Fit mit Therapie

Die Bluterkrankheit ist heute noch nicht heilbar. Trotzdem kannst du mit deiner Hämophilie sehr gut leben. Du kannst fast alle Dinge tun, die du gerne magst.

Denn: Es gibt moderne Medikamente, mit denen sich die Hämophilie gut in den Griff bekommen lässt!


Bluter müssen sich regelmäßig spritzen. Aber warum? Ganz einfach: Im Blut von Menschen mit Hämophilie fehlt ein Blutgerinnungsfaktor. Bei der Hämophilie A ist es der Faktor VIII.

Und der muss ersetzt werden, damit der Körper richtig mit einer Blutung umgehen kann. Deshalb wird ein Präparat mit Faktor VIII direkt in die Blutbahn gespritzt.

Gibt es unterschiedliche Medikamente?

Einige Faktorpräparate werden aus menschlichem Blut gewonnen. Andere dagegen werden gentechnisch hergestellt. Gentechnisch bedeutet: Wissenschaftler können bestimmte Zellen züchten, die im Labor oder einer Fabrik genug Faktor VIII für Menschen mit Hämophilie produzieren.

Faktor VIII, der auf diese gentechnische Weise produziert wird, nennt man auch rekombinant.

Leider baut der Körper den gespritzten Faktor VIII nach einiger Zeit wieder ab. Dann steigt erneut das Risiko, dass selbst kleine Wunden lange nicht aufhören zu bluten. Für die Hämophilie gibt es daher zwei mögliche Behandlungsstrategien:

1. Bei der so genannten Bedarfsbehandlung wird der Faktor VIII unmittelbar nach einer Verletzung gespritzt, damit die Blutung schnell aufhört.

2. Häufiger ist die prophylaktische Gabe von Faktor VIII: Dabei wird durch regelmäßiges Spritzen dafür gesorgt, dass immer genügend Faktor VIII im Körper ist, um eine neue Wunde zügig zu verschließen. Die Prophylaxe setzt Faktor VIII also vorbeugend ein, bevor etwas wirklich Schlimmes passiert.

Die unsichtbare Gefahr – innere Blutungen

Sinnvoll ist die Prophylaxe auch wegen möglicher „unsichtbarer“ Blutungen im Inneren des Körpers. Diese sind oft noch gefährlicher: Hier fällt es nicht sofort auf, dass schnell eine Menge Blut aus dem Blutgefäß strömt.

Das passiert zum Beispiel, wenn innere Organe verletzt werden.

Aber keine Sorge: Wer regelmäßig Faktor VIII bekommt, bei dem treten solche inneren Blutungen normalerweise nicht einfach so auf.

Beim Spritzen sind schon Kinder Profis

Damit Bluter nicht ständig zum Arzt müssen, kann man den Faktor VIII auch selber zu Hause spritzen. Mit der richtigen Anleitung und etwas Übung lernen das auch Kinder ziemlich schnell.

Wichtig zu wissen: Mit der vorbeugenden Behandlung (Prophylaxe) treten Blutungen zwar seltener auf. Passieren kann das aber trotzdem.

Dann ist es wichtig, die Blutung zu erkennen und schnell zu handeln. Informiere immer deine Angehörigen und dein Hämophiliezentrum.

Gelenke

Die Gelenke verbinden die Knochen beweglich miteinander

Gelenkblutungen kommen bei Blutern relativ häufig vor. Sie können dazu führen, dass die Gelenke irgendwann nicht mehr gut funktionieren.

Deshalb solltest du darauf achten, Gelenkblutungen so gut es geht zu vermeiden. Falls es doch mal passiert, ist ganz wichtig, dass du sofort jemandem bescheid sagst und schnell etwas dagegen unternommen wird!

So erkennst du's:
Zuerst fühlst du ein Kribbeln, dann wird es warm und die Stelle beginnt anzuschwellen und zu schmerzen.

Das machst du:

  • Möglichst sofort dein Faktor VIII-Präparat spritzen, um die Blutung zu stoppen
  • Die Stelle kühlen, deine Beine/ Arme hochlegen
  • Ein entzündungs- und schmerzhemmendes Gel auftragenNach Empfehlung des Hämophiliezentrums möglichst schnell wieder das Gelenk bewegen; du kannst auch Krankengymnastik bekommen

Muskeln

Auch in den Muskeln kann es bluten. Am häufigsten sind die Muskeln in den Waden, Unterarmen und der Hüfte betroffen.

So erkennst du's:
Du spürst ein Kribbeln, die Stelle wird heiß und beginnt zu schmerzen.

Das machst du:

  • Möglichst sofort dein Faktor VIII-Präparat spritzen, um die Blutung zu stoppen
  • Die Stelle kühlen, wenig bewegen
  • Deine Familien und das Hämophiliezentrum informieren

Haut

Hinfallen, wehtun, Schrammen bekommen. Schnell ist das mal passiert.

Das machst du:

  • Mit einem Pflaster oder einem Verband die Wunde versorgen
  • Die Blutung durch Druck auf die Wunde stillen, ca. 10-15 Minuten

Übrigens: Bei kleineren blauen Flecken, die nicht an den Gelenken entstehen, ist keine Behandlung nötig. Es sei denn, sie sind sehr groß und störend.

Nase

Nasenbluten ist gar nicht so selten bei Kindern. Deshalb solltest du auch wissen, was in dem Fall zu tun ist.

Das machst du:

  • durch einen mit einem Tuch umwickelten Eisbeutel kühlen – im Nacken (oder evtl. Nase) 
  • Bei häufigeren  Blutungen: Tranexamsäure-Tabletten (verschreibt dir dein Arzt / deine Ärztin) einnehmen
  • Wenn die Blutung nicht gestillt werden kann, spritzt du dein Faktor VIII-Präparat
  • Nasenpflege mit Salbe, wenn es nicht blutet

Mundhöhle (Schleimhaut)

Blutungen im Mund sind besonders hartnäckig. Die Spucke macht es der Blutgerinnung nämlich zusätzlich schwer. Außerdem lassen die vielen Bewegungen beim Essen und Sprechen die Wunden schnell wieder aufbrechen.

Das machst du:

  • Dein Faktor VIII-Präparat spritzen, da die Blutung nur schwer zu stoppen ist

Verdacht auf Kopfverletzung/ Hirnblutung

Im Kopf geschützt liegt das Gehirn

Wenn Du z.B. auf den Kopf gefallen bist oder dir den Kopf gestoßen hast, gilt es, nicht lange zu fackeln! Hinfallen, wehtun, Schrammen bekommen. Schnell ist das mal passiert.

Das machst du:

  • Spritze unbedingt so schnell wie möglich (am besten sofort) dein Faktor VIII-Präparat
  • Informiere sofort Deine Angehörigen und dein Hämophiliezentrum

» erfahre im nächsten Kapitel: Wie du dich vorbereiten kannst, wenn du mal ins Krankenhaus musst.

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Letzte Änderung: 16. August 2017   Seite drucken