Ihre Stimme zum PHILOS-Förderpreis 2020

Machen Sie jetzt mit und wählen Sie Ihren Publikumsfavoriten! Nachfolgend stellen wir Ihnen alle Bewerbungen zum PHILOS 2020 im Original-Wortlaut vor. Lassen Sie sich von der Kreativität, dem Ideenreichtum und dem Herzblut, die in die Organisation und Durchführung bzw. Planung sämtlicher Projekte eingeflossen sind, überzeugen. 

Wählen Sie hier Ihre persönlichen Top-3 PHILOS 2020 Projekte, indem Sie 

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Projekt 1

Projektname: Bedarfsangepasstes Muskeltraining für Erwachsene mit Gerinnungsstörungen

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Die schwere Form der Hämophilie/Gerinnungsstörung kann bei den Betroffenen durch rezidivierende Gelenkblutungen zu Gelenkveränderungen bis hin zu Versteifungen führen. 
Aus diesem Grund ist es umso wichtiger, durch aktive und gezielte Bewegungen Muskelatrophien, Muskellängenverlust und Gelenkfehlstellungen zu verhindern bzw. diesen entgegenzuwirken. Während in der Vergangenheit Sport und Hämophilie sich praktisch ausschlossen, kann man heute beides gut miteinander vereinbaren und kombinieren. Ein ausgewogenes und individuell zugeschnittenes Trainingsprogramm, welches dem Muskelerhalt und -aufbau, der Verbesserung von Kraft, Koordination und Ausdauer dient, hat keinerlei negative Auswirkungen auf die Blutungshäufigkeit und führt oftmals zu deutlich positiven psychosozialen Effekten bei den Patienten. Dies ist durch eine Vielzahl von verschiedenen nationalen und internationalen wissenschaftlichen Projekten und Studien belegt. 

Nachdem wir als Hämophile an mehreren Heimtrainingsprogrammen teilgenommen hatten, suchten wir im Raum Erfurt nach einer Möglichkeit zur regelmäßigen aktiven sportlichen Betätigung an medizinischen Trainings- und Therapiegeräten in einer Rehabilitationseinrichtung. Viele Betroffene scheuen einen solchen Besuch, da sie nicht wissen, welche Übungen für sie geeignet sind bzw. welche Übungen sich in der Praxis bei anderen Patienten bewährt haben, ohne Blutungen oder Verletzungen auszulösen. Durch den persönlichen Kontakt zu einem Sportwissenschaftler, der sich mit dem Krankheitsbild Hämophilie gut auskannte, wurde so im Jahr 2010 die Idee für ein gemeinsames Projekt geboren: “Bedarfsangepasstes Muskeltraining für Erwachsene mit Gerinnungsstörungen, Erarbeitung und Dokumentation von geeigneten Übungen an Krafttrainingsgeräten für Hämophilie/Gerinnungsstörungen“. 

Die Umsetzung des in drei Phasen gegliederten Projektes erfolgte im Zentrum für Bewegungstherapie in Erfurt unter Betreuung von geschultem Fachpersonal. 

1. Phase: 2010-2012 
Erfassen und Erproben sowie Anpassen von Übungen mit intensiver muskulärer Belastung an medizinischen Trainingsgeräten durch ein wöchentliches 60-90-minütiges Training unter Anleitung. Die individuelle Gelenksituation fand dabei besondere Berücksichtigung. 

2. Phase: 2013 
Die erworbenen Erkenntnisse und Trainingserfahrungen aus Patientensicht wurden dokumentiert und anderen Betroffenen und Interessierten zur Verfügung gestellt. 

3. Phase: 2013 – derzeit 
Aufbau einer regionalen Trainingsgruppe aus dem Raum Erfurt und Umsetzung der in Phase 1 bewährten Übungen beim wöchentlichen Training. Erweiterung der Übungsmodule auf Basis neu gewonnener Erkenntnisse der Trainingsgruppe. 

