Wie Ihnen bei Hämophilie-Beschwerden geholfen werden kann

Ein möglichst beschwerdefreies Leben bei guter Beweglichkeit ist einer der zentralen Aspekte des Älterwerdens mit und ohne Hämophilie: Genauso vielseitig wie die Folgen der Bluterkrankheit sein können, sind es auch die heutigen Behandlungsmöglichkeiten. Glücklicherweise gab es in den vergangenen Jahrzehnten große Fortschritte in der Medizin, sodass heute z. B. die Schmerztherapie so weit entwickelt ist, dass wirksame Schmerzlinderung fast immer möglich ist. Und auch mit Physiotherapie oder in schwierigen Fällen mit chirurgischen Eingriffen kann bei vielen Beschwerden Abhilfe geschaffen werden.

Allerdings müssen bei Hämophilie-Patienten mehr Dinge beachtet werden, als bei Menschen ohne Blutgerinnungsproblem. Das setzt besondere Fachkenntnis voraus, weshalb immer Hämophilie-Spezialisten eingebunden sein sollten, wenn es darum geht, die optimale Behandlung für Sie zu finden.


Für die Behandlung von Beschwerden, die den Bewegungsapparat betreffen, gelten die allgemeinen Optionen: Schmerzlinderung, Kräftigung der Muskulatur und Verbesserung des Bewegungsumfangs. Blutungen und Entzündungsreaktion treten dadurch seltener auf. Neben einer aktiven Bewegungsschulung ist unter Umständen auch die Anpassung bestimmter Aktivitäten und Sportarten, die ggf. als (mit)ursächlich für das Auslösen akuter Blutungen infrage kommen, wichtig.

Eine genaue Dokumentation von Blutungsepisoden und Behandlungen ist zur Therapieoptimierung unverzichtbar. Damit kann das Hämophilie-Team z.B. die geeignete Dosierung des Faktor-Konzentrats oder die Wirksamkeit eines bestimmten Schmerzmedikaments genauer beurteilen. Ebenso wichtig ist, die Reaktion eines betroffenen Gelenks auf bestimmte Behandlungen zu kennen. Nur so kann entschieden werden, ob z.B. eine konservative Therapie – mit Medikamenten oder physikalischen Maßnahmen – fortgesetzt werden kann oder ein chirurgischer Eingriff in Erwägung gezogen werden sollte.

Die Möglichkeiten zur Behandlung akuter Beschwerden und chronischer Schmerzen sind vielfältig und reichen von Physiotherapie über medikamentöse Therapie bis hin zu chirurgischen Eingriffen. Die (Schmerz-)Therapie muss sorgfältig geplant werden. Dabei sollte Ihr Behandlungsteam mit Ihnen insbesondere folgende Punkte berücksichtigen:

  1. Umfassende Abklärung der Beschwerdeursachen
  2. Psychologische Beurteilung, auch im Hinblick auf eine möglicherweise drohende oder bereits bestehende Suchtgefährdung durch starke Schmerzmittel.
  3. Einwilligung in die Behandlung nach erfolgter ausführlicher Aufklärung
  4. Behandlungsvereinbarung
  5. Beurteilung der Schmerzstärke und Gelenkfunktion vor und nach der Intervention
  6. Ggf. Verordnung  einer medikamentösen Schmerztherapie
  7. Erneute Beurteilung der Schmerzstärke
  8. Regelmäßige Bewertung der vier Kriterien für Schmerzmittel: Analgesie (Schmerzlinderung), Alltagsaktivitäten (psychosoziale Funktion), Nebenwirkungen und Suchtverhalten
  9. Regelmäßige Überprüfung der Schmerzdiagnose und der Begleitkrankheiten
  10. Genaue Dokumentation

Die genaue Beurteilung der Schmerzen bedeutet für die Spezialisten eine Herausforderung, da sie auf Ihren subjektiven Angaben beruht.

