Informationen, die zu Herzen gehen

Es gibt Probleme, für die man eigentlich dankbar sein kann: Die Konfrontation mit altersbedingten Herz-Kreislauf-Problemen war in Zeiten niedriger durchschnittlicher Lebenserwartung für Hämophiliepatienten in der Regel kein Thema. Das Älterwerden ist für hämophile Menschen eine neue, positive Entwicklung – trotz aller möglichen Herausforderungen, die es mit sich bringt.

Gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam können Sie diese aber meistern. Die Aufdeckung von Risikofaktoren in Verbindung mit vorbeugenden Maßnahmen, wie gesunder Ernährung und Bewegung, spielt dabei eine große Rolle. Diese wichtigen Aspekte einer gesunden Lebensführung zum Erhalt der Herzgesundheit standen bei vielen Hämophiliepatienten und deren Ärzten im Hämophiliezentrum bisher nicht im Mittelpunkt. Heute ist es aber dank der gestiegenen Lebenserwartung und besseren medizinischen Grundversorgung an der Zeit, sich näher damit auseinanderzusetzen.


Noch in den letzten Jahrzehnten herrschte die Auffassung, dass die beeinträchtigte Blutgerinnung bei Hämophilie möglicherweise vor Herzinfarkt oder Schlaganfall schützt. Aktuellere Untersuchungen zeigen jedoch, dass Hämophilie den Vorgang des „Verstopfens“ oder „Verhärtens“ von Arterien mit der  Folge  einer Minderdurchblutung des Herzmuskels, nicht verhindern kann. Ist das Blutgefäß aufgrund der Arteriosklerose zu stark verengt, kann ein Blutgerinnsel zum vollständigen Verschluss des Gefäßes und in der Folge zum Herzinfarkt (Myokardinfarkt) führen. Dies kann auch, wenn auch seltener, beim hämophilen Menschen auftreten.

Körperliche Bewegung – ein wichtiger Beitrag, um das Herz gesund zu halten – ist aufgrund der Gelenkschmerzen, der Behinderung durch chronische Arthritis und der Angst vor Verletzungen mitunter schwierig. Dennoch ist körperliche Bewegung wichtig: Ihr Hämophilie-Behandlungsteam kann Ihnen helfen, ein auf Sie abgestimmtes Bewegungsprogramm zu erarbeiten.

Wie auch in der nicht-hämophilen Bevölkerung können einige Risikofaktoren medikamentös verringert werden, z. B. durch Einstellung von Blutdruck und Blutzucker und Senkung des Cholesterinspiegels.

Die Anwendung von Acetylsalicylsäure (ASS) kann bei Hämophilie jedoch problematisch werden, da sie das Blutungsrisiko erhöht. Darum dürfen Acetylsalicylsäure oder andere Medikamente mit hemmender Wirkung auf die Blutplättchen nur in enger Abstimmung mit Ihrem Hämophilie-Behandlungsteam eingenommen werden.

Genau dieser Dialog zwischen Ihnen und den Fachleuten ist besonders wichtig, denn Herz-Kreislauf-Erkrankungen im Zusammenhang mit Hämophilie sind für alle Beteiligten relatives Neuland. Sie sind dabei die Schlüsselfigur: Fördern Sie diesen Dialog aktiv und beteiligen Sie sich interessiert daran.

Wer weiß, was seinem Herzen schadet, kann das Auftreten von Problemen verhindern oder hinauszögern. Heute geht man davon aus, dass die Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Patienten mit Hämophilie dieselben sind wie bei allen anderen Menschen und deshalb nicht unterschätzt werden dürfen.

Diese Risikofaktoren sind das Lebensalter, Bluthochdruck (arterielle Hypertonie), Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), HIV-Infektionen und erhöhte Blutfette.