Zehn Jahre Erfahrungen: 

Während des von 2010-2020 durchgeführten Trainings kam es bei keinem der Trainingsteilnehmer zu übungsbedingten Blutungen. Auch der Verbrauch an Gerinnungsfaktoren lag nicht über dem Prophylaxe-Niveau der Vorjahre. Außerdem sind keine Arbeitsausfalltage aufgetreten, welche auf das Training zurückzuführen waren! 
Die bisherigen Erfahrungen des Projektes zeigten, dass die Schwere der Erkrankung, Risiken und die Gelenksituation bei geeigneten Übungen an Krafttrainingsgeräten für Hämophile eine wesentliche Rolle spielen. Auch persönliche Interessen sollten bei der Wahl der Trainings- bzw. Therapiegeräte und der Belastungsvorgaben berücksichtigt werden. Auf jeden Fall sollten die Aktivitäten in enger Abstimmung mit dem behandelnden Arzt beziehungsweise einem Sport- oder Physiotherapeuten erfolgen.

Ziel des Projektes ist es, der Atrophie gelenknaher Muskulatur bei Hämophilie entgegenzuwirken. Die erworbenen Erkenntnisse und Trainingserfahrungen sollen aus Patientensicht dokumentiert und anderen Betroffenen und Interessierten zur Verfügung gestellt werden. Langfristiges Ziel des Projektes ist es, ein Stück „Normalität“ und eine weitere Erhaltung oder gar Verbesserung der Lebensqualität bei Hämophilen zu erreichen. 

Wie wichtig sportliche Betätigung auch für Hämophile ist, wurde in den letzten Jahren wissenschaftlich nachgewiesen. Viele Hämophile scheuen jedoch den Besuch von Fitness-/ Sporteinrichtungen, da sie nicht wissen, welche Übungen für sie geeignet sind bzw. welche Übungen sich in der Praxis bei anderen Betroffenen bewährt haben. 

Die bisher durch das zehnjährige Trainingsprojekt einmal wöchentlich in einem Zentrum für Bewegungstherapie durchgeführten Trainings und zusammengestellten Übungen sollen eine Hilfsstellung bei der Überwindung der Hemmschwelle vor Übungen an Trainingsgeräten geben. Durch die Dokumentation von geeigneten Übungen an Geräten soll es den Betroffenen ermöglicht werden, ebenfalls entsprechende Fitness- bzw. Sporteinrichtungen zu besuchen und in diesen möglichst sicher zu trainieren. 

  • Erstellen von Trainingsplänen bzw. Unterlagen mit einer Auswahl von geeigneten Übungen.
  • Gewinnung von neuen Teilnehmern, Erweiterung der Trainingsgruppe und Fortführung des Projektes.

Gemeinsam mit einem Sportwissenschaftler, der das Krankheitsbild Hämophilie/Gerinnungsstörungen gut kennt, wurden entsprechend der Gelenksituation die einzelnen Übungen auf ihre Umsetzbarkeit geprüft und gegebenenfalls modifiziert! Die Bewerber sind an schwerer Hämophilie A erkrankt bzw. leiden an Faktor VII-Mangel. Derzeit setzt sich unsere Trainingsgruppe aus betroffenen Männern und Frauen zusammen!

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Projekt 2

Projektname: Begegnungswochenende für Familien

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Einmal pro Jahr wird jeweils am dritten Septemberwochenende von der IGH e.V. das Begegnungswochenende für Familien, die von dem Thema Hämophilie, dem von Willebrand-Syndrom oder anderen angeborenen Gerinnungsstörungen betroffen sind, durchgeführt. Der Veranstaltungsort ist seit 26 Jahren das Schullandheim Finkenberg in Blankenheim. Mitten in der idyllischen Natur der Eifel, fernab von Verkehr und Lärm, können die Teilnehmer einfach mal abschalten. Der Veranstaltungsort verfügt neben den Unterkünften und dem Speisesaal auch über eine Aula und eine Turnhalle. Die Außenanlage ist abseits der Straße und grenzt direkt an eine Wiese und den Wald, so dass gerade die Kinder und Jugendlichen sich hier ungestört austoben können. Es gibt ein Rahmenprogramm mit dem Ziel, dass die Teilnehmer sich an gemeinsamen Aktionen (Tischtennisturnier, Boule, Basteln) beteiligen und einfach einmal austauschen können.

