Hämophilie und gut drauf

Hämophilie lässt sich nicht wegreden – und natürlich ist sie für dich ein Thema. Auch in einer Lebensphase, in der wahrscheinlich andere Dinge viel interessanter für dich sind.

Wie bei vielen chronischen Krankheiten hat die Hämophilie Auswirkungen auf den Alltag. Klar, dass du z.B. an die Injektionen denken und in manchen Bereichen etwas mehr Disziplin an den Tag legen musst als deine Freunde.

Aber das ist es wert! Denn mit einer gut eingestellten Therapie kannst du freier und spontaner leben, als viele glauben. Und dafür, dass es dir gut geht, kannst du noch etwas mehr tun.

Schau dich einfach mal hier um!


Auch bei Hämophile gilt: Ernährung ist wichtig dafür, dass du dich  wohlfühlst. Mit Bewegung und ausgewogener Ernährung tust du etwas für deine Fitness und dafür, dass du gut in Form bleibst. Und gerade wenn du einmal –  z.B. wegen einer Blutung – nicht so mobil sein kannst wie du möchtest, ist das richtige Essen umso wichtiger. Denn Übergewicht belastet Gelenke und Muskeln – mit Folgen, auf die du sicher gut verzichten kannst.

Hier einige praktische Infos zum Thema Ernährung:

  1. Selber kochen macht schlank? Das gilt nicht immer, aber meistens! Wenn du weißt, was drin ist, sparst du dir die Extra-Kalorien, die bei Fast-Food auf die Schnelle lauern, ganz zu Schweigen von zu viel Fett und Salz. Selber kochen und öfter mal Freunde dazu einladen ist gesünder und macht Spaß.
  2. Lies die Angaben auf den Packungsetiketten und wirf einen Blick auf die angegebene Portionsgröße. So kannst du besser beurteilen, wie viel Energie bzw. Kalorien du mit der Mahlzeit aufnimmst, und sehr kalorienreiche Speisen nur ab und zu als besonderen Genuss verzehren.
  3. Blutmenge und Blutzellenproduktion sind für dich besonders wichtig. Eisen, Proteine, die Vitamine C, B12, B6, E sowie Folsäure sind gefragt. Deshalb nicht vergessen: Früchte und Gemüse sind gute Vitamin- und Mineralstoff-Lieferanten. Vollkornprodukte machen besser und länger satt und wirken sich positiv auf die Cholesterin- und Glukosewerte im Blut aus.   
  4. Vitamin K aktiviert die Gerinnungsfaktoren! Es ist u.a. enthalten in grünem Gemüse wie Kohl, Spinat, Kohlrabi und Salat. Mangold ist besonders reich an Vitamin K. Auch in Milchprodukten, Eiern und Fleisch ist es zu finden.
  5. Ernähre dich nicht vegetarisch, denn Fleisch enthält Eisen und ist daher gut für deinen Eisenhaushalt. Einmal wöchentlich solltest du dir ein Stück gutes Fleisch gönnen.

Bunte Pillen – rosige Aussichten?

Vitaminpräparate, Nahrungsergänzungsmittel, Sportpillen: Das Angebot ist groß und verlockend, schließlich versprechen die Anbieter tolle Effekte. Eine Multivitamin-Tablette zur Unterstützung zu nehmen ist sicher ok. Spezial-Vitamin-Präparate sind aber mit Vorsicht zu genießen: Von Leistungspräparaten, die bis hin zu Steroiden und Hormonen reichen, solltest du in jedem Fall die Finger lassen. Sie können gefährliche Nebenwirkungen haben und wie im Fall von Steroiden z.B. die Blutgefäße angreifen.
Die gute Nachricht: Die Ausgabe kannst du dir sparen – fit und gut in Form zu sein, das gelingt dir am besten mit gesunder Ernährung und Bewegung.

