Die fortschrittliche Therapie von Hämophilie steigert die Lebenserwartung der Patienten. Mit zunehmendem Alter kann das Sturzrisiko steigen, daher wurde bei erwachsenen Patienten mit Hämophilie untersucht, wie häufig und wieso sie stürzen.

Kinder mit Hämophilie haben bereits als Babys während der ersten 2 Lebensjahre Blutungen. Die Auswertung einer Datenbank in den USA zeigte, dass Blutungen häufig durch den Geburtsvorgang oder medizinische Eingriffe wie Beschneidungen oder Injektionen ausgelöst werden.

Eine Therapie kann nur dann erfolgreich sein, wenn Patienten die Behandlungsempfehlungen des Arztes ernst nehmen und konsequent umsetzen. Dazu gehört bei Hämophilie auch der Umgang mit dem eigenen Körper, denn Betroffene sollten möglichst keine Verletzungen riskieren.

Die Lebenserwartung von Hämophiliepatienten hat sich in den Industriestaaten durch verbesserte Therapien inzwischen an die Lebenserwartung der Allgemeinbevölkerung angeglichen. Dadurch können auch bei Hämophiliepatienten altersbedingte Herzkreislauferkrankungen und Bluthochdruck auftreten.

Wie bei allen chronischen Erkrankungen ist auch bei der Hämophilie die Einhaltung der verordneten Therapie―hier der prophylaktischen Injektionen  mit Gerinnungsfaktor―eine Voraussetzung für die Erhaltung der Lebensqualität. Der Begriff Therapietreue  beschreibt, wie sehr sich ein Patient bei der Medikamenteneinnahme an die ärztlichen Empfehlungen hält.

Hämophiliepatienten können von angemessener körperlicher Bewegung profitieren. Sie stärkt die Muskulatur, welche für die Gelenkkontrolle und -bewegung notwendig ist; zusätzlich können Patienten durch Bewegung Übergewicht vermeiden, das die Gelenke unnötig belastet.

Bayer hat in diesem Jahr 16 Wissenschaftler im Rahmen des „Bayer Hemophilia Awards Program“ (BHAP), dem weltweit größten Förderprogramm im Bereich der Hämophilie, ausgezeichnet. Die Preisträger erhalten Fördergelder für ihre innovativen Forschungsansätze und Ausbildungsinitiativen. Sie legen mit ihren Projekten den Grundstein für ein besseres wissenschaftliches Verständnis der Hämophilie.

Für Kinder mit schwerer Hämophilie A wird die Prophylaxe mit Gerinnungsfaktorkonzentraten empfohlen. Unbestritten ist die Schutzwirkung der Prophylaxe auf die Gelenke, da sie vor Gelenkblutungen und späteren Gelenkschäden schützt, aber der Nutzen einer Fortsetzung der Prophylaxe im Erwachsenenalter wird nicht einheitlich bewertet.

Knochenbrüche sind bei Hämophiliepatienten nicht ungewöhnlich, da die Prophylaxe mit Gerinnungsfaktorkonzentraten vor allem jüngere Patienten ermutigt, sich Risiken in Sport, Verkehr und Arbeit auszusetzen. Ältere Patienten haben ein erhöhtes Sturzrisiko, da als Folge der Hämophilie Gelenkerkrankungen, Muskelschwund und Bewegungseinschränkungen auftreten.

Das von Bayer gesponserte Hans-Egli-Forschungsstipendium ist zum fünften Mal von der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) auf ihrer 60. Jahrestagung in Münster vergeben worden. Die Förderung in Höhe von 30.000 Euro ging an Dr. Kerstin Brettschneider vom Universitätsklinikum Frankfurt am Main, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.