So startet die Veranstaltung traditionell freitagabends in einer großen Kennenlern- und Gesprächsrunde, wo Familien mit frischer Diagnose auf „alte Hasen“ treffen. Bereits hier wird schnell klar: Mit der Diagnose Hämophilie braucht keiner alleine zu bleiben. Denn nicht nur die jungen Eltern profitieren von den Erfahrungen der älteren. Es gibt auch für die Familien, die schon mehrere Jahre an dieser Veranstaltung teilnehmen, immer wieder Bedarf, sich über die Ereignisse und Erfahrungen des vergangenen Jahres auszutauschen. So lernen die neu Betroffenen von den „alten Hasen“, die Enkel von ihren Großvätern und verlieren etwas von ihren Ängsten und Sorgen.

Die Veranstaltung wird stets unter einem Motto durchgeführt. Dies sind z.B. „Sport und Hämophilie“, „Kindergarten und Schule“, „Behandlungsmethoden“, „Konduktorinnen“ u.v.m. 

Je nach Motto bieten wir jeweils am Samstag spezielle Angebote und/oder Seminare an. Dazu gehören z.B. Fit4Life, ein Sportcamp für Kinder und Jugendliche, Watercise, Spritzenkurse, Seminare für Konduktorinnen, u.v.m. 

Am Abend lassen wir den Tag bei Stockbrot und Gegrilltem ausklingen. Am Sonntag erfolgt die Preisverleihung für das alljährlich durchgeführte Tischtennisturnier und eine Luftballon-Aktion.

Spätestens bei der Verabschiedung stellen wir immer wieder fest, dass diese regelmäßigen Treffen schon familiären Charakter haben. So findet bereits vor Beginn der Veranstaltung in einer stetig wachsenden WhatsApp-Gruppe Vorfreude auf das Wochenende statt. Und auch im Laufe des Jahres werden in dieser Gruppe Erfahrungen, Tipps und Hilfestellung ausgetauscht. Diese Veranstaltung ist also stets gelebte Hilfe zur Selbsthilfe.
 

Hämophilie betrifft nicht nur den Betroffenen, sondern immer die ganze Familie. Es ist hierbei unerheblich, ob die Diagnose unerwartet vorliegt oder man bereits bei der Familienplanung von einer 50%igen Wahrscheinlichkeit nach der Mendelschen Vererbungslehre ausgehen durfte.

Mit der Diagnose ist auch zeitgleich klar, dass eine Behandlung dauerhaft notwendig ist. Auf den Alltag und das Familienleben hat dies einen nicht unerheblichen Einfluss.
Es gibt viele Dinge zu klären und zu beachten. 

  • Welche Art der Behandlung wird gewählt? 
  • Hat sich ein Hemmkörper gebildet oder nicht? 
  • Was ist beim Kindergarten- und Schulbesuch zu beachten? 
  • Welche Freizeitgestaltung kommt in Frage und welche eben nicht?  
  • usw. 

Alle Familienangehörige, egal ob Mutter oder Vater, aber auch Oma und Opa und die Geschwister sind betroffen. Für die Familie ist die Diagnose und die hieraus folgende Behandlung und Planung des Alltags eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung.
Die Behandlungszentren stellen die medizinische Versorgung sicher, darüber hinaus müssen sich die Familien und Betroffenen aber selbst helfen. In einer Selbsthilfegemeinschaft wie der IGH geht das viel einfacher und deutlich effizienter.
 

Schon vor der Geburt erfolgt, sofern die familiäre Vorbelastung bekannt ist, die gesundheitliche Vorsorge für das ungeborene Leben. Vom Säugling bis zur hin zur eigenständigen Heimbehandlung des jeweiligen Betroffenen vergehen viele Lebensjahre. Ein starker Verbund innerhalb der Familie ist hier wichtig, um all dies möglichst optimal zu gewährleisten. Information und Austausch, wie hier bei dem Begegnungswochenende in Blankenheim sind neben der Information, Behandlung und Schulung durch die Behandlungszentren wichtige Werkzeuge, um die Familien mit Kompetenzen auszustatten und so für die alltäglichen Belastungen zu stärken.