Es kann sein, dass die Hämophilie dir Schmerzen bereitet: Nicht nur durch den Einstich der Nadel oder durch akute Blutungen, sondern auch durch so genannte „chronische“ Schmerzen. Diese können zum Beispiel entstehen, falls du ein oder mehrere Gelenke hast, die häufiger von Blutungen betroffen waren. Hier kann es schließlich auch dann schmerzen, wenn gar keine neue Verletzung bzw. Blutung vorliegt. Und von selbst ändert sich das dann meistens leider nicht mehr.

Aber es gibt auch eine gute Nachricht: du musst (und solltest!) Schmerzen nicht einfach so hinnehmen! Denn es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten, mit denen du sie lindern kannst. Sie reichen von Physiotherapie über Osteopathie, Akkupunktur, Tapen und Lymphdrainage bis hin zu verschiedenen Medikamenten.

Wenn du Schmerzen hast, sprich bei deinem nächsten Besuch im Hämophilie-Zentrum mit deinem Arzt darüber. Mit ihm gemeinsam kannst du eine Behandlungsstrategie entwickeln, die für dich maßgeschneidert ist. Die wichtigste Strategie zur Vorbeugung von Schmerzen ist natürlich, dass du deine Hämophilie-Therapie gewissenhaft verfolgst – also regelmäßig Prophylaxe machst und bei einer akuten Blutung direkt dein Faktor-Präparat spritzt.

 

 

Gut vorbereitet ins Arztgespräch

Wenn du das Thema „Schmerz“ bei deinem nächsten Arztbesuch ansprechen willst, lohnt es sich, wenn du dir vorab ein paar Notizen machst: Schreib´ dir auf, wo du Schmerzen hast, wie lange sie schon andauern, wie sich der Schmerz anfühlt (dumpf, stechend, pochend,...?) und ob du vielleicht schon etwas dagegen ausprobiert hast (Tabletten, Kühlung, Schonung,...). Vielleicht hast du auch konkrete Fragen? Notier´ sie dir ebenfalls. So vergisst du nichts und kannst deinem Arzt schon viele wichtige Infos geben.

Die meisten jungen Menschen möchten irgendwann alkoholische Getränke probieren und mal ein Bier, Wein oder einen Cocktail trinken. Das darfst du auch, wenn du Hämophilie hast. Dennoch bist du in einer besonderen Situation. Denn die Folgen von Alkoholgenuss – wie z.B. der zunehmende Verlust von Kontrolle und erhöhte Risikobereitschaft – sind gerade mit Hämophile problematisch, weil damit die Gefahr von Verletzungen steigt. Ganz zu Schweigen von den allgemeinen längerfristigen Gesundheitsgefahren, die bis zu Sucht oder Leberzirrhose reichen.

Abhängigkeit ist aber auch ein Feld, das weit über Alkohol hinausgeht. Man kann süchtig nach anderen Drogen sein, aber auch nach bestimmten Medikamenten oder Verhaltensweisen, z.B. dem Surfen im Internet.

Woran erkenne ich Abhängigkeit?

Nehmen wir das Beispiel Alkohol: Stell dir vor, jemand

  • möchte z.B. keinen Alkohol mehr trinken, schafft es aber nicht oder nur eingeschränkt
  • wird nervös, wenn kein Alkohol im Haus ist
  • sehnt sich nach dem Effekt
  • trinkt allein
  • trinkt immer mehr – und mehr, als er sich vorgenommen hat
  • fühlt sich down, wenn er nicht trinkt.

Dies sind einige der Zeichen einer Abhängigkeit. Je früher man in diesem Fall handelt und z.B. den Arzt, die Familie oder Selbsthilfestellen kontaktiert, desto besser. Und wichtig: Das gilt auch bei Medikamenten!

Stichwort Alkohol: Verantwortlicher Umgang ist gefragt!