Um Ihre Beschwerden so objektiv wie möglich beurteilen zu können, stellen Ihnen die Ärzte in der Regel folgende Fragen:

„Wie würden Sie ihre Schmerzen beschreiben?“

„Wann treten Ihre Schmerzen typischerweise auf?“

„Wie nimmt Ihr Umfeld Ihre Schmerzen wahr?“

Daneben wird das Behandlungsteam mögliche schmerzverstärkende oder -lindernde Einflüsse sowie den Bewegungsumfang des betroffenen Gelenks ermitteln.

Für den Arzt ist es sehr hilfreich, wenn Sie vorab und therapiebegleitend einen validierten Schmerzfragebogen ausfüllen. Einen Schmerzfragebogen, der wissenschaftlichen Kriterien entspricht, können Sie sich hier kostenlos herunterladen und ausdrucken.

Zur Festlegung einer individuellen Therapie kann es zudem erforderlich sein, ein Schmerztagebuch zu führen. Darin halten Sie u. a. die Schmerzstärke, Maßnahmen und Ereignisse fest, die Ihre Schmerzen entweder abmildern oder verschlimmern. Ebenso sollten Ereignisse in der Vergangenheit oder Aktivitäten erfasst werden, die zu den Schmerzen beigetragen oder diese ausgelöst haben könnten.

Deren Erkennung und Vermeidung dient nachhaltig Ihrem körperlichen Wohlbefinden und damit Ihrer Lebensqualität. Funktionelle Einschränkungen, die mit chronischen Schmerzen und dem Alter verbundenen sind, können durch effektives Schmerzmanagement wirksam bekämpft werden.

Im Buch „Schmerz und mehr“ steht der ältere Patient mit Blutgerinnungsstörung und der mögliche Umgang mit Schmerzen und Alterskrankheiten im Fokus. Auch rechtliche Hilfen und Tipps für den Berufsalltag sind im Buch enthalten. Das Buch können Sie hier kostenlos bestellen.

Ein Hämophilie-Behandlungsteam setzt sich in der Regel aus verschiedenen Spezialisten und Beratern zusammen. Je nach Bedarf können zu dem Team gehören:

Hausarzt: Er ist die erste Anlaufstelle eines jeden Patienten und stellt i. d. R. die Überweisung zum Facharzt aus. Zu seinen Aufgaben zählen altersgemäße Routineuntersuchungen wie  z. B. die Blutdruckkontrolle.
Hämophilie-Spezialist/Arzt: Er erstellt individuell zugeschnittene Schmerzmanagement-Pläne für seine Patienten. Häufig werden auch speziell geschulte Schmerztherapeuten in die Erstellung solcher Pläne einbezogen. Für die objektive Bewertung von Schmerzen im zeitlichen Verlauf kommen gelegentlich z.B. spezielle Fragebögen zum Einsatz. Mancherorts übernimmt das Hämophiliezentrum auch die Funktion des Hausarztes.
Pflegekraft/Hämophilie-Assistent: Sie kontrollieren u. a. die Dokumentation in den Substitutionstagebüchern und, so weit verfügbar, Ihres elektronischen Dokumentationssystems.
Facharzt für Orthopädie: Die zusätzliche Untersuchung durch einen Orthopäden (und im Einzelfall Rheumatologen) ist wichtig, insbesondere wenn man sich für invasivere Verfahren zur Schmerzlinderung entscheiden muss. Hierzu zählen Injektionen in das Gelenk, Synovektomie (Entfernung erkrankter Gelenkinnenhaut) und operative Verfahren bis hin zum Gelenkersatz.
Physiotherapeut: Die Empfehlungen des Physiotherapeuten dienen dazu,  Komplikationen zu vermeiden, wie beispielsweise die Schwächung oder Verhärtung der Muskulatur oder die Einschränkung der Beweglichkeit. Auf Sie zugeschnittene Übungsprogramme sind zudem wichtige Bestandteile eines effektiven Schmerz-Managements.
Psychologe: Zur Optimierung des Schmerzmanagements gehört auch die individuelle Beurteilung, Aufdeckung und Behandlung von ggf. vorliegenden psychischen Problemen. Dazu gehören etwa Depressionen oder übermäßiger Stress, die mitunter Folge von chronischen Schmerzen sind.
Sozialarbeiter: Diese können Ihnen unter Umständen bei Veränderungen der Lebensführung helfen, um schmerzbedingte Komplikationen im Alltag besser zu meistern.