Das Preisgeld soll zur Sicherstellung der Durchführung der Begegnungswochenenden Verwendung finden.

Projekt 3

Projektname: Hämophilie-Innovation leicht erklärt per Video

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Seit Sommer 2019 haben wir als IGH gemeinsam mit Chris Königs von der Uni Frankfurt eine Videoreihe entwickelt, um Patienten möglichst einfach, verständlich und kurzweilig die Innovationen im Rahmen der Hämophilie-Behandlung vorzustellen. Im Jahr 2020 haben wir die ersten Videos mit englischsprachigen Untertiteln versehen für eine größere Zielgruppe.

Die Videos zielen v.a. auf die zunehmende Tendenz, dass sich Menschen über digitale Medien und soziale Netzwerke informieren und wir als IGH hier vertrauenswürdige Informationen bereitstellen möchten. Auch in Corona-Zeiten müssen wir unseren Informationsauftrag zunehmend digital verfolgen.

Vertrauenswürdige Information über neue Behandlungsmöglichkeiten in modernem und zeitgemäßem Format.

Es gibt wenige einfach verständliche, kurzweilige und wiederverwendbare Materialien zum Thema. Mit der Initiative und Übersetzung haben wir unser Motivationslevel gezeigt und würden das Ganze gerne vorantreiben und noch bekannter machen.

Erstellung weiterer Videos und weiterer Übersetzungen.

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Projekt 4

Projektname: Hämophilie-Stammtisch

Bewerber: Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG e.V.)

Diese Treffen dienen dem gegenseitigen direkten Gedankenaustausch über Hämophilie und sind vor allem gemeinsame Stunden in einer anderen Atmosphäre als der gewohnten DHG-Regional-Veranstaltung! Hier fühlen sich auch andere Betroffene angesprochen, als es bei den größeren regionalen und auch überregionalen Veranstaltungen der Fall ist.

In kleinen Runden ist man eher bereit, erste Kontakte unter Gleichgesinnten aufzunehmen.

Hier werden Betroffene ihre Fragen los. Es ist als ein neues, zusätzliches Angebot zu verstehen, für Klein und Groß, was wir gern zwei- bis dreimal pro Jahr anbieten würden.

In kleinen individuellen Runden können sich Betroffene, Angehörige und Freunde direkt austauschen, nachfragen und besprechen.
Diese kleinen, aber feinen Veranstaltungen zeigen: Oft beeinflussen die kleinen Dinge unser Leben am meisten! Das macht Mut zu weiteren Stammtisch-Veranstaltungen und soll auch Mut machen zur Teilnahme an Familien- und Wochenendveranstaltungen der DHG, denn diese Veranstaltungen ersetzen oftmals für Betroffene ein Lehrbuch!

Diese kleinen Veranstaltungen sind, dies zeigt sich besonders in Corona-Zeiten, systemrelevant für unser Sozialleben als Menschen mit einer chronischen Erkrankung.

Sie sind am schnellsten wieder in Corona-Zeiten durchführbar, werden auch am schnellsten wieder angenommen (nach Lockdown) und erhalten am besten den direkten Kontakt in einer Solidargemeinschaft.
Hier kann der Betroffene im direkten Kontakt und Gespräch Dinge hinterfragen. Dies kann ein Video oder Webinar in dieser Gesamtheit nicht leisten.

Innerhalb der DHG für ihre satzungsmäßigen Aufgaben!

Aufgabe der DHG ist die Verbesserung der Lage des betroffenen Personenkreises in allen Bereichen, um ihm eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen. Der Zweck der Körperschaft ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, des Wohlfahrtswesens, der Jugendhilfe und der Altenhilfe.

