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Neuer Ratgeber zu Sozialleistungen für Eltern von Kindern mit Hämophilie

Neuer Ratgeber zu Sozialleistungen für Eltern von Kindern mit Hämophilie

Werden Eltern bei ihrem Kind mit der Diagnose „Hämophilie“ konfrontiert, müssen sie sich vielen neuen Herausforderungen stellen. Behandlung, Therapie und ein veränderter Alltag werfen unzählige Fragen auf.

Der neue Bayer Ratgeber „Sozialrechtliche Basisinformationen für Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen“ hilft Betroffenen jetzt dabei, Wege durch den Gesetzesdschungel zu finden. Die Broschüre fasst grundlegende sozialrechtliche Informationen zusammen, klärt auf, welche Behörde für die Bewilligung welcher Dienst-, Sach- und Geldleistungen zuständig ist und erläutert Antragsverfahren Schritt für Schritt. Auch zentrale Fragestellungen zu Kostenerstattungen, Arbeits- bzw. Verdienstausfall, Behinderungsstatus und steuerlichen Entlastungen werden beantwortet.

Die gemeinsam mit Annette Pach, Sozialpädagogin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt herausgegebene Broschüre kann hier kostenlos heruntergeladen oder bestellt werden.

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Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Die Geschichte des Indianerjungen Kleiner Bär, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie zu meistern lernt, gibt es jetzt auch als animierten und vertonten Kinderfilm. Ebenso wie das Buch mit Stickerheft kann auch die DVD auf dieser Website kostenlos bestellt oder der Film direkt heruntergeladen werden.

Neben der Erzählung wird in einem anschließenden Erklärteil auch die bei hämophilen Kindern gestörte Gerinnung dargestellt und die Therapie mittels Faktorsubstitution kindgerecht vereinfacht erklärt.

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Physiotherapie bei Hämophilie: Merkblatt für Therapeuten

Physiotherapie bei Hämophilie: Merkblatt für Therapeuten

Sie beginnen oder machen bereits eine Physiotherapie und haben Hämophilie? Dann gibt es einige Dinge, die Ihr Physiotherapeut über Ihre Erkrankung wissen sollte.

Die wichtigsten Informationen haben wir für ihn auf einem Merkblatt zusammengefasst. Einfach ausdrucken und beim nächsten Besuch mit in die Praxis nehmen.

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Advance Working Group: Das Älterwerden im Fokus

Welche Wirkung hat in der Hämophilie eine Prophylaxe, die erst im Erwachsenenalter begonnen wird?

Ein- bis mehrmals pro Woche FVIII spritzen, das gehört für viele Hämophiliepatienten in Deutschland inzwischen zum Alltag. Wie wirksam diese prophylaktische Therapie auch im Erwachsenenalter ist, bestätigte eine  internationale Studie mit siebzig Patienten mit schwerer Hämophilie A.

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Wie genau ist die subjektive Bewertung der Behandlungsergebnisse durch Kinder und Jugendliche mit Hämophilie

Hämophiliepatienten kennen das: zwei Mal im Jahr mindestens gehen sie in ihrem Hämophiliezentrum, um beispielsweise den Gesundheitszustand ihrer Gelenke zu überprüfen. Neue Erkenntnisse zeigen:  nicht nur klinische Testergebnisse, sondern auch die Einschätzungen ihrer Behandlungserfolge durch die Patienten selbst können helfen, die Therapie noch besser an die jeweilige Lebenssituation des Patienten anzupassen.

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Test eines Trainingsprogramms für erfolgreiches Altern mit Hämophilie

Ältere Patienten mit Hämophilie, die ohne regelmäßige Prophylaxe mit Gerinnungsfaktoren aufgewachsen sind, tragen bis heute die Folgen der unzureichenden Behandlung, die sie in jungen Jahren erhalten haben. Zusätzlich zur starken und schmerzhaften Gelenkerkrankung leiden sie inzwischen auch unter altersbedingten Einschränkungen des Bewegungsapparates.

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Letzte Änderung: 04. Dezember 2017   Seite drucken