Ein paar einfache Tipps, die sich auszahlen:

  • Kenne dein Limit und halte es ein.
  • Trinke keinen Alkohol auf nüchternen Magen.
  • Wechsel ab zwischen alkoholischen und nicht-alkoholischen Getränken.
  • Kipp den Alkohol nicht herunter wie Wasser und sei vorsichtig bei alkoholischen Getränken, die du nicht kennst
  • Trinke Alkohol als Teil einer Aktivität – z.B., wenn du mit Freunden Fußball guckst – und nicht als Hauptaktivität.

Achtung, Wechselwirkung!

Alkohol kann Wechselwirkungen mit anderen Drogen und auch Medikamenten haben. Das reicht bis hin zu gesundheitsgefährdenden Effekten – oder der Folge, dass ein Medikament nicht mehr richtig wirken kann. Auch die Kombination von Schmerzmitteln und Alkohol ist gefährlich: Bei „leichteren“ Schmerzmitteln steigt der Risiko schwerer Nebenwirkungen: Bei Paracetamol ist beispielsweise die Gefahr von Leberschäden erhöht, bei Metamizol die Wahrscheinlichkeit von Magen-Darm-Blutungen.

Da der Alkohol im Gehirn an den gleichen Schaltstellen ansetzt wie starke opiathaltige Schmerzmittel, führt der gleichzeitige Konsum zu einer übermäßigen Wirkverstärkung (und bedenke: das Schmerzmittel ist meist sehr lange im Blut – die unerwünschten Effekte können also auch Stunden nach der Einnahme auftreten).

Es kann zum Beispiel passieren, dass sich der eigentlich nur leicht dämpfende Effekt des Schmerzmittels in einem sehr plötzlichen und drastischen Verlust deiner Aufmerksamkeit äußert. So etwas lässt natürlich dein Unfallrisiko in die Höhe schnellen. Wenn du Schmerzmittel nimmst, besprich die Frage möglicher Wechselwirkungen mit Alkohol mit deinem Arzt oder deiner Ärztin.

In einem Moment ausgelassen glücklich, im nächsten am Boden zerstört: Dass etwas Gefühlschaos zu Pubertät und Erwachsenwerden gehört, brauchen wir dir sicher nicht zu erzählen. Der Körper macht einen einschneidenden Wandel durch, Hormone überschlagen sich, und du siehst die Welt nicht mehr mit kindlichen Augen.

In Phasen der Niedergeschlagenheit, die für junge Menschen keineswegs untypisch sind, helfen einfache Tipps: Umgib dich mit fröhlichen Leuten, gönn’ dir etwas und nimm dich selbst ruhig etwas weniger ernst. Und keine Sorge: Mit Hämophilie geht fast alles, was bei anderen auch geht. Klar ist es dafür entscheidend, dass du die Hämophilie möglichst gut unter Kontrolle hast. Deshalb: Auch wenn es manchmal nervt, bleib dran an deiner Therapie und werde nicht schluderig mit deinen Faktor-Injektionen.

Wenn dir einfach alles zu viel wird

Hämophilie ist gut behandelbar, aber sie begleitet dich lebenslang. Mitunter können Schmerzen und Müdigkeit damit verbunden sein. Ebenso wie Stress: Manchmal wird dir vielleicht alles zu viel. Und das ist kein Wunder. Die mit der Hämophilie verbundene Therapie kann zu Frust, Hoffnungslosigkeit und Wut führen.

Dagegen hilft zum Beispiel Bewegung: Die freigesetzten körpereigenen Glückshormone (auch Endorphine genannt) helfen, dich wieder auf Kurs zu bringen. Auch autogenes Training oder Atemtechniken können dazu beitragen, die Stress-Symptome zu überwinden. Es ist aber wichtig zu erkennen, wann die Grenze vom Stress zur Depression erreicht ist. 

 

Noch Stress oder schon Depression? Dieser kleine Check hilft dir, klarer zu sehen.