Der Satzungszweck für Hämophile wird verwirklicht insbesondere durch:

  • Förderung des Erfahrungsaustauschs der von einer Blutungskrankheit direkt oder indirekt Betroffenen (Hilfe zur Selbsthilfe)
  • Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Versorgung und Beratung
  • Wahrnehmung der Interessen der direkt oder indirekt Betroffenen durch Aufklärung und Beratung
     

Unsere Hämophilen können und sollen unter der heutigen Behandlungsmöglichkeit ein (fast) normales Leben führen. Dazu gehört die Austauschmöglichkeit im ganz privaten, direkten und individuellen Rahmen. Deshalb würde ich die Hämophilie-Stammtische in die Reihe von notwendigen Veranstaltungen einreihen:

  • Freundschaft
  • kleine individuelle Treffen
  • regionale Treffen
  • überregionale Treffen
  • zentrale Treffen der Community.
     

Projekt 5

Projektname: Hemophilia Buddy

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)

Auf der IGH-Webseite soll über ein kurzes, webbasiertes Formular die Möglichkeit geboten werden, ein „Hemophilia Buddy“ zu werden. Die Bewerber werden kurz interviewt und in verschiedene Kategorien eingeteilt (z.B. Betroffener, Konduktorin, Vater eines Betroffenen etc.). Durch verschiedene Werbemaßnahmen sollen neu diagnostizierte Patienten in Zentren über die IGH-App unkompliziert mit ihrem Buddy verbunden werden – je nach Kategorie, Lebensmittelpunkt etc., um so auf Augenhöhe über relevante Themen zu sprechen.

Unser Ziel ist es, mehr Patienten in die Selbsthilfegruppen einzuladen und den unersetzlichen zwischenmenschlichen Austausch ohne Ärzte ab einem frühen Zeitpunkt aufzubauen. Über die App/Chat-Nutzung ist die Kontaktaufnahme schnell möglich und die Hemmschwelle geringer.

Wir haben eine alte Idee digital umgesetzt. Das Projekt stärkt die Community als Ganzes sowie die Zentren als gut vernetzten Anker im Versorgungsnetz. Das führt zu einer noch besseren ganzheitlichen Therapie unter Berücksichtigung psychosozialer Bedürfnisse von Betroffenen und Eltern.

Webdesign & Programmierung. Werbemaßnahmen für Zentren wie Flyer u.v.m.

Projekt 6

Projektname: Inklusions-Larp

Bewerber: JUEWIL - Wir erschaffen eure Welt! in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Liverollenspiel-Verband e.V.

Das Projekt „Inklusions-LARP" (Abkürzung für Live Action Role Play bzw. auf Deutsch Live-Rollenspiel) ist eine Freizeitveranstaltung für ungefähr 100 Teilnehmer. Sie findet an einem Wochenende mit Übernachtung in Hütten oder Zelten einschließlich Verpflegung statt. Im Ticketpreis inbegriffen ist das Leihen bzw. der Erwerb der notwendigen Ausrüstung, um somit auch Neulingen den Einstieg in dieses Hobby zu erleichtern. Als Freizeit-LARP liegt der Schwerpunkt auf dem gemeinsamen Spielspaß.

Beim Projekt „Inklusions-LARP" schlüpfen die Teilnehmer in selbst gestaltete Rollen und erleben während des Spielens ebendieser Rollen gemeinsam eine fiktive Geschichte. Die Bandbreite für mögliche Hintergründe und Settings ist dabei ebenso groß, wie sie aus Filmen und Büchern bekannt sind. Nach diesem Pilotprojekt sind also weitere, nachfolgende Aktionen möglich und angedacht. In diesem Fall ist das Setting eines mit Fantasyschwerpunkt, in dem Schiffbrüchige in einer fremden Welt stranden und unter anderem auf die Einheimischen treffen.
Hier bilden sich wenigstens zwei künstliche Gruppen aus den Teilnehmern: Die der Schiffbrüchigen und die der Einheimischen. Im Verlaufe des Spiels können jedoch auch weitere Untergruppen aufgrund der einzelnen Rollen der Teilnehmer entstehen, wie z.B. ehemalige Schiffsbesatzung und Passagiere auf Seiten der Schiffbrüchigen.