Für die Behandlung speziell von chronischen Schmerzen bei Hämophiliepatienten kommen verschiedene Arzneimittelklassen zur Anwendung. Doch unabhängig davon, was Ihnen am besten hilft: Eine medikamentöse Behandlung chronischer Schmerzzustände, insbesondere bei Anwendung über einen längeren Zeitraum, muss stets mit Ihrem Arzt im Hämophiliezentrum oder Ihrem Schmerztherapeuten besprochen werden!

Frei verkäufliche Arzneimittel

  • Nicht-opioide Schmerzmittel (Analgetika)
    Zu dieser Arzneimittelklasse gehören unterschiedliche Schmerzmittel, wie etwa Paracetamol und Metamizol. Die Schmerzlinderung wird in der Regel durch eine periphere Unterdrückung von Schmerzimpulsen erzielt. Diese Arzneimittel sind grundsätzlich mit Vorsicht anzuwenden, da sie die bei längerer Anwendung die Leber schädigen oder andere Nebenwirkungen verursachen können.
  • Nicht-steroidale Entzündungshemmer (NSAID)
    So heißt die Arzneimittelklasse, zu der Ibuprofen, Acetylsalicylsäure (ASS bzw. Aspirin®) und andere Substanzen gehören. Sie lindern Schmerzen wirksam, indem sie die körpereigene Produktion von entzündungsfördernden Stoffen, den Prostaglandinen, hemmen.

Achtung!
Bei Hämophilie kann die Wahl des besten Schmerzmittels eine Herausforderung sein. Manche Medikamente können bei Menschen mit Blutgerinnungsstörungen besondere Komplikationen verursachen:

  • ASS hat einen hemmenden Effekt auf die Funktion der Blutplättchen und darf deshalb bei Ihnen nicht zur Schmerzbehandlung eingesetzt werden.
  • Andere NSAID können im Magen-Darm-Trakt zu Reizungen bis hin zu Geschwüren führen und damit gefährliche Blutungen verursachen.

Empfehlungen

Wegen der mit ASS und anderen NSAID verbundenen Nebenwirkungen sollten diese Substanzen bei hämophilen Patienten grundsätzlich nicht eingesetzt werden. Als Alternative werden Paracetamol und auch Diclofenac als Option zur Schmerzlinderung empfohlen.

Verschreibungspflichtige Schmerzmittel

  • COX-2 Hemmer
    Diese Substanzen sind wie die NSAID entzündungshemmend – sie sind aber besser verträglich für den Magen-Darm-Trakt.
    Falls bei der Einnahme von COX-2-Hemmern Blutungsepisoden auftreten, müssen diese engmaschig untersucht und überwacht werden.
  • Opioide
    Opioide, wie Morphin, sollten nach besonderer sorgfältiger Abwägung eingesetzt werden. Es handelt sich um betäubende Schmerzmittel, die abhängig machen können.

Empfehlung
Die Auswahl der ggf. notwendigen Medikamente zur Schmerzbehandlung sollten sie nur in Absprache mit ihrem Hämophilie behandelnden Arzt treffen.

Die PECH-Therapie

Neben der Einnahme von Schmerzmitteln wird im häuslichen Bereich häufig die PECH -Therapie angewendet (P=Pause, E=Eis, C=Compression, H= Hochlagerung).
Sie wird üblicherweise in der Sportmedizin eingesetzt, um verletzungsbedingte Blutungen in das Muskelgewebe und weitere Verletzungen zu verhindern. Bei Hämophilie stellt sie eine Zusatztherapie bei akuten Blutungen dar. Darüber hinaus kann die PECH-Therapie auch bei chronischen Gelenkschmerzen ohne akute Blutungen von Nutzen sein.

