Nimm dein Leben in die Hand!

Besonders toll am Erwachsenwerden ist die wachsende Freiheit: Man kann immer mehr Entscheidungen selbst treffen und sein Leben unabhängiger gestalten. Natürlich wächst damit auch die Verantwortung.

Für Menschen mit Hämophilie ergeben sich in Sachen Freiheit und Verantwortung oft ein paar besondere Fragen. Mit wem rede ich über Hämophilie, kann ich wirklich unabhängig leben, wie komme ich zu meinem Traumjob? Hier findest du Antworten!


Wahrscheinlich hast du dir auch schon in verschiedenen Situationen die Frage gestellt, wem du von deiner Hämophilie erzählen sollst. Und was du machst, falls die- oder derjenige sich dann dir gegenüber plötzlich anders verhält. Darüber zu reden kann schwierig und dir unangenehm sein, gerade wenn du die Person erst kennengelernt hast, z.B. im Job. Letztlich entscheidest nur du darüber, wann und mit wem du über die Hämophilie sprichst.

Nützlich ist es, in jeder Gruppe, der du angehörst (beim Sport, in der Schule, in der Clique...), zumindest einer Person zu sagen, dass du Hämophilie hast. Dann hast du in jedem deiner Lebensbereiche einen Verbündeten, der Bescheid weiß.

Auch dein Betreuungsteam im Hämophilie-Zentrum kann dir sicher Tipps geben, wie du es wem am besten sagst.

 

Wem solltest du es erzählen?

Manchen Menschen solltest du schnell offen gegenüber sein, weil sie die Information brauchen, um dir bestmöglich helfen zu können. Das ist das medizinische Personal, das in verschiedenen Situationen für dich da ist: Arzt, Krankenschwestern und Pfleger, auch der Apotheker deines Vertrauens gehört dazu.

Dein Sporttrainer muss informiert sein – mit ihm oder ihr kannst du besprechen, ob, mit wem und wie du in deiner Mannschaft am besten über deine Hämophilie redest. Sportarten, die für dich gut geeignet sind (und auch Spaß machen), findest du übrigens hier.

In der Schule sollte dein Lehrer und – falls vorhanden – das medizinische Schulpersonal Bescheid wissen, damit dir im Notfall sofort und richtig geholfen werden kann. An der Universität sind meistens zu viele Menschen unterwegs, da nützt es nichts, wenn ein bestimmter Professor informiert ist. Wähle lieber einige wenige Kommilitonen aus, zu denen du ein gutes Verhältnis hast und die viele oder möglichst alle deiner Vorlesungen und Kurse besuchen.

Bei Freunden und Klassenkameraden entscheidest du am besten nach Bauchgefühl, wem und wann du es sagen möchtest. Vielleicht schwärmst du für ein Mädchen und überlegst, wie offen du zu ihr sein möchtest – für dieses heiße Thema findest du viele spannende Infos hier.

Ein paar Aussagen, die dir beim Gespräch helfen können, haben wir hier für dich zusammengestellt.

Was kannst du tun, wenn Menschen sich plötzlich anders verhalten, nachdem du es ihnen gesagt hast?

Du wirst wahrscheinlich überrascht sein, wie manche Menschen reagieren. Einige werden spontan sehr hilfsbereit sein, andere vielleicht zuerst etwas unsicher. Mach dich in jedem Fall auf viele Fragen gefasst. Und wenn jemand sich nach der Neuigkeit erst einmal nicht mehr meldet, gib ihr oder ihm Zeit und signalisiere, dass du gesprächsbereit bleibst.

Egal wie die Reaktion ist: Verhalte dich normal, spreche ganz normal, gehe aus wie sonst auch. Vielleicht braucht es etwas Zeit, aber eine Freundschaft kann so weitergehen wie sie war, bevor du über deine Hämophilie gesprochen hast. Manchmal wird sie sogar noch besser werden.