Geplant ist eine Zusammensetzung der Teilnehmenden aus Personen mit chronischen Erkrankungen, deren Angehörigen, sowie Personen ohne chronische Erkrankungen zu möglichst gleichen Teilen. Der Begriff "Personen mit chronischen Erkrankungen" ist hier bewusst gewählt und verwendet, damit einerseits eine möglichst große Bandbreite an chronischen Erkrankungen angesprochen ist und da andererseits eine hohe Diversität während des Spiels gewünscht wird. 
Durch die Gruppen soll, trotz ihrer unterschiedlichen Hintergründe, ein künstliches Zusammengehörigkeitsgefühl zwischen den Mitgliedern der jeweiligen Rollengruppen geschaffen werden, wobei von uns eine möglichst große Durchmischung der o.g. Zusammensetzung unterstützt wird. Gleichzeitig soll sich die einzige Beschränkung der Wahl der Rolle ausschließlich aus dem innerhalb des Settings gegebenen, logischen Bedingungen ergeben. So hat ein Schiff in der Regel keine beliebige Menge an Kapitänen, sondern eine gegen 1 gehende Tendenz, wohingegen Matrosen und Passagiere in größerer Zahl vorkommen.

Als Organisatorin, deren Ehemann selbst eine schwere Hämophilie A hat, ist es mir ein besonderes Anliegen, jedem die gewünschte Rolle und Wege zur Darstellung dieser zu ermöglichen, ohne dass die eigenen Einschränkungen als Behinderung des Spiels der anderen Teilnehmer oder des allgemeinen Spaßes empfunden werden. Vielmehr soll aufgezeigt werden, dass es meist die eigenen Vorurteile sind, die dafür sorgen, sich in dem, was wir tun, einzuschränken. Aus Selbstschutz und Angst werden Grenzen gesetzt, die nicht deckungsgleich mit den tatsächlichen Grenzen des einem selbst Möglichen sind.

Dazu werden mit den Teilnehmern im Vorfeld Gespräche geführt, um im Einzelnen aufkommende Fragen und Bedenken zu klären, sowie die Rolle gemeinsam zu gestalten. Da dies Zeit in Anspruch nimmt, werden LARPs gewohnheitsgemäß ein halbes Jahr und noch weiter im Voraus ausgeschrieben. Aufgrund der Covid-19 Pandemie wird das Projekt „Inklusions-LARP“ nicht, wie eigentlich geplant, im Oktober 2020 stattfinden sondern frühestens gegen Herbst 2021. Eine Ausschreibung konnte aus gegebener Situation leider noch nicht erfolgen.

Ziel des Projekts "Inklusions-LARP" ist es, einen vorurteilsfreien, angstfreien, offenen und respektvollen Umgang chronisch erkrankter Menschen mit ihren Krankheiten zu fördern, sowie den Umgang zwischen chronisch erkrankten Menschen und nicht-chronisch erkrankten oder an von anderen chronischen Krankheiten betroffenen Menschen. Dabei soll nicht die direkte Konfrontation mit diesem Thema das Hauptaugenmerk des Projekts darstellen. Vielmehr soll die natürliche, selbstverständliche Mitanwesenheit des Themas während des Spiels einen indirekten Impuls für den gewünschten Lerneffekt bei den Teilnehmern sorgen; im LARP und mittlerweile auch im Theater wird dieser Effekt als Bleed bezeichnet. 

Rücksichtnahme auf Mitmenschen, unabhängig von bestehenden Erkrankungen oder nicht, ist die Basis für gemeinsame Aktivitäten. Sie ist nicht als Mitleid oder als Belastung zu empfinden. Diese Erkenntnis soll die Teilnehmer in ihrer Selbstwahrnehmung unterstützen.