So wenden Sie die PECH-Therapie richtig an:

  1. Pause – Es ist wichtig, das betroffene Gelenk zunächst ruhigzustellen und jegliche Form von Belastung zu vermeiden. Trotz kurzfristiger Ruhigstellung des betroffenen Gelenks sollten Sie aber nicht komplett auf Bewegung verzichten.
  2. Eis – Kälte wirkt durch die „Betäubung“ des betroffenen Bereichs als Lokalanästhetikum, das die Nervenleitgeschwindigkeit von Schmerzfasern verringert. Daneben bewirkt sie eine Gefäßverengung, wodurch der Blutfluss durch die verletzten Gefäße vermindert wird. Man geht von einer kurzfristigen lindernden Wirkung aus, d. h. einer Schmerzlinderung über einen Zeitraum von 20 bis 60 Minuten nach der Anwendung. Bitte legen Sie Eis nie direkt auf die Haut, sondern wickeln Sie Kühlpads oder Eis immer in ein Tuch ein.
  3. Compression – Druckverbände haben abschwellende Wirkung. Bei geschwächten arthritischen Gelenken oder überdehnten Bändern können sie ebenfalls als angenehm empfunden werden. Dazu eignet sich eine mittelfeste Kompressionsbinde entsprechend den Empfehlungen Ihres Arztes oder Physiotherapeuten.
  4. Hochlagerung – Bei Blutungen können Sie die Schwellung durch Hochlagerung ebenfalls vorübergehend mildern. Das kann Erleichterung bringen, besonders wenn Sie arthritische Gelenke übermäßig belastet haben.

Physikalische Therapie

Eine weitere Möglichkeit, chronische Gelenkschmerzen zu behandeln, sind Bewegungs- oder Fitnessprogramme, die in Abstimmung mit einem spezialisierten Physiotherapeuten entwickelt werden.

Ein individuell auf Sie zugeschnittenes Fitnessprogramm kann eine Besserung von Muskelkraft, Beweglichkeit, Koordination und Gleichgewicht bewirken. Langfristig bedeutet dies für Sie auch eine höhere Ausdauer und eventuell auch Gewichtsabnahme. Doch es gibt noch weitere Vorteile, die sportliche Betätigung für älter werdende Hämophile haben: Das sind neben der Verbesserung der körperlichen Gesundheit ein höheres Wohlbefinden sowie die Ausschüttung von sogenannten Glückshormonen, den Endorphinen.

Auch wenn sportliche Betätigung oft Überwindung kostet – es lohnt sich auf jeden Fall für Sie aktiv zu bleiben oder zu werden.

Im Ratgeber „Physiotherapie bei Erwachsenen mit Hämophilie“ finden Sie und Ihr Physiotherapeut hilfreiche Informationen zum Thema. Den Ratgeber können Sie hier kostenlos bestellen.

 

Außerdem haben wir für Ihren Physiotherapeuten die wichtigsten Informationen zur Physiotherapie bei Menschen mit Hämophilie  in einem kurzen Merkblatt zusammengefasst.

Dieses können Sie hier herunterladen, ausdrucken und ihm bei Ihrem nächsten Besuch mitbringen:

Empfohlene Sportarten sind z. B.:

  • Schwimmen
  • Wassergymnastik
  • Tai Chi
  • Yoga
  • Fahrradfahren
  • Walking
  • Tanzen
  • Bowling
  • Wandern

Leichtes Krafttraining kann nach Beurteilung und unter Anleitung eines Physiotherapeuten ebenfalls sinnvoll sein – und Spaß machen.

Weitere empfehlenswerte Verfahren der physikalischen Therapie in Abhängigkeit des Behandlungsziels sind u. a.:

  • Schienen, um geschwächte oder instabile Gelenke zu stabilisieren,
  • Lymphdrainagen
  • Manuelle Therapie und mobilisierende Massagen
  • Hydrotherapie, bei der Gelenkerkrankungen und Entzündungen durch äußere Anwendung von kaltem oder warmen Wasser behandelt werden,
  • Orthopädische Schuheinlagen,
  • Akupunktur
  • und Elektrobehandlungen, wie beispielsweise elektrische Nervenstimulation.

