten kommunizieren zu können.

Die Patienten sollen sich trauen, Fragen zu stellen und sich besser über ihre Erkrankung informieren zu lassen. Optimal wäre, wenn es in  der eigenen Sprache der Patienten laufen könnte.

Hämophilie-Behandlung, neue Therapiemöglichkeiten, Selbstmanagement und Physiotherapie sind Themen, über die auf Kongressen, Fortbildungen und durch illustrative Flyer gut aufgeklärt wird. Wir versuchen, durch unser Projekt einen anderen Aspekt anzugehen, nämlich den, dass man nicht mitbekommen kann, wann die Patienten Unterstützung  brauchen.

Im Hämophilie-Bereich versuchen alle Ärzte, Patienten, Betreuer, Medikamenten-Hersteller, Krankenkassen und Patientenorganisationen, die Hämophilie-Behandlung zu optimieren, aber bisher hat keiner an die Herausforderung der hämophilen Flüchtlinge gedacht, deren Lebenssituation sich dramatisch ändert. Was als Luxus angeboten wird, kommt manchmal als Aufwand an und wird leider nicht akzeptiert. Das kann nur dann klappen, wenn man die Behandlung richtig versteht. Durch die Kommunikation mit den Patienten in ihrer eigenen Sprache hoffen wir, dass sich die Behandlung, Akzeptanz und Prognose der Erkrankung deutlich verbessert.

Das Preisgeld geht als Unterstützung von Flüchtlingen mit Hämophilie an die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)


Projekt: Begegnungswochenende für Familien

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Einmal pro Jahr wird jeweils am dritten Septemberwochenende von der IGH e.V. das Begegnungswochenende für Familien, die von Hämophilie, dem von Willebrand-Syndrom oder anderen angeborenen Gerinnungsstörungen betroffen sind, durchgeführt. Der Veranstaltungsort ist seit 26 Jahren das Schullandheim Finkenberg in Blankenheim. Mitten in der idyllischen Natur der Eifel, fernab von Verkehr und Lärm, können die Teilnehmer einfach mal abschalten. Der Veranstaltungsort verfügt neben den Unterkünften und dem Speisesaal auch über eine Aula und eine Turnhalle. Die Außenanlage ist abseits der Straße und grenzt direkt an eine Wiese und den Wald, sodass gerade die Kinder und Jugendlichen sich hier ungestört austoben können. Es gibt ein Rahmenprogramm mit dem Ziel, dass die Teilnehmer sich an gemeinsamen Aktionen (Tischtennisturnier, Boule, Basteln) beteiligen und einfach einmal austauschen können.

So startet die Veranstaltung traditionell freitags abends in einer großen Kennenlern- und Gesprächsrunde, wo Familien mit frischer Diagnose auf „alte Hasen“ treffen. Bereits hier wird schnell klar, mit der Diagnose Hämophilie braucht keiner alleine zu bleiben. Denn nicht nur die jungen Eltern profitieren von der Erfahrung der älteren, es gibt auch für die Familien, die schon mehrere Jahre über an dieser Veranstaltung teilnehmen, immer wieder Bedarf, sich über die Ereignisse und Erfahrungen des vergangenen Jahres auszutauschen. So lernen die neu Betroffenen von den „alten Hasen“, die Enkel von ihren Großvätern und verlieren ein paar ihrer Ängste und Sorgen.

Die Veranstaltung wird stets unter einem Motto durchgeführt. Dies sind z.B. Sport und Hämophilie, Kindergarten und Schule, Behandlungsmethoden, Konduktorinnen u.v.m.
Je nach Motto bieten wir jeweils am Samstag spezielle Angebote und/oder Seminare an, so z.B. Fit4Life, Sportcamp für Kinder und Jugendliche, Watercise, Spritzkurs, Seminar für Konduktorinnen. Am Abend lassen wir den Tag bei Stockbrot und Gegrilltem ausklingen. Am Sonntag erfolgt die Preisverleihung für das alljährlich durchgeführte Tischtennisturnier und eine Luftballon-Aktion.

Spätestens beim Verabschieden stellen wir immer wieder fest, dass diese regelmäßigen Treffen schon familiären Charakter haben. So findet bereits vor Beginn der Veranstaltung, in einer stetig wachsenden WhatsApp-Gruppe, Vorfreude auf das Wochenende statt. So werden auch unter dem Jahr in dieser Gruppe Erfahrungen, Tipps und Hilfestellung ausgetauscht. Diese Veranstaltung ist also stets gelebte Hilfe zur Selbsthilfe.

Hämophilie betrifft nicht nur den Betroffenen, sondern immer die ganze Familie. Es ist hierbei unerheblich, ob die Diagnose unerwartet vorliegt oder man bereits bei der Familienplanung von einer 50%igen Wahrscheinlichkeit nach der Mendelschen Vererbungslehre ausgehen durfte.

Mit der Diagnose ist auch zeitgleich klar, dass eine Behandlung dauerhaft notwendig ist. Auf den Alltag und das Familienleben hat dies einen nicht unerheblichen Einfluss.

Es gibt viele Dinge zu klären und zu beachten. Da wäre die Frage nach der Art der Behandlung, hat sich ein Hemmkörper gebildet oder nicht, was ist beim Kindergarten- und Schulbesuch zu beachten, welche Freizeitgestaltung kommt in Frage und welche eben nicht usw. Alle Familienangehörigen, egal ob Mutter oder Vater, aber auch Oma und Opa und die Geschwister sind betroffen. Für die Familie ist die Diagnose und die hieraus folgende Behandlung und Planung des Alltags eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung.

Die Behandlungszentren stellen die medizinische Versorgung sicher, darüber hinaus müssen sich die Familien und Betroffenen aber selbst helfen. In einer Selbsthilfegemeinschaft, wie der IGH, geht das viel einfacher und deutlich effizienter.

Schon vor der Geburt erfolgt, sofern die familiäre Vorbelastung bekannt ist, die gesundheitliche Vorsorge für das ungeborene Leben. Vom Säugling bis hin zur eigenständigen Heimselbstbehandlung des jeweiligen Betroffenen vergehen viele Lebensjahre. Ein starker Verbund innerhalb der Familie ist hier wichtig, um all dies möglichst optimal zu gewährleisten. Information und Austausch, wie hier bei dem Begegnungswochenende in Blankenheim, sind neben der Information, Behandlung und Schulung durch die Behandlungszentren wichtige Werkzeuge, um die Familien mit Kompetenzen auszustatten und so für die alltäglichen Belastungen zu stärken.

Das Preisgeld soll zur Sicherstellung der Durchführung der Begegnungswochenenden Verwendung finden.

Die Qualität, der Nutzen und die Konstanz der Durchführung dieses Familienangebotes, über ein Vierteljahrhundert hinweg, sind in der deutschen Hämophilie-Community einzigartig.