Die Preisträger des PHILOS 2020

Bei der PHILOS-Preisverleihung am 19. März 2021, die in diesem Jahr erstmals virtuell stattgefunden hat, wurden wieder vorbildliche Initiativen gewürdigt, die Menschen mit Hämophilie bei der Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen unterstützen. Erfahren Sie hier mehr über die Preisträger und ihre Projekte.


Platz 1

Begegnungswochenende für Familien


Den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz vergibt die PHILOS-Jury in diesem Jahr an das Projekt „Begegnungswochenende für Familien“ der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.. Mit diesem Angebot spricht Projektorganisator Michael Rieke Familien an, die von Hämophilie oder anderen angeborenen Gerinnungsstörungen betroffen sind. Bereits seit Anfang der 1990er Jahre findet das Begegnungswochenende einmal pro Jahr im September in einem Schullandheim in der Eifel statt. Dort können sich die rund 80 Teilnehmer in geschütztem Raum erholen, austauschen und rund um die Erkrankungen informieren. Die Veranstaltung bietet nicht nur ein umfangreiches Rahmenprogramm für Kinder und Jugendliche, sondern auch viel Raum für den Austausch von Erfahrungen und spezielle Angebote wie Spritzkurse oder Seminare für Konduktorinnen unter einem jährlich wechselnden Motto. Die besonders bei chronischen Erkrankungen so wichtige (psychische) Stärkung jedes einzelnen Betroffenen und seines Familienverbunds stehen dabei stets im Vordergrund. 

Mit dem Preisgeld will die IGH die Fortführung des Begegnungswochenendes sichern.

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Gruppenbild vom Begegnungswochenende Blankenheim

Platz 2

Hämophilie-Innovation leicht erklärt per Video


Den zweiten Platz des PHILOS 2020 belegt die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. mit ihrem Projekt „Hämophilie-Innovation leicht erklärt per Video“. Auf Initiative von IGH-Mitglied Tobias Becker entstand in Zusammenarbeit mit Dr. Dr. Christoph Königs von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie des Universitätsklinikums Frankfurt, eine einfach verständliche 6-teilige Videoserie zum Thema Gerinnungsstörungen. Im zeitgemäßen Format macht sie medizinische Informationen zu Gerinnungsstörungen sowie zu aktuellen und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten leicht verständlich. So ist die Reihe eine vertrauenswürdige Quelle für sensible Informationen, die mehrsprachig auch über YouTube und weitere internetbasierte Plattformen zugänglich sind. Seit 2020 sind die informativen Kurzfilme mit englischen Untertiteln abrufbar. 

Das PHILOS Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro soll es den Projektinitiatoren ermöglichen, die Videoreihe fortzuführen und die Inhalte auch in weiteren Sprachen wie türkisch und arabisch anzubieten.

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Tobias Becker und Dr. Dr. Christoph Königs beim Videodreh

Platz 3

Bedarfsangepasstes Muskeltraining für Erwachsene mit Gerinnungsstörungen  


Auf Platz drei wählte die fachkundige PHILOS-Jury das Projekt „Bedarfsangepasstes Muskeltraining für Erwachsene mit Gerinnungsstörungen“ der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.. Im Jahr 2010 von Steffen Schlenkrich und dem Sportwissenschaftler Eduard Kurz ins Leben gerufen, widmet es sich der Aufgabe, Menschen mit Hämophilie an ein individuelles und sicheres Sportprogramm heranzuführen, das der Atrophie gelenknaher Muskulatur bei Hämophilie entgegenwirken kann. Dabei verfolgt es das Ziel, Kraft, Koordination und Ausdauer sowie auf lange Sicht die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten oder zu verbessern. In der ersten von drei Projektphasen wurden zunächst die Übungen an medizinischen Trainingsgeräten entwickelt und dokumentiert. Im Anschluss daran fand eine regionale Trainingsgruppe im Raum Erfurt zusammen, die auf Basis der bisherigen Ergebnisse trainiert und diese weiterentwickelt. Alle erworbenen Trainingserfahrungen sollen anderen Betroffenen und Interessierten zur Verfügung gestellt und so künftig die Bildung weiterer Gruppen ermöglicht werden.

Das Preisgeld von 2.500 Euro wird die IGH e.V. für die Fortführung des Projektes, Gewinnung neuer Teilnehmer und Dokumentation der Übungen in Form von Trainingsplänen einsetzen.

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Mann beim Muskeltraining mit Hanteln

Publikumspreis

Sensorengestützte Ganganalyse & Funktionstraining bei Hämophilie


Im Rennen um den mit 2.500 Euro dotierten PHILOS-Publikumspreis konnte sich im September 2020 das Projekt „Sensorengestützte Ganganalyse & Funktionstraining bei Hämophilie“ der IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.) als Favorit behaupten: Die Physiotherapeutin Sabine Schepperle, selbst Mutter eines von Hämophilie betroffenen Jungen und IGH-Mitglied, hat erfolgreich eine sensorengestützte Ganganalyse bei Menschen mit Hämophilie getestet. In Schuheinlagen integriert, kann das System Fehlbelastungen und Funktionsstörungen im Bewegungsapparat erkennen und sichtbar machen. In Kooperation mit der IGH will Sabine Schepperle die Ganganalyse auf Patientenveranstaltungen einsetzen und Patienten die Auswertungen direkt mit nach Hause geben. Auf Basis des Befunds können behandelnde Physiotherapeuten ihr Funktionstraining dann individuell an die Patienten anpassen. Orthopädie-Schuhmechanikern und -technikern ermöglicht das System außerdem, Einlagen mit aktiver Fußstützung zu erstellen, die Langzeitschäden des muskoskelettalen Systems wie der hämophilen Arthropathie vorbeugen. 

Das Preisgeld soll für den geplanten Einsatz im Rahmen von IGH-Patientenveranstaltungen verwendet werden. So ist es möglich, Teilnehmern aller Altersgruppen die Erstellung und Dokumentation von Ganganalysen kostengünstig anzubieten. 

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Einlagen und Tablet zur Auswertung der Ganganalyse

Ehrenpreis 2020 für DHG-Vorstandsmitglied Georg Menzel 


Zum zweiten Mal in der neunjährigen Geschichte des PHILOS-Förderpreises wird 2020 ein Wegbegleiter mit dem PHILOS-Ehrenpreis geehrt. Die besondere Auszeichnung geht an Georg Menzel, der als DHG-Vorstandsmitglied bereits seit 15 Jahren mit großem ehrenamtlichem Engagement das Spritzwochenende in Mainz organisiert und selbst Teil der PHILOS-Jury ist. Eltern hatten sich direkt an die PHILOS-Jury gewandt und den engagierten Vater nominiert.
Im Rahmen des Spritzwochenendes erfahren Eltern und Familienangehörige, auf was sie bei der Heimselbstbehandlung achten müssen. Teil des Programms sind unter anderem Vorträge erfahrener Referenten sowie der Austausch mit anderen Betroffenen. Dank der intensiven Vorbereitung und Planung durch Georg Menzel konnte unter höchsten Sicherheits- und Hygieneauflagen auch im Corona-Jahr 2020 das Spritzwochenende stattfinden. Diese Unterstützung ist besonders wichtig für junge Familien, die noch nicht lange mit der seltenen Erkrankung konfrontiert sind und erst erlernen müssen, das eigene Kind zu substituieren.

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