  1. Lebensalter: Jeder Anstieg um zehn Jahre ist mit einem etwa zweifachen Anstieg des Risikos verbunden – sowohl für ischämische Herzkrankheiten, die von Durchblutungsstörungen gekennzeichnet sind, als auch nicht-ischämische Herzkrankheiten wie z. B. Herzrhythmusstörungen2.
  2. Bluthochdruck scheint bei Patienten mit Hämophilie sogar besonders häufig aufzutreten. Möglicherweise besteht ein Zusammenhang mit Nierenerkrankungen und früheren Episoden von schwerer Hämaturie (Blut im Urin). Studien weisen darauf hin, dass bei Hämophilen ein deutlicher Zusammenhang zwischen Hypertonie und einem 5,4-fach höheren Risiko für ischämische Herzkrankheit besteht bzw. einem 3-fach höheren Risiko für nicht-ischämische Herzkrankheit2. Welche Ursachen, Anzeichen, Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie betroffene Patienten mit dem erhöhten Blutdruck richtig umgehen, erläutert der kompakte Ratgeber „Bluthochdruck & Hämophilie – Symptome, Diagnose und Therapie“. Diesen können Sie hier bestellen.
  3. Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) ist in allen Bevölkerungsgruppen ein erheblicher Risikofaktor für ischämische Herzkrankheit. Das Risiko für Diabetes steigt mit zunehmendem Lebensalter – ganz unabhängig von der Hämophilie. Darüber hinaus sind die Folgen des Diabetes in der älteren Bevölkerung wesentlich schwerwiegender. Bei  Männern mit Hämophilie besteht ein eindeutiger Zusammenhang zwischen Diabetes mellitus und einem 3,2-fach höheren Risiko für ischämische Herzkrankheiten.2
  4. HIV-Infektionen sind Berichten zufolge mit einer Erhöhung des Risikos für Herzkrankheiten verbunden, zu denen Herzrhythmusstörungen oder Herzinsuffizienz (Herzschwäche) zählen2.

Wissenschaftliche Fachgesellschaften empfehlen für die allgemeine Bevölkerung eine Routineuntersuchung auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen bereits ab einem Alter von 20 Jahren. Bei Personen mit Hämophilie gilt diese Empfehlung ebenfalls3.

Es existieren noch keine speziell für Hämophiliepatienten ausgearbeiteten Leitlinien zur Prävention und Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Vermutlich würden sich diese aber kaum von den allgemeinen Leitlinien für Gerinnungsgesunde unterscheiden.

Als Betroffener sollten Sie darauf achten, dass wenn nötig eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Hämophilie-Behandlungszentrum und einem Kardiologen stattfindet. Dies ist für die optimale Behandlung und Prävention kardiovaskulärer Krankheiten äußerst wichtig.

Die zentrale Herausforderung bei der Behandlung von Herz-/Kreislauf-Erkrankungen bei Hämophilen sind das Blutungsrisiko einerseits und das Risiko von Verengungen und Blutgerinnseln etwa in den das Herz versorgenden Gefäßen andererseits.

Das Hauptziel der Behandlung ischämischer Herzkrankheiten ist die Verhinderung oder Verzögerung der fortschreitenden Arterienverkalkung (Atherosklerose). Das kann durch die Veränderung der Lebensweise und der Ernährungsgewohnheiten sowie ggf. durch medikamentöse Behandlung, wie z.B. mit Lipidsenkern (Blutfettsenkern), geschehen. Sollten Sie ein hohes Risiko für ischämische Herzkrankheiten in sich tragen oder bereits Symptome zeigen, werden Sie möglicherweise mit Thrombozyten-Aggregationshemmern behandelt.. Solche Arzneimittel können allerdings das Blutungsrisiko bei Hämophilie erhöhen. Ihre Anwendung kann die gleichzeitige Verabreichung von Gerinnungsfaktoren notwendig machen, ebenso wie die engmaschige klinische Überwachung und Unterstützung durch einen Kardiologen.

Für das Gespräch mit dem Hämophilie-Behandlungsteam zu Ihren Behandlungsmöglichkeiten ist es wichtig, dass Sie eine genaue Kenntnis Ihrer familiären Vorgeschichte haben. Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind teilweise genetisch festgelegt. Außerdem brauchen die Ärzte eine genaue Aufzeichnung des Blutdrucks und der Begleitkrankheiten, wie Diabetes mellitus oder Blutdhochdruck. Diese können dann vom Internisten oder Hausarzt des Patienten behandelt oder überwacht werden.

Durch die genaue Erfassung und das Management von Risikofaktoren kann die Wahrscheinlichkeit, eine Herz-Kreislauf-Erkrankung zu entwickeln, erheblich verringert werden. Ein weiteres wichtiges Thema, das im Gespräch mit dem Behandlungsteam besprochen werden sollte, ist die Veränderung der Lebensweise. Mit einer gesunden Lebensweise kann das Risiko generell gesenkt werden.