Auch älter werdenden Menschen mit Hämophilie stehen also viele Möglichkeiten zur Behandlung chronischer Gelenkschmerzen zur Verfügung!

Ein chirurgischer Eingriff kann erwogen werden, wenn andere Maßnahmen zur Behandlung einer Gelenkerkrankung nicht mehr ausreichen. Bei akuten Blutungen, insbesondere bei ausgeprägten und stark schmerzhaften Schwellungen des Gelenks, kann frühzeitiges Entfernen des Blutes aus dem Gelenk eine gute Schmerzlinderung bewirken.

Bei chronischer Synovitis kann die Entfernung der entzündeten, geschwollenen Gelenkinnenhaut zu einer deutlichen Verminderung der Zahl und Schwere von Gelenkblutungen führen, Schmerzen lindern und die Beweglichkeit verbessern. Dies wird erreicht durch:    

  • Chirurgische Entfernung der Synovialmembran mittels Arthroskopie (Gelenkspiegelung)
  • Offene Verfahren (Synovektomie)
  • Einspritzen einer radioaktiven Substanz in das Gelenk (Radiosynoviothese)

Weitere Optionen zur Schmerzlinderung oder Vorbeugung von Funktionsverlust sind:

  • Gelenkversteifung (Arthrodese)
  • Gelenkausrichtung

Bei stark geschädigten Gelenken kann auch ein künstlicher Gelenkersatz erwogen werden. Knie- oder Hüftgelenk-Endoprothesen führen nach dem Einbau zu einer deutlichen Besserung der Schmerzen, des Bewegungsumfangs, der Funktion des Gelenks, der körperlichen Aktivität und damit der Lebensqualität. Weniger erprobt ist der Gelenkersatz an den Sprung- oder Ellbogengelenken.

Falls Sie einen chirurgischen Eingriff in Erwägung ziehen wird ihr Hämophiliezentrum Sie umfassend beraten.

Strategien zur Vorbeugung von Gelenkblutungen und blutungsbedingten Gelenkerkrankungen sind am wirksamsten, wenn sie bereits im frühen Kindesalter eingeleitet werden. Da jedoch für ältere hämophile Patienten – und damit wahrscheinlich auch für Sie – in der Kindheit häufig keine Prophylaxe zur Verfügung stand, konnten die meisten nicht von einer solchen Behandlung profitieren.

Viele auf die Behandlung von Hämophilien spezialisierte Ärzte befürworten heute eine Prophylaxe – durchaus auch den Start einer Prophylaxe – bis in das spätere Erwachsenenalter hinein, um das Auftreten von Gelenkerkrankungen zu verhindern bzw. das Fortschreiten zu verlangsamen.

Doch Wunder kann die späte Prophylaxe nicht bewirken: Die Veränderungen, die bei einer fortgeschrittenen Gelenkerkrankung auftreten, können höchstwahrscheinlich nicht rückgängig gemacht werden. Es lassen sich aber Zahl und Schwere weiterer  Gelenkblutungen vermindern und damit die Lebensqualität verbessern.

Für ältere hämophile Menschen können verschiedene Möglichkeiten der Prophylaxe erwogen werden:

  • „Dauer“-Prophylaxe: Die Prophylaxe  erfolgt regelmäßig, je nach Hämophilie-Typ in der Regel mit zwei oder drei Injektionen pro Woche, gelegentlich auch jeden zweiten Tag oder gar täglich.
  • Periodisches Prophylaxe-Regime: Die Prophylaxe wird über einen begrenzten Zeitraum verabreicht (häufig Wochen oder Monate), um Blutungen zu verhindern. Mit dieser Form der Prophylaxe kann nach einer Operation begonnen werden, um wiederkehrende Blutungen in den Griff zu bekommen.
  • Episodische oder „gezielte“ Prophylaxe: Diese Behandlung erfolgt typischerweise vor Ereignissen, die mit einem höheren Blutungsrisiko verbunden sind. Dazu zählen etwa besondere und absehbare Stress-Situationen, anstrengende Reisen oder bestimmte sportliche Aktivitäten.
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Letzte Änderung: 04. Oktober 2017   Seite drucken