Der PHILOS-Preis zeichnet Projekte aus, die Hämophilie-Patienten und ihre Angehörigen bei der Bewältigung des Alltags mit dieser chronischen Erkrankung unterstützen. Unser Projekt soll sowohl das Verständnis der Hämophilie bei grundsätzlich interessierten Personen, sowie bei Personenkreisen, die sich nicht aus eigenem Antrieb heraus mit diesem Thema beschäftigen, fördern. Vielmehr jedoch liegt das Gewinnen der Einsicht im Vordergrund, dass nicht die Erkrankung das bestimmende Merkmal der eigenen Besonderheit ist, sondern die individuellen Grenzen und Möglichkeiten das Entscheidende sind, die trotz dieser Einschränkung nach wie vor ausgetestet werden können. Diese Chance des Auslotens seiner eigenen Fähigkeiten in diesem „Safe space“ soll dabei besonders durch das gewünschte Einbeziehen von Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen verdeutlicht werden.
Einige Grenzen werden zwar durch eine Erkrankung hervorgerufen, die eigene Wahrnehmung eines Nicht-Könnens ist jedoch häufig wirkmächtiger. Diese Erkenntnis, so unsere Überzeugung, schafft eine Basis, auf welcher die weitere Bewältigung des Alltags sicher stehen kann.

In der Durchführung eines LARPs entstehen notwendigerweise Kosten, die sich z.B. aus Geländemiete, Verpflegung, Versicherung, medizinischem Personal, Fahrtkosten und Übernachtungskosten, Ausrüstung, Requisiten etc. ergeben. Mithilfe des Preisgeldes sollen die Teilnehmerbeiträge gesenkt werden, um zu verhindern, dass der Preis für diese und künftige Veranstaltungen Menschen von der Teilnahme abhält.

Auf LARP-Veranstaltungen gibt und gab es seit Jahren Spieler*innen, die mit körperlichen Einschränkungen durch chronische Erkrankungen, Verletzungen nach Unfällen oder ähnlichem leben. Bisher zielte jedoch keine Veranstaltung auf eine Inklusion eben dieser Spieler*innen ab. 
Diese integrierten sich meist dadurch, dass sie sich selbst in ihrer Rollenauswahl derart einschränkten, sodass sie keine Situationen hervorrufen, in denen sie anderen zur Last fallen könnten. Dieses Pilotprojekt soll diesen Umstand ändern. 

Ein Waldläufer, der leise durch den Wald schleicht, wird eine spannende Herausforderung, wenn der entsprechende Spieler einen Rollstuhl benötigt. Jedoch wollen wir uns genau solchen Herausforderungen mit diesem Projekt stellen.

Dieses Projekt wird vom DLRV unterstützt, dem gemeinnützigen Dachverband der deutschen Liverollenspieler.
JUEWIL - Wir erschaffen eure Welt! hat im vergangenen Jahr mehrere kleine MiniLARPs zum Thema HIV und Vorurteilen bei HIV umgesetzt im Rahmen größerer Kongresse. Nähere Informationen finden Sie auf unserer Website https://juewil.de/.

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JUEWIL
DLRV
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Porträt einer schwerbehinderten LARP_Spielerin
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Porträt eines schwerbehinderten LARP_Spielers
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LARP-Spielszene
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LARP-Spielszene
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LARP-Spielszene
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LARP-Spielszene
JUEWIL
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DLRV
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Projekt 7

Projektname: Sensorengestützte Ganganalyse & Funktionstraining bei Hämophilie

Bewerber: Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) mit Physio-MED

Mit neuartigen Sensoren (zwölf pro Sohle: Kombination von Beschleunigungs- und Druckmesswerten) ausgerüstete Schuheinlagen können Dysbalancen der aufsteigenden Ketten aufgezeigt und korrigiert werden, um mögliche Verletzungen und daraus resultierende Langzeitschäden des muskuloskelettalen Systems vorzubeugen (Hämophile Arthropathie und Muskeln). 