Vorbeugende Medikamente

Zur Prävention von Herz-/Kreislauf-Erkrankungen oder der entsprechenden Risikofaktoren können verschiedene Medikamente verordnet werden, vor allem wenn mehrere Risikofaktoren auf Sie zutreffen.

Die pharmakologische Behandlung von Atherosklerose und ischämischer Herzkrankheit kann das Risiko für die Entstehung von Blutgerinnseln wirksam senken. Niedrig dosierte Acetylsalicylsäure kann für hämophile Männer über 50 angebracht sein, sollte jedoch wegen des erhöhten Risikos für Blutungen mit großer Vorsicht verordnet werden. Statine (Fettsenker) können angewendet werden, um den Cholesterin-Spiegel zu senken.

Alle pharmakologischen Behandlungsansätze müssen von Fall zu Fall sorgfältig mit dem fachübergreifenden Hämophilie-Behandlungsteam abgestimmt werden.

Glücklicherweise stehen uns heutzutage verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, um die Risiken für eine Herz-/Kreislauferkrankung deutlich zu senken. Zwar sind bestimmte Risikofaktoren wie fortgeschrittenes Lebensalter, männliches Geschlecht und familiäre Vorbelastung nicht zu ändern.

Als Mensch mit Hämophilie können Sie aber durch Ihre Lebensführung viel für Ihre Herzgesundheit tun. Sie können mit dem Rauchen aufhören (falls Sie es tun), regelmäßig Sport treiben, auf cholesterinarme Ernährung achten sowie Übergewicht, Stress und Alkoholkonsum vermeiden.

  1. Rauchen ist generell der wichtigste vermeidbare Risikofaktor: Raucher haben ein zwei- bis vierfach höheres Risiko für ischämische Herzkrankheiten als Nichtraucher4. Schon ein Jahr nach Beendigung des Rauchens ist das Risiko für einen Herzinfarkt oder Schlaganfall nur noch halb so hoch wie bei Rauchern. 5 bis 15 Jahre nach der Entwöhnung ist das Risiko für derartige Ereignisse genauso hoch wie für Personen, die noch nie geraucht haben.
  2. Bluthochdruck stellt eine zusätzliche Belastung für das Herz dar und geht mit einem erhöhten Risiko für Schlaganfall, Herzinfarkt und Herzinsuffizienz einher5. Mögliche Veränderungen der Lebensführung sind Gewichtsabnahme, Sport, natriumarme (d.h. salzarme) Ernährung, reduzierter Alkoholkonsum und vermehrter Verzehr von Obst, Gemüse und fettarmen Milchprodukten. Für manche Patienten kommt eine medikamentöse Therapie infrage, wenn die Änderungen der Lebensführung nach 6 bis 12 Monaten keine Wirkung zeigen.
  3. Ein hoher Cholesterinspiegel im Blut erhöht das Risiko für ischämische Herzkrankheiten. In Verbindung mit Bluthochdruck und Rauchen wird dieses Risiko weiter gesteigert5.
  4. Bewegungsmangel und Übergewicht sind ebenfalls gefährlich. Das Risiko für Herzkrankheiten kann allerdings bereits durch eine Gewichtsabnahme von 5 kg gesenkt werden5. Sollten Sie Sport treiben wollen, liegt das Ziel bei mindestens 30 Minuten gemäßigter körperlicher Bewegung an den meisten Tagen der Woche. Sprechen Sie für die Erstellung eines individuellen Fitnessprogramms mit einem auf Blutgerinnungsstörungen spezialisierten Physiotherapeuten.
  5. Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) erhöht das Risiko für Herzkrankheiten und Schlaganfall, vor allem wenn der Blutzucker nicht kontrolliert wird5. Ideal ist ein morgendlicher Blutzuckerwert (nüchtern) von weniger als 110 mg/dl und ein HbA1c unter 7 Prozent6. Als erste Schritte zu diesem Ziel werden eine Ernährungsumstellung, Gewichtsnormalisierung und Sport vorgeschlagen. Wenn das alleine nicht reicht, die o.g. Zielwerte zu erreichen, kann die Einnahme blutzuckersenkender Mittel und die Anwendung von Insulin erforderlich werden. Die Behandlung anderer Risikofaktoren, wie arterielle Hypertonie und Cholesterin, kann ebenfalls Einfluss auf einen Diabetes haben.
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Letzte Änderung: 14. Juni 2017   Seite drucken