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Hämophiliepatienten mit gestärktem Selbstvertrauen
Neben der guten Versorgung mit Gerinnungsfaktorpräparaten ist für viele Hämophiliepatienten auch eine psychologische Beratung hilfreich. Die psychosoziale Beratungsstelle am Hämophiliezentrum der Münchner Universitätsklinik hat bereits 25 Jahre Erfahrung in der Beratung hämophiler Patienten und ihrer Familien.
Zu Beginn stand die Unterstützung der HIV-infizierten Patienten und ihrer Familien im Vordergrund. Mit der Entwicklung der wirksamen AIDS-Medikamente rückten später immer mehr die Lebererkrankungen aufgrund der Hepatitis C-Viren in den Vordergrund. Hier konnte die Beratungsstelle vielen Familien Rat und Unterstützung bieten. Heute haben HIV-positive Patienten ein vergleichbar starkes Selbstbewusstsein bzw. Zukunftsorientierung, wie HIV-negative Patienten, so die Erfahrungen der Beratungsstelle.
Die Themen, welche die Patienten heute beschäftigen, drehen sich um die Sicherheit der erhältlichen Gerinnungsfaktorpräparate und um ihre Weiterentwicklung, wie eine verbesserte oder verlängerte Wirkung. Auch zum Thema Kinderwunsch werden die Berater befragt. Insgesamt stellten die Ärzte und psychologischen Berater fest, dass die Hämophiliepatienten heute ein stabiles Selbstvertrauen haben und am gesellschaftlichen Leben in allen Facetten teilhaben können.
Als Grund dafür sehen die Münchner Ärzte vor allem die prophylaktische Dauertherapie für alle Jungen mit schwerer Hämophilie. Sie verhindert weitgehend Gelenkblutungen und ihre Folgen wie Krankenhausaufenthalte, Fehlzeiten in der Schule und spätere Gelenkschäden. Somit wuchsen die Kinder mit Hämophilie gemeinsam mit ihren gesunden Altersgenossen auf.
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Zu Beginn stand die Unterstützung der HIV-infizierten Patienten und ihrer Familien im Vordergrund. Mit der Entwicklung der wirksamen AIDS-Medikamente rückten später immer mehr die Lebererkrankungen aufgrund der Hepatitis C-Viren in den Vordergrund. Hier konnte die Beratungsstelle vielen Familien Rat und Unterstützung bieten. Heute haben HIV-positive Patienten ein vergleichbar starkes Selbstbewusstsein bzw. Zukunftsorientierung, wie HIV-negative Patienten, so die Erfahrungen der Beratungsstelle.
Die Themen, welche die Patienten heute beschäftigen, drehen sich um die Sicherheit der erhältlichen Gerinnungsfaktorpräparate und um ihre Weiterentwicklung, wie eine verbesserte oder verlängerte Wirkung. Auch zum Thema Kinderwunsch werden die Berater befragt. Insgesamt stellten die Ärzte und psychologischen Berater fest, dass die Hämophiliepatienten heute ein stabiles Selbstvertrauen haben und am gesellschaftlichen Leben in allen Facetten teilhaben können.
Als Grund dafür sehen die Münchner Ärzte vor allem die prophylaktische Dauertherapie für alle Jungen mit schwerer Hämophilie. Sie verhindert weitgehend Gelenkblutungen und ihre Folgen wie Krankenhausaufenthalte, Fehlzeiten in der Schule und spätere Gelenkschäden. Somit wuchsen die Kinder mit Hämophilie gemeinsam mit ihren gesunden Altersgenossen auf.
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