Besser leben mit Hämophilie A

Sie kennen das vermutlich: Die Hämophilie macht sich immer mal wieder und in allen möglichen Lebenslagen bemerkbar – auch wenn heute glücklicherweise ein Großteil des Lebens mit der Erkrankung weitestgehend normal verläuft.

So gibt es immer wieder Situationen, in denen Menschen mit Hämophilie am besten gut vorbereitet und informiert sind. Wussten Sie beispielsweise, dass Sie steuerliche Vergünstigungen zu Ihrem Vorteil nutzen können?

In diesem Kapitel finden Sie zu diesem und anderen Themenbereichen, die speziell für Erwachsene von Interesse sind, Tipps und Ratschläge.

Mit dem Erwachsenwerden kommen die großen Entscheidungen: Was erwarte ich von meinem Leben? Wie plane ich meine Zukunft? Karriere, Familie oder beides? Und: Wollen meine Partnerin und ich überhaupt Kinder?

Für Menschen mit Hämophilie fließt noch eine zusätzliche Überlegung in die grundsätzliche Familienplanung mit ein: Wie wirkt sich meine Erbkrankheit auf den Nachwuchs aus?

Zunächst einmal lässt sich diese Frage mit nüchterner Statistik beantworten. Sofern Ihre Partnerin nicht auch Überträgerin der Hämophilie (Konduktorin) ist, wird keines Ihrer Kinder erkrankt sein!

Allerdings werden Mädchen die Erbanlage für die Gerinnungsstörung in sich tragen und damit Konduktorinnen sein. Bekommen sie später selbst Kinder mit einem gesunden Partner, dann besteht für den männlichen Nachwuchs eine Wahrscheinlichkeit von 50%, die Hämophilie zu haben.

Soweit die Fakten – doch Wahrscheinlichkeitsrechnung ist nur die Theorie! Alleine Sie wissen, was für Sie und Ihre Partnerin die richtige Entscheidung ist. Wenn Sie sich unsicher sind oder offene Fragen haben, suchen Sie am besten das Gespräch – Ihr Hämophiliezentrum wird Ihnen sicher beratend zur Seite stehen. Vielleicht kennen Sie auch andere Menschen mit Hämophilie, die vor der gleichen Entscheidung wie Sie standen? Austausch hilft!

L.DE.MKT.SM.09.2016.4992

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Letzte Änderung: 16. August 2017   Seite drucken