Tipps für ein Gespräch über deine Hämophilie

Hämophilie ist selten. Auch wenn die meisten schon mal davon gehört haben, wissen sie oft nicht, was Hämophilie genau ist und was sie für dich für Konsequenzen hat. Hier sind ein paar Aussagen, die dir nützlich sein können, wenn das Gespräch auf deine Hämophilie kommt:

  • Hämophilie ist eine Krankheit, die die Blutgerinnung stört, so dass der Körper eine Blutung nicht schnell stoppen kann. Menschen mit Hämophilie bluten aber nicht stärker oder schneller, wohl aber deutlich länger.
  • Hämophilie ist absolut nicht ansteckend!
  • Die Krankheit ist immer ererbt. Ein Gen, das normalerweise die Blutgerinnung unterstützt, fehlt entweder ganz oder ist inaktiv.
  • Hämophilie kann behandelt werden. Dabei wird der fehlende Gerinnungsfaktor ersetzt. Heilbar ist Hämophilie leider noch nicht.
  • Mit Hämophilie kannst du die meisten Dinge tun wie andere auch, selbst Sport treiben. Manche Aktivitäten sind jedoch zur riskant (Verletzungsgefahr) – es gibt aber immer Möglichkeiten, auf irgendeine Weise dabei zu sein!!

Tipps für ein Gespräch über deine Hämophilie als PDF zum Downloaden

Wo gehst du hin? Wann kommst du nach Hause? Was hast du denn da an? Bestimmt kennst du diese und ähnliche Fragen und kannst sie nicht mehr hören, denn du strebst nach Unabhängigkeit.

Nicht, dass deine Eltern da unbedingt mitspielen. Ihr Job ist ein anderer: dir Dinge beibringen, dich beschützen, dich vorbereiten. Bei Eltern von Kindern mit Hämophilie ist der Drang, diese zu beschützen, oft besonders ausgeprägt.

Dennoch soll auch deinen Eltern klar werden, dass dein Streben nach mehr Unabhängigkeit wichtig und richtig ist.

Hier ein paar Tipps, wie deine Unabhängigkeitserklärung für alle geschmeidiger laufen wird:

  • Wandel kommt nicht über Nacht. Wenn du ausziehen möchtest, wirst du deine Eltern davon vielleicht erst überzeugen müssen. Kleine Dinge, die zeigen, dass du selbständig bist, helfen dabei. Dann können deine Eltern dich nach einer Zeit mit einem guten Gefühl loslassen.
  • Bleibe ruhig, konzentriert und sei vorbereitet. Wenn es darum geht, dass du allein leben möchtest, reagieren deine Eltern vielleicht übermäßig beschützend. Zeige ihnen, dass du ihre Sorgen ernst nimmst, aber auch, dass du darauf Antworten hast.
  • Suche dir Unterstützer, falls es deinen Eltern sehr schwer fällt, dich loszulassen. Zum Beispiel Verwandte, Freunde der Familie oder sogar deinen Arzt. Wenn nötig, kann auch eine Familientherapie helfen.

In jedem Fall ist es gut, im Gespräch zu bleiben. Eine enge Beziehung auch nach dem Auszug ist für dich und deine Eltern gut. Ihr bleibt in positivem Kontakt, und wenn du Hilfe brauchst, werden sie so gut wie möglich weiter für dich da sein.

Wenn es um den Auszug von zu Hause geht, ist Nervosität normal, und auch Angst ist nichts, wofür du dich schämen müsstest. Freue dich auf diesen spannenden Schritt in ein neues Leben.

Wenn du vorausdenkst, wirst du mit guter Vorbereitung einen schönen Start schaffen!

Mit unserer Checkliste kannst du deine Hämophilie-Therapie auch nach dem Auszug zu Hause gut weiterführen.

Dein guter Start ins eigene Leben als PDF zum Downloaden

Deine Gesundheits-Checkliste

  • Finde - wenn nötig -  vor dem Umzug ein neues Behandlungszentrum und stelle sicher, dass dort alle deine Unterlagen vorliegen.
  • Auch wenn in der Wohnung anfangs Chaos herrscht – bewahre deine Notfallutensilien stets sicher an einem sinnvollen Ort auf, ebenso alle wichtigen Telefonnummern und Informationen.
  • Falls du noch über deine Eltern versichert bist, informiere dich, ob sich daran ggf. durch dein Alter, Studium, Job oder Ähnliches etwas daran ändert. An erster Stelle steht hier deine Krankenversicherung.
  • Informiere in deinem neuen Umfeld ausgesuchte Menschen über deine Hämophilie. Für schnelle Hilfe und die richtigen Maßnahmen im Notfall kann es sinnvoll sein, z.B. einen Nachbarn oder einen Kollegen über deine Hämophilie zu informieren.

Vielleicht machst du dir wegen deiner Hämophilie Sorgen darüber, ob du deinen Traumjob findest? Kopf hoch: Stuntman oder Feuerwehrmann ist sicher nicht das Richtige. Aber abgesehen von diesen Hochrisiko-Jobs gibt es kaum eine Arbeit, die du nicht machen kannst. Lass’ dich nicht aufhalten!

