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Hämophilie in leichter Sprache

Hämophilie in leichter Sprache

Es gibt jetzt eine Information zu Hämophilie in leichter Sprache. In dem Heft wird erklärt, was Hämophilie ist. Und wie man Hämophilie behandeln kann. Sie können das Heft bestellen. Oder auf Ihren Computer herunterladen.

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Neuer Service: Hämophilie und Pflege

Neuer Service: Hämophilie und Pflege

Menschen mit Hämophilie erreichen heute ein ähnlich hohes Lebensalter wie Nicht-Betroffene. Doch mit dem Alter gilt es auch, Herausforderungen zu meistern: Die Broschüre „Hämophiliepatienten in Pflegeeinrichtungen“ enthält wichtige Hinweise, zum Beispiel für Pflegepersonal oder Hausärzte. Sie können die Broschüre hier kostenlos herunterladen oder bestellen.

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Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Kleiner Bär jetzt auch als Film auf DVD

Die Geschichte des Indianerjungen Kleiner Bär, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie zu meistern lernt, gibt es jetzt auch als animierten und vertonten Kinderfilm. Ebenso wie das Buch mit Stickerheft kann auch die DVD auf dieser Website kostenlos bestellt oder der Film direkt heruntergeladen werden.

Neben der Erzählung wird in einem anschließenden Erklärteil auch die bei hämophilen Kindern gestörte Gerinnung dargestellt und die Therapie mittels Faktorsubstitution kindgerecht vereinfacht erklärt.

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Advance Working Group: Das Älterwerden im Fokus

Welche Wirkung hat in der Hämophilie eine Prophylaxe, die erst im Erwachsenenalter begonnen wird?

Ein- bis mehrmals pro Woche FVIII spritzen, das gehört für viele Hämophiliepatienten in Deutschland inzwischen zum Alltag. Wie wirksam diese prophylaktische Therapie auch im Erwachsenenalter ist, bestätigte eine  internationale Studie mit siebzig Patienten mit schwerer Hämophilie A.

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Wie genau ist die subjektive Bewertung der Behandlungsergebnisse durch Kinder und Jugendliche mit Hämophilie

Hämophiliepatienten kennen das: zwei Mal im Jahr mindestens gehen sie in ihrem Hämophiliezentrum, um beispielsweise den Gesundheitszustand ihrer Gelenke zu überprüfen. Neue Erkenntnisse zeigen:  nicht nur klinische Testergebnisse, sondern auch die Einschätzungen ihrer Behandlungserfolge durch die Patienten selbst können helfen, die Therapie noch besser an die jeweilige Lebenssituation des Patienten anzupassen.

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Test eines Trainingsprogramms für erfolgreiches Altern mit Hämophilie

Ältere Patienten mit Hämophilie, die ohne regelmäßige Prophylaxe mit Gerinnungsfaktoren aufgewachsen sind, tragen bis heute die Folgen der unzureichenden Behandlung, die sie in jungen Jahren erhalten haben. Zusätzlich zur starken und schmerzhaften Gelenkerkrankung leiden sie inzwischen auch unter altersbedingten Einschränkungen des Bewegungsapparates.

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Letzte Änderung: 20. Februar 2018   Seite drucken