Hast du

  • das Gefühl, dass du weniger wert bist als andere
  • häufiger das Gefühl von Hoffnungslosigkeit
  • Schwierigkeiten, dich zu konzentrieren, dir Dinge zu merken und dich zu entscheiden
  • Schlafschwierigkeiten 
  • übermäßigen oder kaum Appetit 
  • Gedanken an Selbstmord und Tod (bzw. sogar Selbstmordversuche unternommen)
Wenn du eines oder mehrere dieser Anzeichen bei dir feststellst, leidest du vielleicht an einer Depression. Mit professioneller Hilfe kannst du das in den Griff bekommen, die Erfolgsaussichten sind gut! Geeignete Ansprechpartner sind dein Arzt oder z.B. Psychotherapeuten.
Übrigens: Depression ist kein Zeichen von Schwäche – und du bist nicht allein. Sie kann durch verschiedenste Faktoren ausgelöst werden und unterschiedlichste Menschen treffen.
Erwachsenwerden ist nicht immer ein Spaziergang. Aber du schaffst das!

Früher oder später stellt sich vermutlich Jeder die Frage, ob er sich ein Tattoo zulegen soll. Denn die farbigen Hautstiche, die es übrigens seit mehr als 5.000 Jahren gibt, sind nach wie vor „in“. Auch wenn sich vormals coole Motive schnell zum No-Go entwickeln, Stichwort: Arschgeweih.

Auch wenn du Hämophilie hast, kannst du dir grundsätzlich ein Piercing oder Tattoo zulegen. Allerdings solltest du dir dies wirklich sehr gut überlegen, denn beide „Verschönerungen“ sind geplante Verletzungen. Entsprechend musst du Vorsichtsmaßnahmen treffen.

 

 

Kurz & knapp das Wichtigste:

  • Sprich auf jeden Fall vorher mit deinem Arzt!
  • Lege deinen Tätowier-Termin auf den Tag, an dem du dir die Prophylaxe mit Faktorpräparat spritzt.
  • Lass dir keine Tattoos am Kopf, im Nacken, im Mundbereich und im Genitalbereich stechen – hier können Blutungen besonders kompliziert werden.
  • Last but not least: Informiere dich über den Laden, in dem du ein Tattoo stechen oder ein Piercing machen lassen möchtest. Hör’ dich um, achte auf einen guten Ruf und Sauberkeit. Wenn nicht alles steril ist, besteht die Gefahr von Infektionen und z.B. der Übertragung von Hepatitis!
 

Also: Lass dich unbedingt gut beraten. Der Aufwand und die potenzielle Gefahr sind gerade mit Hämophilie deutlich erhöht. Deshalb: Denk’ ruhig zweimal nach, bevor du dich dafür entscheidest. Vielleicht kommst du zum Schluss, dass es nicht nur das Klügste, sondern auch das Coolste ist, nicht zur Legion der Tätowierten und Gepiercten zu gehören.

Hämophilie ist seit langen Zeiten Quelle von Mythen, Märchen und Unklarheiten. Vielleicht hast du im Freundes- oder Verwandtenkreis schon angebliche Tatsachen über Hämophilie gehört, über die du nur müde lächeln kannst. Oder du fragst dich, ob nicht doch was an dieser oder jener Annahme dran ist.

Einige gängige Gerüchte rund um die Hämophilie möchten wir hier entkräften. Bei allen Märchen und Annahmen ist eines nämlich sicher: Mit den heutigen Therapiemöglichkeiten ist Hämophilie gut behandelbar!

Gerücht Nr. 1: Hämophilie haben nur Jungs.

Fast. Manchmal können Trägerinnen der Hämophilie A unter Blutungsproblemen leiden. Und auch wenn es sehr selten ist: Die Tochter eines Vaters mit Hämophilie A und einer Mutter, die Trägerin ist, kann außerdem die Hämophilie A erben.

Gerücht Nr. 2: Man kann der Hämophilie A entwachsen.

Das stimmt leider nicht. Als genetische Erkrankung ist Hämophile A zwar therapierbar, aber nicht heilbar.

Gerücht Nr. 3. Eine Schnittwunde führt zu Verbluten.