Als Mensch mit Hämophilie hast du Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Für manche Jobs werden bevorzugt Bewerber mit diesem Status gesucht, wenn sie die gleiche Qualifikation wie gesunde Bewerber haben. Der Schwerbehindertenausweis bringt außerdem Zusatzurlaub von fünf Tagen pro Jahr und einen besonderen Kündigungsschutz.

Wenn du noch nicht genau weißt, was du werden möchtest, blende nötige Qualifikationen und Geld erst mal aus. Was möchtest du gern tun? Vergiss’ dabei deine Kindheitsträume nicht.

Wenn du weißt, was du willst, informiere dich über deine(n) Traumjob(s). Im Internet findest du viele Informationen - auch über Menschen, die schon in dem Job arbeiten. Finde heraus, wie sie dort hingekommen sind.

Praktische Erfahrung hilft.

Klar, dass du ganz am Anfang noch keine praktische Erfahrung hast. Es ist eine sehr gute Idee, das schnell zu ändern, durch gezielte Praktika, Arbeit als Werkstudent etc. Unternehmen tun sich deutlich leichter, sich für jemanden zu entscheiden, der nicht nur die Theorie kennt, sondern auch von der Praxis einen Eindruck gewonnen hat!

Aktiviere dein Netzwerk.

Die Bewerbungsphase ist für alle hart. Lass dich von etwaigen Absagen nicht zu sehr frustrieren – die gehören für die meisten dazu. Die Entscheidungen von Unternehmen haben mit deren internen Abläufen zu tun – weniger mit dir! Nimm’ also Absagen nicht persönlich und bleib’ weiter dran.
Fakt ist auch, dass viele Jobs über Networking vergeben werden.  Deshalb: Lass dein Umfeld wissen, welchen Job du anstrebst. Auf diese Weise fährst du mehrgleisig und wirst dein Ziel schließlich erreichen.

Das Vorstellungsgespräch.

Jetzt wird es spannend. Je ruhiger souveräner und authentischer du bist, desto besser. Leichter gesagt als getan? Aufrecht sitzen, Augenkontakt, passende Kleidung – das alles steht auf der Liste der positiven Äußerlichkeiten, die dir schon weiterhelfen werden. Die gestellten Anforderungen der Stelle zu erfüllen, ist die Mindestvoraussetzung. Gut ist es, wenn du dem Gesprächspartner etwas Zusätzliches vermitteln kannst, was positiv hängenbleibt. Es lohnt sich vor dem Gespräch darüber nachzudenken, was das sein könnte.

Du fragst dich, wie du mit dem Thema Hämophilie oder Schwerbehindertenstatus im Rahmen der Bewerbung umgehen sollst? Hier gibt es keine Pauschallösung – aber etwas so Persönliches ist meist im direkten Gespräch besser aufgehoben als in den schriftlichen Bewerbungsunterlagen. Und: Ehrlich währt am längsten. Im Vorstellungsgespräch solltest Du also offen und ehrlich sein. Vielleicht kannst du sogar positive Aspekte herausstellen – etwa, dass du durch das Management deiner Krankheit sehr diszipliniert und verantwortungsbewusst bist und diese soft skills in deine Arbeit einbringen wirst. Wichtig für deinen zukünftigen Arbeitgeber ist auch zu wissen, dass bei regelmäßiger Therapie keine besonderen Fehlzeiten entstehen werden und du deinen neuen Job daher gut ausüben kannst.

Geschafft? Jetzt geht es erst richtig los!

Du hast den Job? Herzlichen Glückwunsch. Nun kannst du zeigen, dass sie die richtige Entscheidung getroffen haben – wir wünschen dir viel Erfolg!

Führungsqualitäten sind in allen Lebensbereichen relevant, nicht nur im Job. Was muss geschehen, damit die Dinge so werden, wie sie sein sollten? Diese Frage ist die Basis von Führung. Um das Ziel zu erreichen, muss man mit Menschen kooperieren, Probleme lösen und Verantwortung übernehmen.

Anführer gesucht!

Auch in der Gemeinschaft der Menschen mit Hämophilie sind diejenigen gesucht, die sich für wichtige Dinge einsetzen. Aktuell gibt es nicht die eine zentrale Herausforderung, die Menschen mit Verantwortungsbereitschaft auf den Plan ruft. Dennoch ist gerade jetzt die junge Generation gefragt, für größere Ziele und Vorhaben einzutreten und Dinge zum Positiven zu lenken.

