Die Preisträger des PHILOS 2018

Bei der PHILOS-Preisverleihung am 27. Februar 2019, die am Rande der GTH-Jahrestagung in Berlin stattgefunden hat, wurden wieder vorbildliche Initiativen gewürdigt, die Menschen mit Hämophilie bei der Bewältigung der zahlreichen alltäglichen Herausforderungen unterstützen. Lernen Sie hier die Preisträger und ihre Projekte kennen.

Die Preisträger des PHILOS 2018

Platz 1: Venenfinder – ein Assistenzsystem für die Heimselbstbehandlung (Familie Stoetzer und das Netzwerk Schülerforschung Pankow e.V.)

Die PHILOS Jury vergibt den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz an ein Projekt, das von dem 13-jährigen Schüler Elias und seiner Schwester Myrijam Stoetzer (17) mit der Unterstützung der Leiter des Netzwerk Schülerforschung Berlin Pankow e.V. ins Leben gerufen wurde: Gemeinsam entwickelten sie ein innovatives Gerät, das Menschen mit Hämophilie bei der Heimselbstbehandlung unterstützen soll – den „Venenfinder“. Das Assistenzsystem bietet eine neuartige Möglichkeit, die zur Injektion geeigneten Venen besser sichtbar zu machen, um unnötige und schmerzhafte Fehlversuche beim Auffinden der Venen möglichst zu vermeiden. Ob jung oder alt – durch seinen hohen Praxisbezug spricht das Projekt alle Menschen mit Hämophilie an und fördert die Selbstständigkeit in der Behandlung der Erkrankung. Das Netzwerk Schülerforschung Pankow e.V. unterstützt mit dem Preisgeld die weiteren Forschungsarbeiten der Schülerinnen und Schüler an diesem und weiteren spannenden Projekten.

Platz 2: Flächendeckendes, regelmäßiges Bewegungs- und Prophylaxetraining für Menschen mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom (IGH e.V. in Zusammenarbeit mit der medizinischen Kooperationsgemeinschaft Physio-MED)

Mit Platz zwei und einem Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro würdigt die PHILOS Jury ein Projekt, das im wahrsten Sinne des Wortes für Bewegung sorgt. Die Idee von Sabine Schepperle, Mutter eines an Hämophilie erkrankten Jungen und Physio- und Myoreflextherapeutin in der medinischen Kooperationsgemeinschaft Physio-MED, ist es, das Bewegungsangebot für die rund 3.000 hämophilen Personen in Deutschland auszubauen. Denn speziell ausgebildete Therapeuten sind rar, obwohl allgemein bekannt ist, dass neben der medikamentösen Behandlung auch eine Physiotherapie mit vorbeugenden Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen stark verbessern kann. Die etwa 20 Millionen Rheuma-Patienten in Deutschland können hingegen aus einem umfangreichen Bewegungsangebot wählen. Da deren  Beeinträchtigungen und Therapiebedürfnisse denen von Menschen mit Hämophilie sehr ähnlich sind, kam Sabine Schepperle auf eine ebenso einfache wie geniale Idee: In Kooperation mit dem Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga e.V. könnte ein flächendeckendes Angebot zum physiotherapeutischen Bewegungs- und Prophylaxetraining auch Menschen mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom zur Verfügung stehen.

Das Preisgeld soll der Projektinitiatorin dabei helfen, ihr Konzept im Auftrag der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. zu realisieren und den Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga e.V. als Partner zu gewinnen. 

Platz 3: „KimHi Lacht“ – Kinder mit Hämophilie in Leipzig (Medizinisches Versorgungszentrum MEDPOINT Leipzig in Zusammenarbeit mit dem Kinderärzte-Netz Leipzig e.V.)

Platz drei und ein Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro gehen an ein Projekt des Medizinischen Versorgungszentrums MEDPOINT Leipzig, das in Zusammenarbeit mit dem Kinderärzte-Netz Leipzig e.V. organisiert wurde. Zehn Eltern, ihre an Hämophilie erkrankten Kinder und deren Geschwister wurden im Sommer 2018 zum Erlebniswochenende „KimHi Lacht“ an der Schladitzer Bucht eingeladen und konnten beim gemeinsamen Spiel und interaktiven Workshops einen Tag lang die Probleme des Alltags vergessen. Im Vordergrund des Projekts stand die Begeisterung für Wassersport als gut geeignete Freizeitaktivität zur Förderung und Erhaltung der (Gelenk-) Gesundheit. Durch den aktiven Spaß am und im Wasser, durch einen Taping- und Spritzenkurs und ganz besonders durch den persönlichen Austausch untereinander sind alle Teilnehmer über sich hinausgewachsen. Dabei war es Mit-Initiatorin Dr. Sorah Kim und den anderen ehrenamtlichen Helfern besonders wichtig, das Selbstbewusstsein der an Hämophilie erkrankten Kinder und ihrer Eltern zu stärken und Vertrauen in ihre eigenen Fähigkeiten und Möglichkeiten zu schaffen.

Das Preisgeld soll die Projektinitiatoren dabei unterstützen, die Familientage unter dem Motto „KimHi lacht“ als regelmäßiges Angebot zu etablieren.

Publikumspreis: Hämophilie-App (Familie Zaiser in Zusammenarbeit mit der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.)

Die Teilnahme am Online Voting war überwältigend. Fast 500 PHILOS Fans haben sich im September 2018 am PHILOS Online-Voting beteiligt. Dafür allen vielen Dank! Die meisten Stimmen entfielen auf die Hämophilie-App von Tanja und Volker Zaiser.

Da der Umgang mit der Erkrankung im Alltag viele Fragen aufwirft, möchte das Ehepaar, selbst Eltern eines an Hämophilie erkrankten Sohnes, in Zusammenarbeit mit IGH-Geschäftsstellenleiter Christian Schepperle eine vertrauenswürdige Plattform mit News, Services und Antworten zu vielen relevanten Alltagsfragen rund um die chronische Erkrankung schaffen, zum Beispiel Kinderwunsch, Zahnarztbesuch oder Sportmöglichkeiten.

Das zeitgemäße und innovative Projekt erhält dafür den mit 2.500 Euro dotierten Publikumspreis. Mithilfe des PHILOS-Preisgeldes wollen die Projektinitiatoren die technische Realisation sowie die Pflege der App realisieren.