Dieses System, das seit Juli 2020 durch Physio-MED u.a. an Leistungssportlern (und einem Hämophilen) getestet wird, kann mit einer textilen Sensorenanalyse (Schuheinlage im eigenen Schuh) die eventuell vorhandenen Fehlbelastungen erkennen und den Therapeuten Hinweise auf zu korrigierende Funktionsstörungen geben. Dies funktioniert indoor wie outdoor. Bisher war dies nur durch eine umfangreiche Ganganalyse möglich. So können Muskelketten unterstützt und/oder gekräftigt werden. Aus den gewonnenen Datensätzen können ausgebildete Orthopädie-Schuhmechaniker/-techniker (nicht Schuhgeschäfte) anschließend aktivierende (!!!) Einlagen (mit aktiver Fußstützung) erstellen und die Physiotherapeuten/Orthopäden unterstützen. Zudem werden die Daten und Belastungen dem Patienten direkt visualisiert und in Echtzeit dargestellt.

Objektive Dokumentation vieler biomechanischer Parameter:

  • Standphase
  • Schwungphase
  • Kadenz
  • Bodenkontaktzeit
  • Gangzyklusdauer
  • Schrittlänge
  • Körperschwerpunkt (CoP)
  • Abrollverhalten
  • Druckbelastung
  • Symmetrie
  • Distanz
  • Variabilität
  • Erkennen von Fehlbelastungen
  • Zeit- und ressourcenschonende Gang- und Fußdruckanalyse
  • Therapiefortschritte messen und sichtbar machen (Kontrolle der Therapie)
  • Unterstützung in der Therapie, um die Rehabilitationsphase zu beschleunigen
  • Aufzeigen von Schwachstellen
  • Vorbeugung von Verletzungen
  • Vermeidung von zu frühen Gelenkschmerzen
  • Steigerung der Lebensqualität von Hämophilen
  • Verzögerung der typischen hämophilen Arthropathien und Muskeln
     
  • innovativer Charakter
  • bisheriger alleiniger Einsatzstatus in Deutschland = Alleinstellungsmerkmal dieses Systems in der Hämophilie
  • einfache Anwendung und Durchführbarkeit (ein Koffer mit Einlagen aller Größen, iPad & Co, Software, Schulung für die Umsetzung notwendig)
  • großer Nutzen für die Community durch frühzeitiges Erkennen und somit Vermeidung von Fehlstellungen und Fehlbelastungen
  • Ideen und Vorschläge zum Thema Schuheinlagen sind bisher in der Hämophilie-Community nicht angekommen, dieses Themas hat sich noch niemand ernsthaft angenommen.
     

Hämophile aus dem näheren Umkreis der Praxis und auf IGH-Veranstaltungen können sich testen lassen, um die Alltagstauglichkeit und Nutzen für Gerinnungspatienten zu validieren.

Weitere Möglichkeiten zur Verwendung des Preisgeldes:

  • Kostenübernahme der Analyse
  • Beteiligung der Anschaffung
  • Anschaffung eines solchen Systems für die IGH
  • Pauschale Aufwandsentschädigung der IGH

Die textile Sensorenanalyse hat nichts mit „normalen" Schuheinlagen aus einem Schuhgeschäft zu tun! Unterstützende, aktive und individuell mit einem Therapeuten angepasste Einlagen können nur erfahrene Orthopädie-Schuhmechaniker/-techniker anfertigen. Dies ist grob vergleichbar mit der ärztlichen Behandlung von Hämophilen (Zentrum zu Hausarzt/Anästhesisten...). Dieses Projekt erfolgt in enger Absprache mit einem solchen Orthopädie-Schuhmechaniker.

Es handelt sich um ISO-zertifizierte Sohlen.

Das Sohlenpaar verfügt über:

  • 4×6-Achsen IMU (inertial measurement unit)
  • 4×3-Achsen Beschleunigung
  • 2×3-Achsen Magnetometer
  • 2×3-Achsen Gyroscope

Bisher wurde bei Veranstaltungen für hämophile Patienten (Mitglieder) eine externe Ganganalyse nur durch Dr. Seuser durchgeführt. Mit diesem System ist es deutlich einfacher, diese an verschiedenen Orten durchzuführen. Damit verbunden ist nur ein geringer Transport- und Personalaufwand.
 

Sensorengestützte Ganganalyse
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