Was ist für mich drin?

Wenn du eine Führungsrolle übernimmst, kannst du Menschen helfen. Aber vielleicht profitierst du selbst sogar am meisten.

Führungskompetenz hilft dir, Situationen mit Selbstvertrauen zu meistern. Führungsaufgaben können dich mit verschiedensten Menschen zusammenbringen. du lernst, dich wohl und sicher zu fühlen, selbst wenn du vor großen Gruppen sprichst. Das einzige, was wirklich nötig ist: Die Bereitschaft, sich für andere einzusetzen. Alles andere wirst du lernen.

Wenn du dich dafür entscheidest, Führungsaufgaben zu übernehmen und Führungsfähigkeiten zu trainieren, kannst du nur profitieren!

 

Step up, Reach out: Lass dich fördern!

Das „Step up, Reach out“-Programm von Bayer richtet sich an junge Menschen mit Hämophilie, die Führungsaufgaben in der Hämophilie-Community übernehmen möchten.

Junge Männer aus der ganzen Welt können sich dabei innerhalb der großen Hämophilie-Verbände weiter entwickeln und in individuellen Trainings und Gruppenprojekten Führungsfähigkeiten erwerben. Das klingt gut? Wenn du mehr erfahren und dich vielleicht sogar bewerben möchtest, findest du alle Infos auf

http://www.stepupreachout.net/

Oft geht nichts über ein Gespräch Auge in Auge – sei es mit einem Arzt, mit anderen Betroffenen oder natürlich mit Freunden. Gleichzeitig bietet aber auch das Internet hervorragende Möglichkeiten für Infos und Austausch. Rund um die Uhr. Und wenn du magst, auch weltweit.

Erstklassige Internetadressen gefällig?

Vielleicht willst du einfach nur mehr über Hämophilie allgemein oder über bestimmte Symptome erfahren – vielleicht suchst du aber auch den Austausch mit anderen Menschen mit Hämophilie oder sogar Möglichkeiten, dich für die Community zu engagieren. Egal, was dein Thema ist: Die Hämophilie-Organisationen sind ein guter Anlaufpunkt. Auch und gerade online!

  • Die Deutsche Hämophilie Gesellschaft e.V. (DHG) ist die Interessengemeinschaft der Menschen mit einer angeborenen Blutungserkrankung, ihrer Angehörigen sowie ihrer Betreuer. Auf der Website findest du zahlreiche Informationen rund um Therapiemöglichkeiten, Beratungsstellen, regionale Gruppen auch in deiner Nähe und vieles mehr. Es gibt auch einen Bereich speziell für junge Menschen, auch mit Freizeitangeboten. Hier geht es zur Website www.dhg.de. Auch auf Facebook hat die DHG eine eigene Seite und Du kannst Dich für den RSS-Feed anmelden.
  • IGH Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

    Auch die IGH setzt sich für Belange von Patienten mit Blutungserkrankungen ein. Auf der Website des bundesweit tätigen Patientenverbands findest du Informationen zu Krankheit und Therapie, Veranstaltungstipps, Hämophilie-relevante aktuelle Neuigkeiten aus den Bereichen Politik, Gesetze und Gesellschaft und vieles mehr. Hier geht es zur Website www.igh.info. Die News der IGH kannst Du auch über Facebook, Twitter und Youtube verfolgen.

Über die Grenzen hinaus sind übrigens die  World Federation of Hemophilia (WFH) und das European Haemophilia Consortium (EHC) interessante Anlaufstellen im Internet für dich!

Mehr zur Hämophilie 2.0

Nützlich zum Austausch können auch Foren und Blogs zum Thema Hämophilie sein. Surf doch mal rum – über Google & Co. findest du sicher entsprechende Angebote. Hier lohnt es sich aber auch immer, zweimal hinzuschauen. Nicht jeder Gesundheitstipp, den jemand in einem Forum gibt, ist auch wirklich wirksam. (Tatsache ist: Manchmal wird dort auch gefährlicher Unsinn verbreitet.) Wenn es um deine Therapie geht, sind dein Arzt und dein Behandlungsteam die besten Ansprechpartner. Mit ihnen kannst du auch über Tipps reden, auf die du im Internet gestoßen bist.

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L.DE.MKT.SM.09.2015.3992

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Letzte Änderung: 05. Dezember 2017   Seite drucken