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Neuer Ratgeber zu Sozialleistungen für Eltern von Kindern mit Hämophilie

Neuer Ratgeber zu Sozialleistungen für Eltern von Kindern mit Hämophilie

Werden Eltern bei ihrem Kind mit der Diagnose „Hämophilie“ konfrontiert, müssen sie sich vielen neuen Herausforderungen stellen. Behandlung, Therapie und ein veränderter Alltag werfen unzählige Fragen auf.

Der neue Bayer Ratgeber „Sozialrechtliche Basisinformationen für Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen“ hilft Betroffenen jetzt dabei, Wege durch den Gesetzesdschungel zu finden. Die Broschüre fasst grundlegende sozialrechtliche Informationen zusammen, klärt auf, welche Behörde für die Bewilligung welcher Dienst-, Sach- und Geldleistungen zuständig ist und erläutert Antragsverfahren Schritt für Schritt. Auch zentrale Fragestellungen zu Kostenerstattungen, Arbeits- bzw. Verdienstausfall, Behinderungsstatus und steuerlichen Entlastungen werden beantwortet.

Die gemeinsam mit Annette Pach, Sozialpädagogin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt herausgegebene Broschüre kann hier kostenlos heruntergeladen oder bestellt werden.

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Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Die Geschichte des Indianerjungen Kleiner Bär, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie zu meistern lernt, gibt es jetzt auch als animierten und vertonten Kinderfilm. Ebenso wie das Buch mit Stickerheft kann auch die DVD auf dieser Website kostenlos bestellt oder der Film direkt heruntergeladen werden.

Neben der Erzählung wird in einem anschließenden Erklärteil auch die bei hämophilen Kindern gestörte Gerinnung dargestellt und die Therapie mittels Faktorsubstitution kindgerecht vereinfacht erklärt.

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Physiotherapie bei Hämophilie: Merkblatt für Therapeuten

Physiotherapie bei Hämophilie: Merkblatt für Therapeuten

Sie beginnen oder machen bereits eine Physiotherapie und haben Hämophilie? Dann gibt es einige Dinge, die Ihr Physiotherapeut über Ihre Erkrankung wissen sollte.

Die wichtigsten Informationen haben wir für ihn auf einem Merkblatt zusammengefasst. Einfach ausdrucken und beim nächsten Besuch mit in die Praxis nehmen.

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Advance Working Group: Das Älterwerden im Fokus

Venenfinder - ein Assistenzsystem zur Venenpunktion

Um das Auffinden und damit die Injektion zu erleichtern, entwickelte ein 12-jähriger Hämophiliepatient gemeinsam mit seiner Schwester und einer Freundin (beide 16 Jahre) ein Assistenzsystem. Das Team, das mit seiner Idee kürzlich beim diesjährigen Bundeswettbewerb "Jugend forscht" den 4. Preis in der Kategorie "Arbeitswelt" gewann, hatte das Ziel, einen besonders kostengünstigen Venenfinder aus handelsüblichen Komponenten zu entwickeln.

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Wie häufig und weshalb stürzen Patienten mit schwerer Hämophilie?

Die fortschrittliche Therapie von Hämophilie steigert die Lebenserwartung der Patienten. Mit zunehmendem Alter kann das Sturzrisiko steigen, daher wurde bei erwachsenen Patienten mit Hämophilie untersucht, wie häufig und wieso sie stürzen.

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Welche Komplikationen treten bei Babys mit Hämophilie auf und wie kann man sie verhindern?

Kinder mit Hämophilie haben bereits als Babys während der ersten 2 Lebensjahre Blutungen. Die Auswertung einer Datenbank in den USA zeigte, dass Blutungen häufig durch den Geburtsvorgang oder medizinische Eingriffe wie Beschneidungen oder Injektionen ausgelöst werden.

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Letzte Änderung: 05. Dezember 2017   Seite drucken