Sehr unwahrscheinlich. Menschen mit Hämophilie A bluten nicht schneller, lediglich länger als andere. Verbände und Pflaster reichen in vielen Fällen aus. Gefährlich sind innere Blutungen - im Zweifel sollte der Betroffene direkt seinen Arzt kontaktieren.

Gerücht Nr. 4: Bestimmte Vitamine oder Nahrungsmittel können Hämophile A heilen.

Das stimmt nicht - helfen kann nur eine Therapie mit dem fehlenden Gerinnungsfaktor. Und auch die heilt die Hämophilie nicht, sondern unterstützt zeitlich begrenzt deine Blutgerinnung. Um langfristig eine weitgehend normale Gerinnung zu haben, musst du daher regelmäßig Faktor spritzen.

Gerücht Nr. 5: Familienmitglieder können an unterschiedlich schwerer Hämophilie A leiden.

Nein, das ist nicht richtig. Da der gleiche Gendefekt weitergereicht wird, haben alle betroffenen Familienmitglieder prinzipiell den gleichen Schweregrad. Es kann aber durchaus sein, dass die Hämophilie von den Betroffenen in einer Familie ganz unterschiedlich erlebt wird, weil sie unterschiedliche Lebensstile und Hobbies haben.

Gerücht Nr. 6: Hämophilie hängt immer mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.

Fast. Zwar ist die Hämophilie A, die durch einen Mangel am Gerinnungsfaktor VIII entsteht, die verbreitetste Form. Es gibt aber auch die Hämophilie B, die auf den Mangel bzw. das Fehlen des Faktors IX zurückzuführen sind.

Gerücht Nr. 7: Wer an Hämophilie leidet, muss ein Nachfahr von Queen Victoria sein.

Nein, das ist nicht zwangsläufig so. Zwar hat Queen Victoria als Trägerin die Hämophilie an verschiedene ihrer Kinder weitergegeben. Grundsätzlich kann Hämophilie völlig unabhängig von Herkunft, Nationalität und Schicht auftreten.

Gerücht Nr. 8: Hämophile hat immer eine Familiengeschichte.

Auch das stimmt so nicht. Unter allen Gen-Defekten gehört der Faktor VIII-Mangel zu denen, die am häufigsten spontan auftreten (d.h. ohne vererbt worden zu sein). Schätzungen zu Folge gehören 1/3 der Fälle zu diesen spontanen Mutationen.

Gerücht Nr. 9: Menschen mit Hämophilie haben eine kürzere Lebenserwartung.

Nein! Tatsächlich betrug die durchschnittliche Lebenserwartung eines Hämophilie-A-Patienten 1950 nur 16,5 Jahre. Dank der guten Therapie hat die Hämophilie A heute keinen Einfluss mehr auf die Lebenserwartung!

Gerücht Nr. 10: Hämophilie führt immer zu Gelenkschäden.

Glücklicherweise ist das heute nicht mehr so, dank der verbesserten Faktor-Therapie. Entscheidend ist aber die prophylaktische Therapie – denn Vorbeugung schützt die Gelenke besser als eine Behandlung nach einer Blutung im Gelenk.

Gerücht Nr. 11: Bei Blutungen genügt einfach eine Pille.

Das ist leider nicht richtig, das Faktorpräparat muss direkt in die Blutbahn injiziert werden.

Gerücht Nr. 12: Wenn man nicht sicher ist, ob man eine Blutung hat, sollte man besser erst mal abwarten …

Das ist in jedem Fall falsch. Bei Verdacht einer Blutung sollte man immer zuerst behandeln und dann abklären, ob eine Blutung vorlag. Wer z.B. bei einer möglichen Hirnblutung zuerst einmal abwartet, kann sterben. Deshalb: direkt auf Nummer Sicher gehen und handeln.

Verwandte Themen

L.DE.MKT.SM.09.2015.3992

Copyright © Bayer Vital GmbH

Letzte Änderung: 05. Dezember 2017   Seite drucken