Wenn das Kind Hämophilie hat...

Was gilt es zu berücksichtigen, wenn mein Kind in den Kindergarten kommt? Wie kann ich dafür sorgen, dass es in der Schule angemessen betreut wird. Und worauf sollte ich sonst noch achten?

Wer die Verantwortung für ein Kind mit Hämophilie trägt, hat sich mit Sicherheit schon diese oder ähnliche Fragen gestellt. Wir versuchen, Eltern und Betreuern Antworten auf häufige Fragen zu geben:

Zum Beispiel mit der Broschüre „Wir wachsen gemeinsam“, die Eltern eine Starthilfe in ihr Leben mit kleinen Kindern mit Hämophilie A sein soll.


Jungen mit Hämophilie lernen Schritt für Schritt, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen sollten und welche Rolle das regelmäßige Spritzen eines Gerinnungsfaktors (Faktor VIII) spielt. Das Bilderbuch für Jungen mit Hämophilie im Alter zwischen drei und acht Jahren soll Kinder und Eltern bei der Heimselbstbehandlung unterstützen. „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ erzählt in detailreichen, bunten Bildern und mit kindgerechten Vorlesetexten die Geschichte eines Indianerjungen, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie behandeln und deshalb wieder spielen und toben kann. Für seine Tapferkeit erntet er von Freunden und dem Indianermädchen ‚Kleine Wolke‘ große Bewunderung. „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ kann als gebundenes Buch und – neu - auch als Film auf DVD kostenfrei auf dieser Website im Bestellcenter bestellt werden.

„Dem eigenen Kind das lebenswichtige Medikament intravenös zu spritzen, notfalls auch gegen seinen Willen, stellt viele Eltern vor eine große Herausforderung“, erklärt Dr. Susanne Holzhauer, Leiterin des Bereichs Pädiatrische Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums für Kinder und Jugendliche an der Berliner Charité. Bayer konnte die erfahrene Kinderärztin dafür gewinnen, gemeinsam mit Kollegen des psychosozialen Teams an der didaktischen Entwicklung des Buchs mitzuwirken und die fachliche Richtigkeit in medizinischen und psychosozialen Aspekten zu gewährleisten. Die Geschichte des Indianerjungen ‚Kleiner Bär‘ soll den Kindern helfen, ihre Erkrankung zu verstehen und die Bedeutung des Spritzens nachzuvollziehen.

Neben der Erzählung wird in einem anschließenden Erklärteil auch die bei hämophilen Kindern gestörte Gerinnung dargestellt und die Therapie mittels Faktorsubstitution kindgerecht vereinfacht erklärt.

Zum gebundenen Buch gehört ein integriertes Belohnungssystem mit Sammelkarten, Mut-Stickern und didaktischen Anregungen. Es soll die Kinder für ihre Tapferkeit belohnen und sie zum Meistern der nötigen Therapie motivieren.

Kennen Sie schon unseren Steuertipp-Ratgeber für Menschen mit Hämophilie? Auch wer ein Kind mit Hämophilie hat, kann von unseren Steuertipps profitieren!

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L.DE.MKT.SM.09.2016.4992

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Letzte Änderung: 20. September 2017   Seite drucken